病人自主权利法：自主善终，选择最后一扇门

文、图／退休好幸福

104年12月18日立法院三读通过「病人自主权利法」（以下简称病主法），并于108年1月6日正式施行。其核心重点为，意愿人意识状态清楚的时候，透过预立医疗照护咨商完成「预立医疗决定」，自我选择未来的医疗方式。

为了让大众了解病主法的精随，106年初开始，卫生福利部特别委托了全台7家医院做试办，让站在第一线的医护人员或社工师，将正确的法律条则传递给有兴趣者。一年下来，成效是如何？一般大众对这项法条的接受度高吗？大家的想法又是什么呢？传统观念的束缚

东方人对于死亡一向十分敏感，若没有任何契机或媒介，直接向大众提起这个议题，往往被认为「不吉利」、「触霉头」，觉得「时候未到」，没必要去谈论，成为病主法推广中最难克服的困境。

台东马偕医院社工师吴静惠分享，有许多民众，借由朋友告知、海报宣传或是病友会团体、社区宣导中认识了病主法，若想更进一步的了解，便能拨打专线再到医院做咨商。一年下来，有30个签立意愿书的成功个案，为本身有慢性疾病或一般成人的亚健康族群居多，反而正处于生病的民众比较少一些。令她印象深刻的是，原有10位左右的民众，本当已经约好要来报名咨商，但在最后临时取消，原因多为二等亲无法前来陪伴，或是当事人身体不适等因素，代表着病主法仍然受某些传统思想的局限，尚未普遍化。

镜头拉到了云林若瑟医院，年迈的爷爷用颤抖的声音对医生说：「医生，我们家中子女都成家立业了，平常生活也不算富裕，况且我跟太太手上的退休金都不够，也难以跟子女开口。如果死之将置，就别急救了，帮助我们舒服的离开就好。」家医科医师张爱华表示，该案例是意愿人误解病主法是所谓的安乐死，故特别加以说明，并深入了解意愿人的家庭背景及厘清需求，签下预立医疗决定和安宁缓和意愿书。

面对传统的思维以及民众的不解，站在第一线的医护人员或社工师，要做的并不只有单纯的法规介绍，更得深入人心与其家庭，是一个贴心且具有辅导能力的角色。开启安宁新选择

奇美医院安宁病房护理长张贤真指出，在推广期间，很多人会误会签立预立医疗决定后，当发生各种疾病与意外时，医院端不会提供急救，而心生畏惧，她强调，只要是急性且可逆的病情，该有的医疗还是要有，且预立医疗决定的生效，必须经由2位专科医师判定疾病为不可逆转的地步。

张贤真护理长忆起，曾有一位奶奶看到了病主法的宣传，并邀请了另外3位奶奶，4个人加起来共300多岁，因为看到太多亲朋好友，在最后的阶段走得太痛苦，希望未来能够走得舒适、不受苦，正是给她们一个自主医疗方式的新选择。一年多下来，奇美医院已宣导了超过2000位民众，其中有280索取心愿探索手册、59位参与咨商和相关门诊，一次一个小时的询问会议，便会录音、录影下来，让民众回家得以与亲朋好友讨论。都市参与度较踊跃

同样属于都市型的台北市立联合医院，是试办最久的医疗单位，105年率先试办共有339位民众接受预立医疗照护咨商；106年北市联医统筹进行七家试办医院的收案分析后，106年全台共计有240人，累积这两年经验，亲身体验预立医疗照护咨商民众共有579例，其中以女性居多，年龄约50至69岁。北市联医社区资源长田丽珠指出，许多人是看到身边的家人走得太辛苦，便开始关心善终，并具有一定的心理准备；而本身有接触过安宁理念者，或已签署预立安宁缓和医疗意愿书者，也占了参与者的60%。

同属联合医院，人文创新书院组长，也是社工师的叶依琳说明，若是对病主法有疑问，可透过北市联合医院客服专线做基本的咨询，或是索取一本「心愿探索手册」，回家慢慢思考，与家人讨论。叶依琳记得，曾经咨商过一对同甘共苦的母子，母亲为了不想造成儿子的负担，想要事先进行预立医疗决定的签署，原本没有丝毫反应的儿子，在会谈中听见医疗团队的说明，脸色越来越难看，最后突然冒出了一句：「妈妈，我觉得妳好狠心，做这样的决定，怎么没问过我怎么想？」这句话宛如当头棒喝，也提醒了前端的医护人员，即便病人遵从自我意愿，但身旁的家属，全都是潜在的「意见者」，他们的看法跟感受，更是不可轻忽。需要时间建构好的雏型

106年3月，知名作家琼瑶一篇《琼瑶给儿子儿媳的一封信》，将病人自主权利法的话题打开，截至106年11月底为止，预立安宁缓和意愿书者已超过49万人次，表示社会大众对善终以及末期病人自主的关心，是有延续性的。

云林若瑟医院家医师张爱华点出，病主法目前尚不完美，但政策的法律与推广，应该在更小的地方扎根，并训练人力宣导正确的观念与厘清迷思，并且给这个社会一点时间与空间进步。就像安宁缓和医疗，也是在实施的20年并经修法3次后，才出现了当初想要的样子，相信在不断地努力下，每个人的最后一哩路，就不是痛苦的。编按：当病人符合临床适用对象之五项条件（注1），医师可依病人的预立医疗决定，终止、撤除或不施行维持生命治疗或人工营养及流体喂养；医师依预立医疗决定终止、撤除或不施行维持生命治疗或人工营养及流体喂养，不负刑事与行政责任，因此所生之损害，除非有故意或重大过失，且违反病人的预立医疗定者外，不负赔偿责任。预立医疗决定后，可以撤除或是修改。

注1：五项条件包含：末期病人、不可逆转昏迷、永久植物人、极重度失智、其他经政府公告之重症。

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