白化症模范生克服畏光 单车环岛后还要挑战三铁

新店区康桥国际学校模范学生彭有翊患有白化症，但他在疫情期间完成12天920公里单车环岛挑战，明日还要参与铁人三项赛事，希望突破自我。（蔡雯如摄）

芦洲国小六年级学生王洁沂患有脊椎性肌肉萎缩症，虽然行动不便，仍积极努力向学，王洁沂妈妈也呼吁，盼政府给予罕病患者更多治疗、用药机会。（蔡雯如摄）

新北市今举行「模范生代表暨优秀身心障碍学生表扬大会」，颁奖给380位模范生代表，其中有30位优秀身心障碍学生，新店区康桥国际学校模范学生彭有翊患有白化症，视力模糊，虽然身体有所限制，但他在疫情期间完成12天920公里单车环岛。彭有翊说，自己明日要挑战铁人三项赛事，希望突破自己。

新北市度各公私立高中职及国中小选拔出1万3836位班级模范生，其中模范生奖品是由各校学生投票选出，国小低年级模范生奖品是「谁是丛林之王」创意桌游盒；国小中年级至高中职模范生是实用性蓝芽喇叭和收藏盒，另外每位模范生还会获得专属的「荣耀卡」，明年3月18日前可持卡至辖内6所博物馆免费参观。

新北市长侯友宜表示，模范生选拔暨表扬活动彰显典范学习的意义与价值，表扬具备「好品德、乐学习、服务心、关怀情」等特质的模范学生，希望学生发挥影响力，激励同侪见贤思齐。

目前就读高二的彭有翊参与学校单车环岛活动后，爱上自行车运动，后续挑战一日来回桃园、台南等自行车赛事。彭有翊说，他患有白化症，眼睛有严重闪光和近视，且缺乏黑色素，容易晒伤，因此要挑战单车环岛相当困难，需要比一般人做更多的准备，不过，父母都支持他挑战自我。

彭有翊说，自己求学过程中，曾遇到别人说「你看不到」、「你很白」等玩笑话，虽然心里不开心，但还是尽量不去在意，他希望可以证明自己与他人无异，更能从骑单车运动中获得成就。

另外，芦洲国小六年级学生王洁沂患有脊椎性肌肉萎缩症（简称：SMA，渐冻症之一），2019年施作脊椎侧弯手术，虽然行动不便，仍积极努力向学。王洁沂表示，她虽然不能参与学校每一项活动，但求学期间遇到困难，老师、同学都会给她鼓励，未来希望可以当上律师，不靠助行器行走。

王洁沂妈妈也呼吁政府，希望脊椎性肌肉萎缩症患者可以有更多治疗机会，她表示，台湾2020年有治疗药物，但仅有给付6岁以下、1岁前发病病友，洁沂当时已经9岁，无法在台湾用药，又遇病程恶化，仅能飞往他国就医，台湾4月1日虽有扩大治疗用药，但全台仅有5成病友可以用药，盼政府能适度放宽。