病人自主法上路满一年 新增这11类罕病也适用

卫福部医事司司长石崇良表示，即日起，新增11类罕病患者适用病主法。郑郁蓁摄影

《病人自主权利法》上路至今正好满一年，卫福部今天进一步宣布，即日起将囊状纤维化症、亨丁顿氏舞蹈症等共11类罕见疾病也纳入病主法，可依其意愿终止、撤除或不施行维持生命治疗，预计新增的适用病人数有3万2010人。

让病重难愈病人能享有善终权的《病人自主权利法》上路今日满一年，根据卫生福利部最新统计，目前已有1万1317人完成签订注记。

而原本病主法第14条明定末期病人、处于不可逆转之昏迷状况、永久植物人状态、极重度失智等4类病人，以及「病人疾病状况或痛苦难以忍受、疾病无法治愈且依当时医疗水准无其他合适解决方法之情形」者，适用事先签署预定医疗决定，依其意愿终止、撤除或不施行维持生命治疗或人工营养及流体喂养。

今年则在新增11类罕病，包括：多发性系统萎缩症、囊状纤维化症、亨丁顿氏舞蹈症、脊髓小脑退化性动作协调障碍、脊髓性肌肉萎缩症、肌萎缩性侧索硬化症、裘馨氏肌肉失养症、肢带型肌失养症、Nemaline线状肌肉病变、原发性肺动脉高压及遗传性表皮分解性水泡症。

卫福部医事司司长石崇良表示，本次公告的疾病状况或情形，多属罕见疾病，主要考量其病程发展有别于法律明定的末期病人等4类情形，因此，允许这些痛苦难耐又无适当医疗方式的罕病病人，可在还没到达末期阶段，只要符合各别的临床条件即可适用病主法。例如，囊状纤维化症只要符合药物治疗无效且逐渐恶化，即可适用。

不过病主法上路以来，签署者仅一万多，数字比预期还少，石崇良认为，和门槛较高有关，因为规定包含须找二亲等内的亲属、且经咨商门诊等程序较多，他表示先前也曾考虑简化流程，但社会风气仍未成熟，「当初安宁也是走了20多年，才有如今累积达20多万人签署」，未来若大家能将预立医疗遗嘱当成像买灵骨塔一样普遍，应该就能简化。