美女子罹「石头人症」如活体雕像 永不放弃还学冲浪

美国女子艾许丽罹患一种「进行性骨化性肌炎」的罕见疾病,有如「活雕像」。(图/翻拍自YouTube)

东森新闻记者詹珝榕、邱朝瑞综合报导

美国一名女子罹患一种「进行性骨化性肌炎」的罕见疾病,肌肉跟结缔组织会逐渐钙化,有如「活体雕像」,全球只有700个病例。更惨的是,她还因为被医师误诊,右手臂从小就被切除,尽管行动不便,31岁的她还是很爱美,不但每天自己化妆,还爱上冲浪,最近更担任病友团体大使,要让世人更了解这个疾病。

侧躺在冲浪板上,艾许丽(Ashley Kurpiel)在大海环抱里看起来十分自在,在教练跟其他人的协助下,她起身后才让人看出她的不一样。进行性骨化性肌炎(FOP)俗称「石头人症」,这种罕见的遗传疾病会让肌肉跟结缔组织逐渐钙化。

「我们会变成人体雕像,不能动。」艾许丽3岁时发病,医生当时误以为是骨癌而切除了她的右手臂;2006年的一场车祸,则让艾许丽的右脚因为钙化而弯曲变形。「如果你摸的话,会感觉我的脚像石头一样硬,都已经骨化了,我没办法伸直。」

为了让身体保持平衡,艾许丽右脚得穿着特制高跟鞋,左手也无法举高,爱美的她就用工具夹住化妆刷画眼线扑粉,每天把自己打扮得美美的,就连出门也要自己开车,她还大方的在镜头前示范,平常如何利用抽屉跟门把穿脱裤子,因为想活就要多动。「我的下腭完全溶合了,这是我能做的最大动作。」

这种罕见疾病全球只有700例,美国就占了将近半数,艾许丽跟病友密切保持联系,互相打气,尽管疾病不可逆,仍要活出旺盛生命力

▼艾许丽2012年冲浪的影片。(影片取自YouTube,如遭删除请见谅。)