她見證「先生在安寧病房微笑離開」台大醫：爭取更多罕病納病主法

对于末期病人而言，安宁缓和医疗是减轻身心灵痛苦的选择。台湾安宁缓和医学学会理事长程邵仪说，以台大医院为例，缓和医疗病房病人近三成为非癌症患者，其中又以失智症患者最多。健保去年增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群等，以及「病人自主权利法」规范的五种临床条件病人，纳入安宁缓和医疗给付范围。

图／freepik

他离开时的微笑 支持妻子

「他离开时脸上的微笑，至今仍是支持我的力量。」林先生四十二岁罹患肝癌，病程迅速进展到末期，在台大医院缓和安宁病房离世。遗孀李小姐表示，进入安宁缓和医疗绝非容易的选择、心中挣扎，担心是否还有一线生机，但先生和家人在台大安宁缓和医疗团队协助下，做好临终准备，先生离开时没有遗憾，脸上还挂着浅浅微笑。

一位罹患肌萎缩性脊髓侧索硬化症（俗称渐冻人）的六十岁病患，因退化严重、非常痛苦，已签署「预立医疗决定书」希望撤除呼吸器，但妻子仍无法接受。经安宁缓和团队居中协调，后来该病患接受团队居家、门诊照护长达三年，才离世。

台大医院家庭医学部主治医师蔡兆勋说，「病主法」规范的五大类疾病包括末期病人、不可逆转的昏迷、永久植物人、极重度失智及主要为罕见疾病的其他政府公告重症，而公告重症中共有十二项罕见疾病，但依国健署公告的罕病超过二百种，将争取更多罕病纳病主法，也希望争取基层医师加入，提供在家善终的安宁缓和医疗。

过去安宁缓和医疗并无明确的医疗指引，若医师与家属对于照护意见不同，容易造成纠纷。程邵仪表示，台大医院近年与日、韩进行临终病人跨国研究，目标是找出临床证据、订定指引。

卫福部医事司副司长刘玉菁说，指引不具强制力，万一发生医病争执也难处理，因此医疗人员在决定为安宁缓和医疗患者进行医疗行为时，应以病人签订的预立医疗决定书为主；「病主法」五大类疾病及十二类公告重症的范畴，则会依时空背景、医疗进展等随时检讨新增。