肌肉变骨头!罕病英少女恐成「活体雕像」

英国少女纳莫克患罕病「进行性骨化性肌炎」,该病会使她的肌肉变为骨头,使她成为活体雕像。(图/取自英国镜报网站

国际中心综合报导

对于一般女孩来说,化妆打扮自己是一件很简单的事。但对于患有罕见疾病的英国17岁少女纳莫克(Seanie Nammock)来说,却是相当困难的,她必须用烤肉钳来协助自己化妆,用加长把柄梳子来梳头。

根据英国《每日邮报》(Daily Mail)报导,纳莫克罹患的罕见疾病称为「进行性骨化性肌炎」(FOP),该病会让她的肌肉与筋腱慢慢转变成骨骼。目前,她的手臂关节已被锁死在腰部位置,弯曲的手臂也无法自由移动,就如同静止的雕像一般。

除了不能动的手臂骨骼之外,纳莫克的肩膀也长出了多余的骨头,手臂因此无法举至腰部以上。在没有人协助的情况下,她连自行刷牙、洗头和更衣都相当的困难,即使是轻微的碰撞都会令她感到剧烈疼痛

更糟糕的是,纳莫克受到的疼痛,会导致她的骨骼不断增生,使她的身体关节逐一固定锁死。目前,进行性骨化性肌炎没有任何治愈的方法全球更仅有600名患者被诊断出有这样的罕见疾病,纳莫克必须仰赖无处方止痛药来对抗病魔

令人欣慰的是,这种罕见怪病并没有影响纳莫克的嗜好或社交生活。纳莫克表示,她相当热爱烹饪及购物,也很享受和朋友共度美好时光,她的朋友们甚至会帮她做好许多她无法做到的事情。目前,纳莫克一家正试图为FOP研究团队筹措12万英镑的经费,她的姊妹之后也将透过登山活动来募集该罕见病症医疗费用