一出生眼凸脸缩!台大17年逾20次手术恢复功能容貌 他乐喊变帅了

▲台大医院颅颜医疗暨形态科学发展中心发表成果。(图/记者洪巧蓝摄)

记者洪巧蓝/台北报导

17岁的祐嘉罹患先天性颅骨缝早闭「克鲁松症候群」,出生之后即因为颅腔过小及颜面后缩造成脑部压迫及呼吸窘迫接受手术,然而他因为眼睛突出、颜面内缩的外貌,还曾经被嘲笑像外星人,还会影响呼吸、进食、语言等功能,台大医院颅颜团队17年来帮他做了20多次大小手术,终于让他有近乎常人的功能及外观,他今天也开心说「自己变帅了」。

台大医院今日举办颅颜医疗暨形态科学发展中心成果发表记者会,主任谢孟祥说明,颅缝早闭 (Craniosynostosis)是罕见的基因变异疾病,发生机率两千分之一。婴儿时期的头骨存在有颅骨缝以负责头骨生长,正常约在两岁前闭合,若过早闭合则颅骨生长会受到限制,造成奇怪头型严重的甚至会限制脑部的发育。

现在已经17岁的祐嘉,看起来和一般人没有太大差异,然而他罹患先天性颅骨缝早闭之中的「克鲁松症候群」,出生就因为颅腔过小及颜面后缩造成脑部压迫及呼吸窘迫,在台大医院先后由神经外科施行颅骨减压及耳鼻喉科施行气管切开术方才缓解症状。

谢孟祥说,这样的疾病影响不是仅有外观,从脑部发育、各项功能等也都会受到影响,所以个案从一岁之前到成年都有阶段性不同目标。祐嘉在成长的多个阶段,先后接受多次颅骨及颜面手术来解决其颅腔、眼睛、呼吸、咀嚼进食、语言及外观等问题,包含中脸切骨术、中脸前移手术,把内缩的颜面中脸下眼框到上腭往外拉。

▲祐嘉先后接受多次颅骨及颜面手术解决功能与外观问题,终于逐渐恢复一般外貌。(图/台大医院提供)

谢孟祥指出,颅颜手术困难处在于切口需要隐蔽,不会把脸上切开留下疤痕,会将伤口留在头发、嘴巴里,但是距离遥远而且要小。此外,切骨附近常有重要器官如脑、眼球、重要神经和血管,但手术视野大部分被遮蔽,得靠手感。

随着医疗技术进步,过去10年来陆续开始采用高科技电脑辅助技术如手术导航系统、电脑手术模拟及3D列印等,加上先进医材及植入物应用,让手术更精准、迅速、安全,他17年间历经大小20多次手术,终于能有近乎常人之功能及外观。

祐嘉出席记者会时很开心说自己变得更帅了,他坦言,手术改善之前很不利于交友,还会被旁人嘲笑如外星人,让他感觉不ok,现在已经越来越好。而他接下来最大心愿就是想要跟所有人一样,出社会工作,上班赚钱。

▲祐嘉姑姑说,孩子慢慢恢复成很不错的样子,家人感到很开心。(图/记者洪巧蓝摄)

台大医院颅颜医疗团队15年前成立,谢孟祥笑称祐嘉几乎是一起成长,在历经各种院内外计划之考验及肯定,终于在两年前奉准成立院层级之台大医院颅颜医疗暨形态科学发展中心。

今日记者会中台大医院整形外科教授陈明庭特别将珍藏已久的头颅模型致赠给颅颜中心,期望以颅颜重症之治疗为主要目标之初衷,与时俱进,透过跨科部团队并结合先进科技,来为颅颜疾患困扰者提供全方位的治疗。

▲台大整外教授陈明庭(左)特别将珍藏已久的头颅模型致赠给台大医院颅颜医疗暨形态科学发展中心。(图/记者洪巧蓝摄)