严重脊萎无法翻身开口 11岁罕病童靠「眨眼」绘出心中自我

▲严重脊髓肌肉萎缩症患者力宁无法开口,却靠「眨眼」绘出心中自我。(图/罕病基金会提供,下同)

记者严云岑台北报导

11岁的力宁是罕见疾病「严重型脊髓肌肉萎缩症」患者,必须24小时靠呼吸器维生,翻身也要他人协助。今年参与罕病基金会开设的绘画班后,用眨眼与微弱的头部动作,选出自己想要的画笔颜色线条形状,由家人代笔完成多幅画作,其中自画像「力宁」更被实体化玩偶,希望自己有朝一日,可以戴着皇冠穿蓝色粉红色的澎澎裙和芭蕾舞鞋跳舞。

罕病基金会今(22)日起至10月4日为止,在龙山寺板桥文化广场5楼展出「拼出自我,贴上爱」成果展,力宁也与父母妹妹也带着画作、背着呼吸器出席,展现一年来的绘画成果。

力宁妈妈受访时表示,女儿在产检时并未发现异常,出生2~3周时回诊,医师也说她是健康宝宝,但在长到一个月后,却发现洗澡没有力气,「肩膀是垮的、脚只会微微抽动」,加上护理师帮忙换尿布时发现没有膝反射,才转介到小儿神经内科检查,辗转求诊数家医院,终于5个月大时确诊「严重型脊髓萎缩症」,全家开始过上「备战」的生活

▲罕病基金会成果展展示许多病友作品。

「力宁刚确诊的前几年,我的生活跟加护病房护理人员没两样。」力宁妈妈回忆道,力宁在6个月大时因肺炎入住加护病房2个月,因舍不得帮她作气切,只能24小时依赖呼吸器,而戴面罩容易引发感染,照料上需更战战兢兢,也因如此,力宁在8岁前皆无回诊纪录,让做妈妈的她十分骄傲。

罕病基金会表示,严重型脊髓性肌肉萎缩症(SMA type I)发生率约2万分之一,婴儿子宫或出生3个月内,便会出现四肢无力、哭声微弱、呼吸困难等症状,由于极易感染呼吸道疾病,若未积极给予支持性呼吸治疗,很少能活过3岁,但力宁却一路坚持到11岁,家属的照护功不可没。

力宁的病情,在2~3年前出现转机。力宁妈妈提到,美国已有实验用药,除可延缓疾病恶化,在出生后马上开始使用,也可延缓1至2年发作,「主治医师家中访视时提到这件事,我的人生仿佛出现一丝曙光。」虽然目前新药还未上市,但她也因此同意气切,方便力宁学习眼控,打开与外界沟通桥梁

▲力宁与父母、妹妹合影

罕病基金会2004年基金会成立「心灵绘画班」,运用艺术创作,让许多病友重获新生并培养更多技能。目前绘画班共有75位学员,涵盖39种病类,最大年纪49岁,最小只有3岁。

力宁妈妈表示,她在今年3月收到信件,评估女儿健康状况趋稳,决定报名。第一次上课时,全家都十分紧张,虽然力宁无法拿画笔,却可依老师出的题目,用眨眼、摆头传达喜欢的颜色、线条与笔触,就算每次上完课全家的体力皆消耗殆尽,但看着女儿的笑容,再多的辛苦也值得了。

力宁妈妈笑道,女儿真的太喜欢绘画班了,第一期10堂课结束后因为太累,原本不打算续报第二期,「结果力宁知道后嚎啕大哭,只能继续陪她来了。」

▲罕病基金会在龙山寺板桥文化广场5楼展出「拼出自我,贴上爱」成果展。

过去力宁因带着呼吸器,需24小时照顾,活动范围局限于家中,一年出门不到10次,自从上了绘画课后,全家人的外出机会也跟着多了起来,在等复康巴士时,全家都会在教室附近逛街、用餐,与从前只能在住家公园走走有着天壤之别。

「我现在最大的希望,就是她能用ㄅㄆㄇ拼出『妈妈我爱你』。」力宁妈妈说,2年多前女儿接受气切后,便请巡回老师到家里教导「眼控」沟通,让亲子交流不仅限于「眼神」与「气音」。现在力宁已可透过眼控听从指令绘画,虽然可能一辈子都无法开口坐卧,但每一句「嗯嗯嗯嗯」的声音与眼神,都是对父母之爱的最好回应。