安徽已将19种罕见病纳入门诊慢特病管理 医保可报销约七八成
罕见病患儿天佑9年来与命运抗争的故事引起广泛关注。对像天佑一样的罕见病患者和家庭来说，治疗、用药、康复和长期照料等花费给家庭带来了沉重的负担。记者从省医保局了解到，目前已经有超80种罕见病用药进入医保，近年来我省已建立起相对科学合理的罕见病待遇保障政策，将19个罕见病病种的用药纳入医保门诊慢特病管理，未来还将继续扩大病种范围。
超80种罕见病用药进医保安徽第一时间落地执行
“世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。由于药品前期研发投入高、患者人数少等原因，不少罕见病用药价格非常高，有些甚至是‘天价’。”安徽省医疗保障局待遇保障处副处长（主持工作）李妮告诉安徽商报融媒体记者，近年来，社会各界对罕见病的关注程度越来越高，国家深化医疗卫生体制改革相关文件中也明确要求，加强罕见病用药保障。通过“绿色通道”，越来越多的罕见病用药在国内获批上市，不少罕见病药物经过“国谈”纳入医保，极大减轻了罕见病患者家庭的用药负担。“前期大家非常关注的用于治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的诺西那生纳，在谈判后价格从每支70万元降至3.3万元，而且医保可以报销大部分。对于很多过去用不起药的患者来说，确实‘重获新生’。”
国家医保局成立以来，连续6年调整国家医保药品目录，目前在中国获批上市的一百多种罕见病用药，已有超过80种纳入医保药品目录。2023年12月13日，最新版医保药品目录公布，15种罕见病用药谈判/竞价成功，数量创近三年新高，覆盖16种罕见疾病，填补10个病种的用药保障空白。“安徽第一时间落地执行，从今年1月1日起正式执行新版目录。”
“双通道”破解“进院难”19种罕见病纳入门诊慢特病管理
罕见病患者大部分需要长期甚至终身用药，为了让患者方便用药，近年来，我省医保部门积极建立完善全省国家医保谈判药品“双通道”管理机制，破解部分国谈药品“进院难”，提高包括部分罕见病治疗药在内的谈判药品“可及性”。
所谓“双通道”，就是综合考虑临床价值、患者合理的用药需求等因素，对于临床价值高、患者急需、替代性不高品种，以及使用周期较长、疗程费用较高的国家谈判药品，患者可以从定点医疗机构和定点零售药店两个渠道购药，并同步纳入医保支付。“有些罕见病患者人数极少，医院不可能每一种药都长期备货，患者就可以在定点零售药店买药，通过医保报销。”李妮介绍，“双通道”管理机制充分发挥定点医疗机构和定点零售药店相互协作，为患者购药打开了一扇方便之门。我省还规定，患者住院期间在双通道药店购买的谈判药品，原则上由药店免费配送到双通道医疗机构交责任医师在临床使用，确保临床用药安全。
我省还将一些罕见病纳入门诊慢特病管理，患者不需要住院，在门诊治疗开药也可以进行报销。这对罕见病患者及家庭来说，同样意义重大。2021年5月1日，省医保局制定出台《安徽省基本医疗保险门诊慢特病病种目录（试行）》，将肺动脉高压、尼曼匹克病等10种罕见病纳入门诊慢特病保障范围。2022年，为了更好地保障罕见病参保人员慢特病门诊需求，省医保局调整基本医疗保险门诊慢特病病种及门诊用药目录，将法布雷病、甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病、亨廷顿舞蹈症、视神经脊髓炎、脊髓延髓肌萎缩症（肯尼迪病）、遗传性血管性水肿、进行性肌营养不良症7种罕见疾病统一纳入医保门诊慢特病保障范围。2023年，我省再次调整目录，脊髓性肌萎缩症、β-地中海贫血纳入基本医保门诊慢特病病种范围。
截至目前，我省已将19种罕见病纳入门诊慢特病保障范围，这些罕见病患者经认定后，就可以享受门诊医保报销待遇。其中，法布雷病医保年度报销限额最高25.6万元，极大减轻了患者家庭负担。“下一步医保部门还将根据专家评审结果，继续扩大门诊慢特病保障范围，将更多罕见病用药纳入其中。”
三重保障综合保障率平均86%
对罕见病患者来说，有药可用已经非常幸运。在安徽，用上这些“救命药”，医保能够报销多大比例？“罕见病患者和其他病人一样，能够享受包括基本医疗保险、大病保险和医疗救助在内的三重医疗保障效能。”
