15年复健 罕病儿成肌肉男

罹患罕见疾病的陈炯安，靠着家人15年来的悉心陪伴复健，不仅成功延缓病情恶化，曾经骨瘦如柴的他，更练就一身肌肉。（李宜杰摄）

位于台南市中西区五妃街的「怀旧小栈」豆腐冰店，每日游客不歇，不过，名店的背后，却藏着一段感人故事。老板陈文泉的小儿子陈炯安，小三时诊断出罹患「肾上腺脑白质失养症」（ALD），除语言、智力退化，四肢也会蜷缩，最终恐成植物人。不过，经过陈文泉15年来悉心陪伴，陈炯安现在不仅可拉单杠、仰卧起坐，甚至还练出厚实胸肌、二头肌，励志故事有如寒冬暖阳。

骨瘦如柴 练出胸肌

今年24岁的陈炯安坐在椅子上悠闲上网，虽然动作有些缓慢、费力，但是外表与一般人无异。这些看似简单的动作，却是15年来，陈炯安与家人一同努力的成果。

小三时，就读台南市进学国小的陈炯安开始容易晕车、跌倒，写字也歪斜不整齐，让陈文泉直觉儿子身体有异，奔走求医后，确诊罹患ALD。

发病初期，陈炯安不只四肢行动不便，智力与语言能力也逐渐倒退，每日到校修习半天后，陈文泉肩负照顾儿子的责任，除接送上下学、协助复健，三天两头开车载儿子赴高雄回诊，日复一日，父子心理上都承受无比压力。国小毕业典礼那天，陈文泉刻意缺席，「毕业典礼明明是开心、祝福的日子，但看到其他小孩蹦蹦跳跳，我还是没办法接受。」

平日自学 爱吃鸡排

陈炯安国中毕业后，陈文泉决定不再让儿子升学，「生命的意义不在读书」。因此，陈文泉开始每日陪伴儿子复健，原先骨瘦如柴的陈炯安，不仅已练就胸肌、二头肌，甚至还可以拉单杠、去游泳池运动。陈文泉坦言，原本儿子右手已蜷缩过度，一度想要放弃，靠着父子同心协力，现在儿子手掌不仅可灵活张开，手臂也能往上提。

目前陈炯安已停用「罗伦佐的油」多年，原先不能吃的豆浆、牛奶、鸡蛋，现在也能适量食用；甚至麦当劳、香鸡排也是陈炯安的最爱。尽管行动不便，他上网研究面相、手相，也爱收看益智节目，偶尔查查字典，日子平凡简单却幸福。

陈文泉自陈炯安发病后，借着学佛稳定心情，也坚定儿子会愈来愈好的心，陈文泉说，「卖冰筹钱救罕病儿」的故事，多年前经附近大学生转发后，游客纷纷上门捧场，自己点滴在心头，一家人也从绝望与不可能中看见未来。