“忘记自己是谁,却记得我的电话号码”

2024年9月21日是第31个“世界阿尔茨海默病日”,今年的宣传主题是“即刻行动:点亮记忆之光”。

阿尔茨海默病,是一种发生于中枢神经系统的常见原发性退行性疾病,也是老年性痴呆中最常见的类型,以记忆障碍、失语、失用、失认、视空间技能损害、执行功能障碍以及人格和行为改变等全面性痴呆表现为特征,病因复杂,迄今未明。

这个群体面临怎样的困境?让家人无奈与心痛的病情,有着怎样的趋势?如何预防?治疗医学技术发展如何?本期《16楼深读周刊》关注与生命时光相关的问题。

【故事】

“妈妈要打我,我笑着伸头过去挨打”

9月18日傍晚,正在客厅和儿子下棋,突然一只杯子砸了过来,42岁的罗银淼(化名)来不及躲,硬生生地挨了一下。

罗银淼痛得吸了一口气,却没有动怒,他知道,这是患有阿尔茨海默病的妈妈砸的。“每天都被妈妈骂,偶尔会被打,她总怀疑我们偷她的钱和吃的。”罗银淼说,现在家里每天都很“热闹”。

罗银淼是郴州人,妈妈杜莉莲(化名)曾经营镇上最大超市,是个女强人。

“父亲早逝,她养活我和两个妹妹,供我们上大学,母亲为了家庭殚精竭虑。”在罗银淼眼中,妈妈像个超人,更是他精神的依靠。3年前,杜莉莲被诊断为阿尔茨海默,人越来越糊涂,今年已经认不出身边的人了。

“最开始只是有点健忘,直到她把我认成了我儿子。”罗银淼回忆,2021年6月25日,是妻子的生日,中餐时家人小聚了一下。结果在饭桌上,妈妈一直叫自己“兜兜”,还把剥好的虾子,喂给自己吃。

“一家人都惊呆了,兜兜是我儿子的小名。”当天下午,罗银淼就带着母亲到了医院,医生根据老人的症状,判断为阿尔茨海默病,因为就医比较及时,还属于早期。

“吃了很多药,康复都做了,病情进展很快。”罗银淼说,老人病情越来越严重,如今已经不认得身边的人,而且性格大变,动不动就谩骂别人,还经常动手,家人照顾起来很辛苦。

罗银淼坦言,和妈妈相处的时间已进入倒计时,自己每一天都很不舍。

“她要打我,我就笑着伸头过去,或许再过几年,想挨打都没得挨了。”罗银淼眼圈微微发红,他只希望为家庭付出一切的妈妈,能够在晚年时有尊严、被呵护,享受自己曾经赐予孩子们的安心与温暖,直到离别的那一天。

“忘记自己是谁,却记得我的电话号码”

“刚才吃了饭吗?我不记得了……”“没事,爸爸,忘记了我们就再吃一点。”9月19日,把懊恼、无助的父亲从餐桌扶到沙发上,杨礼把眼泪憋了回去,老人的阿尔茨海默病越来越严重,才吃完饭不到半小时,又喊着要吃饭。

这样的事,每天都在杨礼身边上演。

“我爸连自己的名字都忘记了,但一直没忘记我的电话号码。”谈起父亲的病情,36岁的杨礼瞬间红了眼。

今年元旦时候,杨礼从海南回到长沙,陪父母一起过节。她发现,父亲的记忆力变得非常差,经常忘记前几分钟自己说过的话,做过的事。

“感觉像丢了魂,我说要他帮忙拿手机,结果他转身就帮我拿了眼镜盒,而且根本不记得我说过什么。”父亲这样的症状,让身为独生女的杨礼非常担心,她带着老人到医院检查,确诊为阿尔茨海默病,而且已经是比较严重的中晚期。

“其实爸爸早就有症状了,以前每次打电话总跟我说自己很好,是怕我担心。”杨礼哽咽难抑,自己这几年一直在海南工作,疫情期间都没怎么回来,忽视了父母的健康。让她更自责的是,爸爸如今已经严重到不记得自己的名字,但能熟练拨打自己的电话,那一串数字老人一直没忘。

自己还没有结婚,杨礼突然为此感到庆幸,因为自己可以全心全意地照护老人。

“陪爸爸走访朋友,去他喜欢的花鸟市场,还养了乌龟。” 爸爸忘记了什么,就帮他“再记忆”一遍,但不能出现“你还记得吗”“我刚刚说过的”“能不能想起来”这样的话语。如今,老人似乎也意识到自己的病情严重性,经常为了自己的健忘感到懊恼。老人心中本来就着急,这些“禁止性”词语一问出来,老人就会更急,更难过,郁郁寡欢,对病情非常不好。

