不要把决定丢给别人！罕病天使推病主法 杨玉欣想了20年
▲杨玉欣致力于罕病服务，有「罕病天使」的美名。（图／永庆基金会提供）
记者赵于婷／专访
你认识的杨玉欣是什么角色？想必多数人会说是立委、是罕病天使，但她多了一个更令人佩服的身份，就是《病人自主权利法》的推手，而这也是亚洲第一部医疗自主权利法。杨玉欣说「病主法的构想在我脑海里转了快20年，当召委时审查到最后一天，立法院最后20秒终于签出来，病主法通过了，我任期四年也毕业了。」
杨玉欣19岁时确诊罹患「三好氏远端肌肉无力症」，这名称一看就知道是个罕见疾病，无情的病魔让她从脚趾、腿，甚至全身肌肉萎缩，变成半身瘫痪。但外型亮丽、口条极好的杨玉欣并没向命运低头，她是财团法人罕见疾病基金会代言人、弱势病患权益促进会秘书长，还担任过主播和主持人。
「从头到尾我都只是个小老百姓。」谈起立委四年和《病主法》的推动，杨玉欣第一时间说出了这句话。2012年她选上立委，一直以来都非常专注在罕病、无障碍设施等政策，她直说，《病主法》在脑海里转了快20年，很难想到有机会可以推动，所以一当上立委就马上着手处理。在叙述立法过程前，杨玉欣更没忘了先谢谢老公一个字一个字写下这套法律。
「因为我自己是病人。」长期致力于罕病服务的杨玉欣曾咨询过上百个病人跟家属，结果发现几乎每个人都会谈「自杀」，甚至连家属都会说要带着病人一起走。「我真的有很深切的感觉，身边也真的有病友自杀，所以我觉得社会不应该让所有重症病人，最后是这种悲惨的方式离开人世。」她这一字一句的背后，背负着每个罕病家庭的盼望。
▲杨玉欣当立委后，即着手推动《病人自主权利法》。（图／资料照）
当时采防时已经晚上9点多了，但谈起《病主法》，杨玉欣仍耐心的慢慢解释。她问了我一句「医病关系里谁才是主体？」我回「病人。」她接着说「《医疗法》针对医疗机构，《医师法》针对医师，但好像没有一个法律是以病人最为主体来思考跟规划？」这时我明白她的坚持了，「《病主法》就是从病人角度出发，病人要有知情、选择和决定的权利。」
《病主法》除了是「保障病人自主意愿」，第二是「保障医师」。杨玉欣叹了口气直说，台湾医疗法跟医师法都有规定，医师一旦遇到危急的病人都一定要救，没有任何但书跟例外，自从有了安宁缓和医疗条例，只要符合末期条件，就可以选择安宁疗护，但范围仅限末期，因此《病主法》扩大五类病人，只要患者有签订，医师就不受刑事、民事等法律的限制。
台湾习俗一直很忌讳谈论死亡，很多人在面对亲人紧急状况时，「放弃急救」很难说出口，医界传统意识形态也是抢救到底，毕竟哪个医生愿意病人死在自己手上？她说，事实上「死亡也是医疗的一部分」，面对是否急救的意愿，每一个人都要自己做决定，不要把决定丢给别人来做，不要给任何一个家人或配偶做决定，因为要他们做任何决定真的非常困难。
但现在民众普遍对《病主法》还不够了解，加上前阵子资深体育主播傅达仁选择到瑞士协助自杀一事，让《病主法》无辜的蒙上一层灰。杨玉欣强调，安乐死和协助自杀都是加工的缩短生命，《病主法》主张的是「人不要加工延长生命」，当生命自然走到结束，不要再用任何加工医疗维持生命征象，是自然死的法案，给病人有权力回归生命自然善终。
▲《病主法》给病人有权力回归生命自然善终。（图／达志示意图）
「在意识清醒的时候，先替自己的未来做决定，这决定可以持续到自己失去意识的时候，这就是病人的基本人权，病人就是主体。」或许是因为曾当过新闻主播、主持人，杨玉欣说起话来，咬字非常的清晰，句句都是重点。或许有也会用「生命斗士」来形容她，但她淡淡的说「我只是很有幸担任立委，专门处理这块，而这也刚好是跟每一个人都有关系的。」
《病主法》将在108年1月6日正式上路，病人事先可透过「预立医疗照护咨商」的医病沟通过程，立下书面「预立医疗决定」。根据第14条规定，病人符合5大临床条件之一，包括「末期病人、处于不可逆昏迷状况、永久植物人状态、极重度失智和经中央主管机关公告病人疾病状况难以忍受、无法治愈且当时医疗水准无其他合适解决方法」等情形，若有预立医疗决定者，医疗机构或医师可依意愿终止、撤除或不施行维持生命治疗、人工营养及流体喂养。
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