李妮介绍，基本医疗保险是第一重保障，强调公平普惠，只要参保，就可以享受统一的基本医保待遇，住院期间发生的医药费用在封顶线内按规定予以报销。对于纳入门诊慢特病管理的19种罕见病来说，医保政策范围内报销比例约70%-80%。
基本医保保障以后，如果年度内个人自付部分达到大病保险起付线，还可享受大病保险报销待遇，这是第二重保障。我省自2014年起全面建立城乡居民大病保险制度，主要保障参保群众基本医疗保险之外个人负担的符合医疗保险相关规定的医疗费用，解决的就是医疗费用高、个人负担重问题。大病保险报销比例是个人自付部分的60%-80%，自付费用越高，报销比例越高。
很多罕见病用药费用高，如果在大病保险报销以后，个人自付部分依然负担重，还可以享受第三重保障——医疗救助。“医疗救助对象主要包括民政部门认定的特困人员、低保对象、低保边缘家庭成员、因病致贫重病患者；乡村振兴部门认定的返贫致贫人口、防止返贫监测对象；县级以上人民政府规定的其他特殊困难人员。”医保部门会根据民政、乡村振兴部门推送的救助对象身份，分类落实资助参保、住院和门诊慢特病医疗救助待遇。困难群体在大病保险阶段，也享受倾斜待遇，起付线减半，报销比例更高，上不封顶。
“去年我们进行过测算，三重保障下来，医疗费用报销比例平均86%。”以脊髓性肌萎缩症（SMA）为例，根据发病率测算，我省约有患者600人左右，纳入医保后年度报销限额11.2万元，能够覆盖患者大部分用药负担。事实上，早在诺西那生钠还未通过“国谈”进医保之前，每支售价约70万元“天价”，但患者如果在省内就医，根据城乡居民医保报销政策，医保基金可以报销50万元以上，很多患者因此得以延续生命。
2023年，我省还推出了普惠型的商业补充医疗保险“安徽惠民保”，为罕见病患者又增加了一重保障。
部分“天价药”仍难进医保长期护理保险有望为罕见病家庭减负
一个无奈的事实是，绝大多数罕见病目前依然无药可用，已经在国内上市的罕见病用药，也并非都能进入医保。“基本医保‘保基本’，医保基金是有限的，必须坚持公平普惠的制度定位。”安徽省医保局待遇保障处副处长（主持工作）李妮介绍，一些罕见病用药由于年度治疗费用过高，医保基金难以承受，很难纳入医保，患者依然面临“有药用不起”的困境。
李妮认为，罕见病病种虽罕见，但在我国患有罕见病的患者人数并不少，每一位患者背后都是一个家庭。“罕见病的保障不仅是医保一个部门的事，需要多部门共同参与，全社会共同关注。”她认为，建立全国统一的罕见病保障政策体系，建立罕见病专项基金，都值得未来深入研究、认真探索。医保之后，企业援助、社会慈善救助等，也是不可或缺的重要力量。
对于很多罕见病患者的家人来说，不仅要目睹亲人的生命进入倒计时，患者逐渐失能需要长期护理，也给整个家庭带来了沉重的负担。今年两会期间，不少代表委员提出，通过长期护理保险制度的建立，为一些因病失能、需要长期护理的罕见病家庭减轻负担。
李妮介绍，长期护理保险被称为社保的“第六险”，2016年6月，人力资源和社会保障部印发《关于开展长期护理保险制度试点的指导意见》，正式在全国启动试点，我省安庆市是首批15个试点城市之一。
试点以来，安庆市参保人数从市本级24.92万参保职工拓展至全市53.41万参保职工，保障对象由重度失能人员扩大到中、重度失能人员。2023年，安庆市长期护理保险累计待遇享受3366人。
“根据失能程度不同，享受待遇不同。安庆市中度失能人员如果在医疗机构护理，每天的待遇标准是40元，重度失能人员每天60元，在养老机构护理则是30元和50元。居家护理的，中度每天10元，重度每天15元。在居家护理补贴的基础上由上门护理机构提供护理服务包，长护险基金补贴70%，中度每月最高不超过300元，重度每月最高不超过500元。”李妮介绍，我省约85%的失能人员是居家护理，长期护理保险制度不仅能够减轻家庭经济负担，也能让失能人员在心理上感受到温暖和有尊严。
目前，长期护理保险制度经过长期试点，已经积累了丰富的经验，国家方案正在制定中。“安徽已经提前准备，启动了一系列基础工作，待国家政策出台后，将按照省委省政府要求，及时衔接国家政策，推动安徽长期护理保险制度的建设。”
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