严重脊萎无法翻身开口 11岁罕病童靠「眨眼」绘出心中自我
▲严重脊髓肌肉萎缩症患者力宁无法开口，却靠「眨眼」绘出心中自我。（图／罕病基金会提供，下同）
11岁的力宁是罕见疾病「严重型脊髓肌肉萎缩症」患者，必须24小时靠呼吸器维生，翻身也要他人协助。今年参与罕病基金会开设的绘画班后，用眨眼与微弱的头部动作，选出自己想要的画笔颜色与线条形状，由家人代笔完成多幅画作，其中自画像「力宁」更被实体化成玩偶，希望自己有朝一日，可以戴着皇冠穿蓝色粉红色的澎澎裙和芭蕾舞鞋跳舞。
罕病基金会今（22）日起至10月4日为止，在龙山寺板桥文化广场5楼展出「拼出自我，贴上爱」成果展，力宁也与父母、妹妹也带着画作、背着呼吸器出席，展现一年来的绘画成果。
力宁妈妈受访时表示，女儿在产检时并未发现异常，出生2~3周时回诊，医师也说她是健康宝宝，但在长到一个月后，却发现洗澡没有力气，「肩膀是垮的、脚只会微微抽动」，加上护理师帮忙换尿布时发现没有膝反射，才转介到小儿神经内科检查，辗转求诊数家医院，终于5个月大时确诊「严重型脊髓萎缩症」，全家开始过上「备战」的生活。
▲罕病基金会成果展展示许多病友作品。
「力宁刚确诊的前几年，我的生活跟加护病房护理人员没两样。」力宁妈妈回忆道，力宁在6个月大时因肺炎入住加护病房2个月，因舍不得帮她作气切，只能24小时依赖呼吸器，而戴面罩容易引发感染，照料上需更战战兢兢，也因如此，力宁在8岁前皆无回诊纪录，让做妈妈的她十分骄傲。
罕病基金会表示，严重型脊髓性肌肉萎缩症（SMA type I）发生率约2万分之一，婴儿在子宫或出生3个月内，便会出现四肢无力、哭声微弱、呼吸困难等症状，由于极易感染呼吸道疾病，若未积极给予支持性呼吸治疗，很少能活过3岁，但力宁却一路坚持到11岁，家属的照护功不可没。
力宁的病情，在2~3年前出现转机。力宁妈妈提到，美国已有实验用药，除可延缓疾病恶化，在出生后马上开始使用，也可延缓1至2年发作，「主治医师来家中访视时提到这件事，我的人生仿佛出现一丝曙光。」虽然目前新药还未上市，但她也因此同意气切，方便力宁学习眼控，打开与外界沟通桥梁。
▲力宁与父母、妹妹合影。
罕病基金会2004年基金会成立「心灵绘画班」，运用艺术创作，让许多病友重获新生并培养更多技能。目前绘画班共有75位学员，涵盖39种病类，最大年纪49岁，最小只有3岁。
力宁妈妈表示，她在今年3月收到信件，评估女儿健康状况趋稳，决定报名。第一次上课时，全家都十分紧张，虽然力宁无法拿画笔，却可依老师出的题目，用眨眼、摆头传达喜欢的颜色、线条与笔触，就算每次上完课全家的体力皆消耗殆尽，但看着女儿的笑容，再多的辛苦也值得了。
力宁妈妈笑道，女儿真的太喜欢绘画班了，第一期10堂课结束后因为太累，原本不打算续报第二期，「结果力宁知道后嚎啕大哭，只能继续陪她来了。」
▲罕病基金会在龙山寺板桥文化广场5楼展出「拼出自我，贴上爱」成果展。
过去力宁因带着呼吸器，需24小时照顾，活动范围局限于家中，一年出门不到10次，自从上了绘画课后，全家人的外出机会也跟着多了起来，在等复康巴士时，全家都会在教室附近逛街、用餐，与从前只能在住家公园走走有着天壤之别。
「我现在最大的希望，就是她能用ㄅㄆㄇ拼出『妈妈我爱你』。」力宁妈妈说，2年多前女儿接受气切后，便请巡回老师到家里教导「眼控」沟通，让亲子交流不仅限于「眼神」与「气音」。现在力宁已可透过眼控听从指令绘画，虽然可能一辈子都无法开口坐卧，但每一句「嗯嗯嗯嗯」的声音与眼神，都是对父母之爱的最好回应。