出席病團展覽 健保署副署長陳亮妤：健保不會放棄罕病

软骨发育不全症病友协会今天举办「我的平凡日常，谁的诗与远方」展览开幕记者会，协会理事长杨芳美（左起）、帕运羽球女将蔡奕琳与健保署副署长陈亮妤等人出席。记者林琮恩／摄影

健保总额协商破局，医界提出要罕病用药退出健保。立法院日前举行公听会，多名立委支持罕药留在健保，全案将等待卫福部长邱泰源拍板定案。健保署副署长陈亮妤今出席软骨发育不全症病友协会活动，罕病基金会创办人陈莉茵向其表达病友担忧，陈亮妤对病友挂保证，绝对不会有健保罕药专款挂零一事。

陈莉茵表示，目前公告罕病病类245种，虽给付药物76项，但只能治疗40种病类患者，高达83.6%患者无药可治，目前有21种药物等待纳入健保给付，在未纳给付之前，有6007名病患苦苦等待。今年罕药专款108.02亿元，健保逾8千亿，在总额中口占极低，病友只有健保「这一棵大树」，盼政府不要放弃病友，专款费用不要挂零。

有人提出，罕药药厂多为独占市场，导致药价高昂，由健保负担恐导致点值排挤。陈莉茵表示，台湾日前才发生点滴输液因健保价比矿泉水还低的事件，当时厂商也是寡占市场，罕病情况不同，因市场小、药物选项少，才导致寡占市场现象，且健保法明文规定，健保是社会保险，给付罕药责无旁贷。

「健保署绝对没有要忽略罕病治疗。」陈亮妤说，明年健保总额正讨论中，各界纷纷提出意见，但卫福部长邱泰源已在各式场合强调，政府一定会承担责任，不让病友孤军奋战，明年挹注健保罕药专款还有额外的20亿元预算，罕病相关药品政策，健保署将全力支持，帮助患者「活出生活真善美」，追求人生值得追求的事情。

软骨发育不全症病友协会今天举办「我的平凡日常，谁的诗与远方」展览开幕记者会，该展览11月12日至17日于南港瓶盖工厂免费展出，共设置动态体验、装置艺术、纪实摄影、文件记录、影像、生活辅具、行动支持七大展区。

软骨发育不全症病友协会理事长杨芳美说，自己深刻体会病友及家属遭受各种误解与不平等，盼透过艺术展览，让社会大众可以更认识这一群「小小人儿」，换位思考、有同理心，共同创造对罕病患者更友善温暖的社会氛围。