「我喜歡自己的小耳朵」 13歲長笛女孩用音樂弭平不完美
罗慧夫颅颜基金会今天举行「2024北部地区颅颜家庭年会暨得福奖助学金颁奖」,今年有106组颅颜家庭齐聚。记者廖静清/摄影
荣获2024年卓越杯音乐国际公开赛长笛第一名金奖的傅宣维,熟练吹奏优美旋律,观众目光全聚焦在她的自信,没有人注意到女孩的颅颜问题。「我喜欢自己的小耳朵,它是全宇宙独一无二。」傅宣维表示,从不避讳被同侪询问关于小耳症的问题,虽然外表和他人不同,但也因为「与众不同」,努力发挥潜藏的天赋。
傅宣维说,很开心能以特殊才艺获得罗慧夫颅颜基金会的「得福奖助学金」,她回忆,3岁时曾询问过妈妈,「为什么我的耳朵长这样?」当下母亲并没有回避,直接回答真实状况,并教傅宣维用正向态度去面对先天的不完美。
傅宣维从不遮掩、并大方绑起马尾露出自己的小耳朵,落落大方的表现,同学们甚至喜欢凑在她耳朵旁说话,甚至摸她的耳朵。傅宣维的母亲表示,刚生产完看到女儿的身体缺陷,哭了一个月,但「父母亲的态度决定小孩的发展。」于是接受、放下、勇敢面对,孩子得到鼓励和肯定,不但没有影响到学业表现,也获得好人缘。
长庚医院整形外科系教授罗纶洲表示,小耳症患者可以透过产前检查发现,只要一有异常,就会转介罗慧夫颅颜基金会,提供咨询服务、心理辅导、医疗资讯等,减轻父母亲的心理压力。小耳症大多发生在单耳,患耳的听力能听见70至90分贝左右的声音,另一耳的听力正常,不太会影响到语言发展,先天智力也没有问题。
罗纶洲说,小耳症的患者没有外耳,成长过程中常会被歧视,尤其是同侪不了解疾病,可能被取笑「长很怪」,患者多需要手术协助重建外耳。重建方式可在孩子5岁左右使用人工材料,或在10岁以后用自体软骨重建,术后重建的外耳廓几乎看不太出来差异。
有颅颜问题的孩子,最常遇到言语霸凌与歧视,造成孩子终生的心理问题。不过,也有一群孩子活出自信,用才艺以优异学业成绩肯定自我。罗慧夫颅颜基金会今天举行「2024北部地区颅颜家庭年会暨得福奖助学金颁奖」,今年有106组颅颜家庭齐聚,共314人参与。
罗慧夫基金会董事长柯雯青说,台北共有93位颅颜青少年获得「得福奖助学金」,他们在课业上相当努力,虽然身体不完美,但智力发展几乎不受影响。只要及早接受医疗照顾,包括整形外科、牙科、语言治疗、临床心理辅导以及社会支持,都能成为身心健全的个体。
22岁双侧唇腭裂青年吕昊谦表示,曾因为先天缺陷而感到自卑,双侧唇腭裂影响咬字发音,而外表的疤痕也被同侪嘲笑,甚至模仿说话。但这些挫折并没有打倒他,反而成为前进的动力,在学业上努力学习,甚至获得的「国际大学生程式设计竞赛」铜牌奖项,嘲笑状况也跟着消失。
出生时便患有左侧小耳症的李宣霖,在家人正向教养下坦然看待自己的缺陷。「妈妈开玩笑说我的耳朵跟哆啦A梦一样被老鼠咬掉。」刚开始还相信这说法,妈妈也常帮她绑起马尾,让小耳症的耳朵清楚被看见,减少外界不理解产生的不友善。这是她第4次领到「得福奖助学金」,期许自己有能力回馈社会,帮助其他有颅颜病症的孩子。
罗慧夫基金会董事长柯雯青(左三)说,有颅颜问题的孩子,虽然身体不完美,但智力发展几乎不受影响。只要及早接受医疗照顾,都能成为身心健全的个体。22岁双侧唇腭裂青年吕昊谦(左一)、患有左侧小耳症的李宣霖(左二)、罗慧夫颅颜基金会执行长陈依伶(右三)、长庚医院整形外科系教授罗纶洲(右二)、13岁长笛女孩傅宣维(右一)。记者廖静清/摄影