「我1岁,不到3公斤」深圳罕病女婴皮包骨 绝境求生!

▲8月28日,每次洗完澡后,媛媛妈都会依照医生的嘱咐,为女儿全身按摩,防止她肌肉萎缩。(图/CFP)

大陆中心/综合报导

深圳女婴「媛媛」已1岁多,却只有5.8斤(2.9公斤),家人带着她四处求医,至今病因仍不明。媛媛小小的眼神里透出强烈的求生欲望,家人热切希望,社会能帮她度过难关。

《南方都市报》报导,「福建母乳妈妈联盟」的一条求助微博引起关注,微博写着:「深圳一个孩子一岁体重仅5斤(2.5公斤)。没有牙齿,只能靠鼻饲奶粉、少量母乳维生,除米糊外无法添加其他辅食。求医耗尽积蓄,仍无法查明病因,孩子能笑却笑不出声,只能用眼神交流,医生认为活到现在是个奇迹,但已非常危险。谁来帮帮这个可怜的孩子与坚强的母亲急需医疗资源与爱心帮助。」

这是媛媛的妈妈吴伦姣在母乳妈妈群的求助,引起了「福建母乳妈妈联盟」的关注。深圳母乳妈妈互助会的顺妈说,进一步了解情况后,她才意识到吴伦姣经历的不是自己能够想像的困境,「她和她宝宝命运紧紧揪住了我们的心。」

南都记者来到吴伦姣租住的房屋,媛媛看上去和刚出生的婴儿一般大,身上几乎没有什么肉,双手老是缩着,骨骼看起来有些变形,手的活动还算灵活,但至今都没怎么发育,不会坐、不会翻身、不会滚爬,更不会站立和行走,孩子只会用眼神交流,有时候会笑但没有声音。

吴伦姣说,孩子足月顺产,出生体重5.7斤(2.85公斤),身高50公分,但如今已经13个月了,却只是仅仅长高了10公分,体重几乎一点都没有增长,只有5.8斤,她看到母乳就会很兴奋,但吃几口就不好下咽了,30ml奶也得要花2个小时才能喂下去,除了米糊,添加不了其他副食品,只能透过鼻胃管往她的胃中送食物

一年以来,吴伦姣带着媛媛在深圳、广州、北京多家大医院检查过,但至今未能查明原因。出生时先怀疑是先天遗传疾病,但做了3次染色体普通检查,结果都是正常。医师怀疑肾上腺皮质方面问题,并做了检查,也怕是遗传代谢方面的问题,但都没查出来有什么问题。一年来四处求医,吴伦姣已经花了10多万人民币。她和老公还有一个读小学三年级的儿子,老公开货车维生,一个月赚3000多人民币(约1.5万台币),两人一有点钱就拿去给孩子看病,房东看他们可怜一直没涨房租

虽然不清楚孩子的病,但媛媛仍是一家人掌上明珠。媛媛的父亲只要一回到家,都会抢着抱小孩,媛媛9岁的哥哥童童也锻炼成懂事的小大人,陪妹妹去看病时,会帮妈妈拎东西,有一次吴伦姣拿剪刀想剪一下媛媛鼻胃管上的胶布,「童童以为我要伤害妹妹,大声哭着喊『妈妈,求妳不要剪妹妹』。」《南方都市报》公布热线电话(0755— 82121212),希望热心人士提供了解这类疾病或认识相关专家,或愿意伸出援手。

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