「像千只小虫咬到骨缝」 13岁少女罹罕病全身抓到红肿
▲少女罹患罕见疾病,全身起红疹,体重掉到只剩19公斤。(图/翻摄自搜狐网)
江苏徐州市一名13岁少女梦婷,罹患罕见的脯氨酸肽酶缺乏症(Prolidase Deficiency),出现率仅百万分之一。梦婷全身瘦到只有19公斤,全身起红疹,其中四肢最为严重,腿上皮肤已严重溃烂令她瘙痒难忍。虽然找到医治方法,但梦婷却因家贫而未能接受治疗,目前网友已发起募捐医疗费,不过仍离50万人民币(约22万台币,下同)有些距离,盼更多民众群起募资献爱。
家住江苏徐州市铜山区鹿湾村的梦婷,自幼身体就不好,皮肤特别差,但家人不以为意只帮她擦擦药膏止痒,没想到情况愈来愈糟,就医后确诊为「高IGE综合症及脯氨酸肽酶缺乏症」,医师指出脯氨酸肽酶缺乏症极为罕见,患病率不过百万分之一,在全世界的病例大概只有100宗病例。
梦婷患病后很怕热,只要稍微出汗就奇痒无比,她的腿已被抓到满是伤痕,令人不忍直视,她自己形容:「就像是成千上百只小虫一起咬,痒到骨头缝里了……不抓痒的难受,抓出血的瞬间会舒服一点,然而一旦血结痂,新一轮的痒,又会袭来。」她边哭边说:「大人蚊子咬都受不住,我小孩哪能撑住。」
确诊罹患罕病后,梦婷的家人今年3月带她到上海求医,梦婷已和哥哥进行骨髓配型,倘若配型成功,尚须50万元人民币的治疗费。不少网友看到梦婷病例后,都希望她能早日康复,纷透过手机支付直接捐钱给梦婷的爸爸,并转贴文章希望能有更多民众响应募资。