我国67%已上市罕见病用药纳入医保，还有哪些保险能保罕见病？
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国家医保目录调整又传来好消息：
据央视新闻报道，截至目前，我国已有2860种药品进入国家医保目录，国内67%的已上市罕见病用药都在其中，大大减轻了患者的用药负担。
说到罕见病，大家印象比较深刻的，
一个是京东副总裁蔡磊不幸罹患渐冻症，两年砸千万“求生”的故事；
另一个则是2021年国家医保药品目录的调整，用于治疗脊髓性肌萎缩症的
罕见病并不罕见。
《中国罕见病定义研究报告2021》显示，中国罕见病患者约2000万人。
美国罕见疾病组织（NORD）官网数据显示，全球罕见病患者已超过3亿人，其中50%患者是儿童。
而由于治疗手段匮乏，治疗费用高昂，罕见病患者的生存状态令人同情。
那么，社保和商业保险还能为他们提供什么帮助？
一起来了解一下。
如果你身边有这样特殊的朋友，也请把这些资讯分享给他们，说不定他们刚好需要。
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01
罕见病患者面临3大医疗困境
罕见病能治愈吗？
答案是很难。
2020年中国罕见病大会上明确指出，95%的罕见病仍没有特效药。
第一，难确诊。
由于罕见病80%是遗传病，而且50%是儿童，再加上当前诊疗能力弱，很容易被误诊为其他疾病。
有调查显示，平均一个罕见病从诊断到确诊，大概要4年多的时间。
例如罕见病之一的瓷娃娃病，这是一种由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛，其特征为固执脆弱，容易骨折。
这种病很容易被误诊为缺钙。
如果在初期能及时确诊并接受正确的治疗，其实还是能和其他孩子一样正常学习和生活。
第二，医疗资源、专业医学人才紧缺。
在全球已知的7000多种罕见病中，仅有不到10%的疾病拥有已批准的治疗药物或方案。
同时，罕见病相关专业的医学人才在我国十分稀缺，只有少量的人才集中在上海、北京等一线城市的大医院。
第三，难买药。
基于《第一批罕见病目录》中的121种罕见病，共计有86种罕见病在全球有治疗 药物，其中77种在我国有治疗药物，9种罕见病面临“境外有药，境内无药”的窘境。
截至2021年，有58种药物纳入医保，但仅覆盖29种罕见病。
即便有药物可治疗，价格也令大多数患者望而却步。
例如：
类似电影“我不是药神”的故事正在罕见病患者中上演，
例如卟啉病患者，为了活下去，他们只能冒着一系列风险通过海外渠道代购人血红素治病。
02
保险能为罕见病提供什么保障
罕见病的治疗耗时且耗财，不仅在初期需要得到专业医生的正确诊断，还要后续的治疗药物跟得上，这些都需要耗费一大笔治疗费用。
保险能为罕见病提供什么保障呢？
1、国家医保
对于罕见病用药，国内普遍较为认可的保障策略是“1+N”多方共付模式，其中“1”指的是国家医保，“N”指的是众多其他途径。
尽管近年来，国家出台了一系列相关政策给罕见病患者提供帮助，
例如2022年医保目录调整，其中一大特点就是政策向罕见病、儿童等特殊人群适当倾斜。
但由于罕见病发病率极低，而医保的一个重要原则是覆盖人群要足够多，因此仍然有很多罕见病治疗药物尚未纳入医保目录。
并且如果要完全被纳入国家医保，短期内也很难实现。
2、罕见病患者能购买哪些商业保险
首先，我们来看下四个基础险种能为罕见病患者提供什么保障。
（1）重疾险
重疾险的健康告知一般比较严格。
以为例：
（达尔文7号健康告知）
它的健康告知里就询问到的血友病和帕金森病，就属于罕见病。
奶爸以帕金森病为例进行了智能核保，很遗憾无法投保。
其它很多重疾险也是如此。
而如果是在患病前投保，则可以获得一定保障。
少儿重疾险，很多都会把额外加强少儿特疾和少儿罕见病保障。
例如、。
（青云卫2号投保链接截图）
（2）百万医疗险
百万医疗险的健康告知比重疾险更为严格，并且也对遗传性疾病、先天性畸形、变形或染色体异常等情况免责。
（某百万医疗险免责条款）
因此，若已患罕见病，成功投保百万医疗险的概率很低。
不过，比较特殊。
它有一项未成年人罕见病特药保障，
针对出生满30天-17周岁的被保险人，覆盖13种罕见病，30种罕见病特药，包括广为熟知的SMA罕见病也包含在内，最高报销100万。
（尊享e生2022未成年人罕见病特药清单）
这款产品，出生满30天就能投，保住院保额可以达到600万。
且如果因罕见病住院，医疗费用0免赔。
可以说是罕见病患者的福音。
（3）意外险
意外险投保门槛低，绝大多数产品都没有健康告知，被保人能够正常工作和生活即可投保。
所以，像那些患病程度相对轻一些的罕见病患者，例如肝豆病患者，正常治疗的情况下能够跟正常人一样生活，还是能买到意外险。
（4）寿险
定期寿险的健康告知也较为简单。
只不过，先天性疾病或遗传性疾病患者，依然无法投保。
（某定期寿险健康告知）
如果是非遗传性的罕见病，购买定寿产品的可能性还是很大的。
03
罕见病患者投保注意事项
罕见病患者投保难，以下两点需要注意：
第一，关注免责条款。
很多罕见病属于遗传性疾病、变形或染色体异常，商业保险一般会将其列入免责范围。
因此在投保时需要特别留意自己所患疾病是否在免责范围内。
第二，尽早投保。
家族遗传病风险较高的朋友，尤其要注意。
保险都是保未来的风险，在健康的时候投保才能获得最全面的保障，一旦身体出现问题，轻则除外或加费承保，重则拒保。
罕见病患者大多比较低龄，约50%的患者是儿童。
因此，越早投保越好，能为孩子抢下的不止是几天，很有可能是一辈子的保障。
04
就目前而言，商业保险方面，主要是要在患病前投保，才能够为罕见病患者提供帮助，
同时也寄希望于国家医保政策。
希望随着医学的进步，社保和商业保险能在保障范围上做更多尝试。
由于罕见病病种的复杂性，如果考虑购买商业险，建议大家联系规划师1对1咨询~
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