罕藥退出健保？ 病團：別拿病患獻祭

医界提议将罕药专款排除于健保总额之外，昨立院召开公听会，立委、病团均反对。记者杜建重／摄影

健保总额协商破裂，医界代表要求健保不再给付罕见疾病用药，五十三个罕病团体昨透过立院公听会陈情，盼健保持续给付罕病药物。大部分与会人士认为，应该维持现况，由健保给付，台湾医院协会则持反对意见，宣称「医界并非没有同理心」，但应优先改善健保点值。

罕病基金会与立委刘建国办公室于昨举办公听会，多名立委支持罕药专款留在健保总额，立法院社福及卫环委员会召委黄秀芳表示，罕药专款应列入健保，才能实质帮助罕病家庭，如改以公务预算支付，将让病友活在担心用药断炊的恐惧之中。

卫福部国健署副署长魏玺伦表示，若将罕药移出健保，由公务预算支付，最大问题为财源不稳，公务机关若预算执行率不合要求，常被主计总处删除款项，以国健署试管婴儿补助为例，曾被扣款六亿余元。

「我们不是献祭用的鸡鸭鱼，是一条条人命。」罕病基金会创办人陈莉茵说，全台一万多名罕病患者仰赖健保作为治疗来源，且健保法强制性社会保险，现行罕药专款的设置方式，正是为避免病患变成人球。如今因为健保点值过低，医界要求专款归零，这将让病患陷入无药可治的困境。

社福总盟理事吴玉琴表示，罕病患者是最弱势的病人，医界提出罕病专款归零，盼借此唤起大众重视点值问题，这根本是「挑错对象开刀」。如果依照医界的主张，以「罕病法」为法源，如欲编列公务预算，恐面临修法。

立法委员陈昭姿表示，健保罕药纳保审查严格，主因是医疗投资不足，药物纳保必须考量财务冲击，常忽略药物临床价值，即对病人生活品质的改善；罕药专款应留在健保，医界面临健保点值困境，政府应思考以公务预算等资源，挹注健保，改善点值。

面对立委、病团等批评，台湾医院协会理事罗永达表示，医界并非没有同理心，而是希望在立法院主决议保障点值○点九五、健康台湾政策编列多项公务预算之际，让大众了解罕药也可比照癌症新药专款，独立于健保之外，由公务预算支付。目前许多罕病相关科别找不到住院医师，若健保点值再不改善，可能没人可为病人诊治，各界应团结，为罕病建立可长可久的医疗制度。