“希望时光再慢一点!”杨礼说,让她可以陪爸爸走更久,更远。

家人的暖心照顾,让患者病情发展放缓

“很多患者刚就医时还认得我,随着病情的进展,到后来就不认得我了。”湖南省第二人民医院(湖南省脑科医院)神经内科主任医师、神内二区主任周妮娜接诊过很多阿尔茨海默病患者,对于患者最终会忘记自己的事实,她也经常会伤神。

长沙老人朱娭毑就是其中一个,她已经忘记4年多来一直给自己看病的医生。但老人在遭遇病情时的经历,家人的不放弃,周妮娜觉得,值得更多阿尔茨海默病患者家属了解学习。

4年前,朱娭毑因为记忆力下降,在老伴周爹爹的陪伴下来到湖南省第二人民医院神经内科就诊,接诊她的就是周妮娜。

老伴确诊阿尔茨海默病后,周爹爹非常平静,耐心向医生了解疾病发展的进程、症状,以及应该注意的事项。得知“社交”是延缓病情的“良药”,周爹爹每天带着老伴去她最喜欢的湘江边跳舞。参加运动、耐心交朋友,这些都让朱娭毑病情发展放慢,状态也保持得很好。

两年之后,朱娭毑的情况突然急剧恶化,性格改变,天天和周爹爹争吵,家庭氛围时刻剑拔弩张。不得已的情况下,周爹爹带着老伴再次就诊,确诊病情非常严重,医生建议送入精神科进行治疗。

周爹爹十分不舍,数次拒绝将老伴送到精神科,表示自己可以坚持照护。在医生反复解释下,最终同意并为老伴请了护工,坚持前来探望,陪她渡过难关。坚持治疗一段时间,朱娭毑情绪逐渐稳定,回到家中。

“周爹爹真的耐心,对老伴无比细心,现在娭毑已经不用吃精神方面的药物了,人也比较清醒,生活还能自理。”周妮娜坦言,老人的病情可以控制得这样好,和家人的不放弃,坚持陪伴照护治疗,有非常密切的关系。

“现在,周爹得依旧每天照顾老伴。”周妮娜表示,从自己接诊的患者家庭来看,能得到妥善照顾的老人,病情发展得更慢,更利于抑制病情。

【防治】

早期检测大脑内Aβ和Tau蛋白

记忆力减退是阿尔茨海默病最典型的症状之一,很多人困惑于亲人的记忆力减退究竟与年龄相关还是要归咎于病症。目前认为Aβ和Tau蛋白是导致阿尔茨海默病的元凶,是阿尔茨海默病的典型病理改变。

湖南省第二人民医院(湖南省脑科医院)神经内科主任医师、神内二区主任周妮娜介绍,患者在出现记忆下降之前,有害的Aβ和Tau蛋白就已经开始在大脑内沉积,随着时间推移才慢慢出现记忆下降等异常表现。

目前临床是通过检测Aβ和Tau蛋白来明确患者是否患有阿尔茨海默病,确诊的检测方法主要有两种,一种是PET-CT(类似CT扫描),另一种是腰椎穿刺留取脑脊液进行化验。此外,还可以通过抽血检查进行初步筛查,如果初筛有问题就进一步检查,没问题可以继续观察、定期随访。

多做脑力活动,保持健康生活方式

65岁以上老年人,受教育程度不足、缺少社会交往的人,有高血压、糖尿病、肥胖、听力障碍、抑郁症、脑外伤等疾病,有吸烟、酗酒、缺乏运动等不好的行为习惯,家族中有近亲属患痴呆等人群都是阿尔茨海默病的高发人群。

如何进行早期的预防干预?“健康且积极的生活方式,能够有效减缓记忆的下降和损失。”周妮娜表示,在日常生活中要坚持健康生活方式,戒烟戒酒、控制血糖血压、控制体重、加强体育锻炼、多做脑力活动(如阅读及下棋)、保证充足睡眠、保持良好心态、健康饮食,定期参加体检。

值得一提的是,脑外伤会增加认知障碍和发生痴呆的风险。专家建议乘车时应系好安全带,进行可能有碰撞的户外运动时戴上头盔,防止摔倒造成脑损伤;保持社交活动有助于脑健康,鼓励老年人参与健康且有意义的社交活动等。

