今周刊/催生《病人自主权利法》 杨玉欣仗打得漂亮

4年前,杨玉欣弱势代言人角色进入立法院,身障加上素人双重身分,问政成绩始终未被看好;本届立法院休会前一刻,《病人自主权利法》三读通过总算交出漂亮的成绩单。她,怎么做到的?

12月18日,下午2点59分40秒,台联立院党团干事长周倪安签名支持《病人自主权利法》草案国民党分区立委杨玉欣高兴得差点哭出来。原来,下午3点是朝野协商法案送进院会的截止时间,这天又是本届立法院最后一天院会,法案获各党团签字同意时,即宣告杨玉欣过去3年的努力,终于成功了。

这20秒,对杨玉欣而言非常重要,因为如果超过3点,《病人自主权利法》草案就无法在这届立法院过关,她卸任在即,未来相关法案要再排入议程,十分困难。

奋战到最后一刻的杨玉欣,当天法案完成三读后,开心之余,还夹杂着「虚脱、疲累」的感觉,但她也知道,还有好多事等着要做。

尽管比欧美晚了2、30年,《病人自主权利法》仍是亚洲第一部相关法案;隔天登上国内各报头版,成为杨玉欣立委任内最漂亮的成绩单。(只有拥有决断力的人,才能够平稳死)

19岁那年,杨玉欣与姊姊弟弟同时被宣布罹患罕见疾病「三好氏远端肌肉无力症」,医生甚至委婉劝说,「去做想做的事,以后不必再来了。」当时就读国立艺专的杨玉欣知道自己的人生路,不可能像同学一样当演奏家或老师,她下定决心,要「把握时间、全力冲刺」。(放手,需要勇气和力量)

初入立院,被讥「罕见立委」勤做笔记少发言 从中找到切入点

4年前机会来了,杨玉欣出任国民党不分区立委,决心替身心障碍者发声并解决问题。而她的夫婿台湾大学哲学系教授孙效智,也投入协助问政,「一人当选,两人服务,一致对外。」孙效智笑说。

杨玉欣在立法院刚开始表现并不出色,她坦言:「因为没做过,心情很紧张。」于是她选择先观察,勤于出席会议,做笔记但不发言。第一次发言,是在门槛最小、仅针对时政抒发五分钟评论的国是论坛,一度遭讥为「罕见立委」;对此,孙效智解释:「不懂不能发言,以免出问题。」

几个月后,杨玉欣找到定位,聚焦外界最不关心的老弱病残与失能者,为关心对象。她很清楚,这些努力很多人不知道,甚至,这些事情在很多人眼里,不一定有价值;但为了病友,还是要坚持下去,并找来律师社工师当助理,共同奋斗。

「外面的人实在太难了解病友的心情。」她以自身为例说,「我最大的愿望是睡一个好觉,到现在却没有一天可以,因为同一姿势久了,身体难免会酸、麻、痒、痛。50公斤的身体,连动的力气都没有,只好每天晚上叫醒先生帮忙翻身。」(相信妈妈教的「坚持」 林智胜风光轰出MVP)

「我先生要先搬我的右脚,再搬左脚,之后推屁股,再把压到的手拉出来,才算完成。这样的SOP(标准作业流程),每晚要5到10次。」杨玉欣连珠炮似地说。

为弱势争权益的杨玉欣,先锁定推动无障碍设施,「我从未享受过大餐,因为上厕所不方便,出门要限食限水。」尽管外界不在意无障碍设施,但她认为,身障者若不能出门,身体将会迅速退化;未来高龄化社会,若把老人关在家中,势必造成很大的医疗负担。

没想到这样「简单」的事情,主管机关就有23个,她每3个月跟一个单位开会,逐一突破,最后发现,让设计者知道无障碍设施的重要才是王道;因为考试引导教学,她成功说服考试院,在建筑师考试中,增加无障碍设施的考题比重。 (阅读全文)更多精彩内容请参阅最新一期《今周刊》(第992期)。