尽早就医,及时治疗延缓病情进展

阿尔茨海默病的发病原因极其复杂,到目前为止,仍旧没有可以治愈的办法。中国阿尔茨海默病诊治知名专家、北京大学第一医院神经内科教授孙永安指出,随着科普水平的提升,国人对阿尔茨海默病的知晓率已经大幅提升,但仍面临着“认知程度低、就诊率低、接受治疗比率更低”的“三低”尴尬。

一个较为普遍的认知误区是,大部分人认为老年人健忘或者举止行为异常是大脑萎缩衰老的正常表现,导致很多患者贻误了最佳诊疗时机。

长沙市中心医院老年医学科近期就收治了两例阿尔茨海默病的病例,因为不同的就诊时机,两位老人的命运迥然不同。

80岁的王煦(化名),5年前开始出现记忆力减退症状,因家人误认为是正常老化而延误就医。随着症状加剧,王煦出现严重的时间、地点、人物定向力障碍及精神行为异常,最终被诊断为“阿尔茨海默病性痴呆(重度)”。尽管接受了药物及认知训练治疗,但记忆力减退并未明显恢复,给家庭带来了沉重的照护负担与心理压力。

81岁的陈娟(化名)在出现轻微记忆减退后便主动告知女儿,及时就医。通过专业医师的评估,发现存在“糖尿病、高血脂、运动少”等多个痴呆危险因素,通过控制危险因素及加强记忆认知训练,有效阻止了病情的进一步恶化。

高发人群如果能尽早识别疾病,并及时进行诊治,症状可以得到一定的改善,疾病进程得到延缓。长沙市中心医院老年医学科主任、主任医师陈伟呼吁:“阿尔茨海默病虽无法治愈,但通过即刻行动可以延缓病情进展,提高患者生活质量。”

阿尔茨海默病新药已在湖南上市

2024年以前,全球范围内获批上市的AD药物仅有加兰他敏、多奈哌齐、利斯的明、美金刚、甘露特纳5种。上述药物仅能部分改善症状,无法遏制疾病进展,更无法逆转或治愈。

Aβ和Tau蛋白是导致阿尔茨海默病的元凶,如果能够在早期清除Aβ,就可以延缓甚至阻止疾病的发展。全球首款Aβ蛋白靶向药物仑卡奈单抗于2024年1月9日在我国获批上市。

仑卡奈单抗可以包裹并清除有毒的Aβ蛋白,从而减少Aβ蛋白的沉积,延缓疾病发展。7月13日,国家高级认知中心中南大学湘雅三医院神经内科开出第一方仑卡奈单抗。7月16日上午,仑卡奈单抗在湘雅二医院神经内科病房开出该院“首方”。同时,长沙和郴州地区均有药店可预约购买仑卡奈单抗。

湘雅三医院神经内科主任医师侯德仁教授表示,仑卡奈单抗上市是阿尔茨海默病治疗领域的突破性进展,期待在未来的临床应用过程中能真切地延缓AD源性MCI和早期AD患者的疾病进展。

提醒

警惕这些“老年性痴呆”症状

记忆力衰退,经常容易忘事或者反复问同一个问题,是阿尔茨海默病早期最常见的症状。

顾前忘后,忘记自己刚做的事情,做饭忘记放盐等。

学习和记忆新知识的能力下降,已经掌握的技能退化。

语言表达出现障碍,说出来的话让人难以理解。

搞不清时间和地点,出门常迷路,记不住日期。

抽象思维能力丧失,忘掉自己设置的存折密码、存款数额等。

随手乱放物品,将物品或钱错放在不恰当的地方,如水果放在衣柜里,袜子放在餐桌上……

性格发生剧烈的不合情理的变化,如疑神疑鬼、猜忌别人等。

执行能力降低,失去主动性,变得比原来懒惰,不愿参与任何活动,对人也不热情。

打麻将也能预防阿尔茨海默病

周妮娜介绍,老人多进行脑力娱乐项目,对于预防阿尔茨海默病有一定效果。例如打麻将、打扑克等大众化的娱乐项目,也能预防阿尔茨海默病。

打牌和打麻将时,一般人大脑和手指并用,可促进脑代谢,可能会预防阿尔茨海默病。需要注意的是,玩这些项目要以娱乐为前提,不应过度紧张,也不要久坐。

全媒体记者 李琪 通讯员 石荣 吴靖

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