超越生命的苦難 活出快樂、有意義的人生

文．蔡武穆

如果这一生要瘫痪，如果这一生要受到疾病的折磨，该如何好好活着，杨玉欣用生命给了我们最好的答案。

十九岁罹患肌肉萎缩的罕见疾病，被医生宣判，「这病没有药医，妳不用来了」，突如其来的噩耗，让父母亲无法接受。

肌肉萎缩症是一个渐进的疾病，患者会渐渐的失能，从不能走到不能爬，吃喝拉撒睡都无法自己完成，一生必须靠别人。

*确诊罕病 告诉自己勇敢走下去

学的是音乐，一听到自己确诊，杨玉欣并没有哀伤自怜，反而理性思考，「如果以后人生要瘫痪，我该怎么办？在瘫痪之前，我又该如何活？」

她很清楚的知道，所有一切都变了，不能跟现在做一样的事，不能再依靠父母，养活自己是最基本的责任，于是马上投入就业市场。

第一份工作是保险，当时她已行动不便，走路容易跌倒，连上下车都很困难，「我屁股先坐下，然后再用双手把脚搬上来」，生活有很多的障碍，「但我没有更好的选择，每天都要打起精神，勇敢走下去」。

双亲因她的疾病打击很大，患病之后，第二件要务就是如何安慰自己的父母，「他们从未放弃任何治愈的希望，花大钱请医生、买最昂贵的药，我不想看医生、不想吃药，对彼此都是煎熬。」

*用二倍的力气 把事情做到尽善尽美

「作为一个人最基本的事都做不到，吃喝拉撒睡什么都不能，我到底还有什么？」 她很理性的思考，「有没有一个工作是可以靠讲话赚钱的？」

没想到上天掉下礼物，竟然有人找她播报新闻。

知道她的处境，同事们都非常宝爱她，自组一个团队每天接送，录影棚内，摄影师、灯光师、化妆师都在等她，快读秒了，化妆师直接帮她脱裤穿衣，心里好生感动。

还有一次，无法踩到踏板，摄影师直接放下耳机，悄悄弯下身挪动踏板，小小的动作都让她铭记在心 。

在电视台八年，她知道这一切都不是理所当然，所以珍惜老板给她机会，感谢同事无私的帮忙，用百分之二百的力气，把事情做到尽善尽美。

自称「夜晚比白天清醒」，如果屁股痛，白天还可以扭动身体或用工作转移心境，晚上不可能每次都麻烦先生，只能一直忍、一直忍，忍到受不了才会叫醒先生帮忙翻身。

自己的姊姊也罹患同样的疾病，曾经想寻死，她莞尔反问，「上吊、跳河、坠楼妳都不害怕了，为什么怕活着？」

*要选择放弃，还是继续战斗？

面对疾病的痛苦，难道不曾失望、难过？记者问。

一如阳光的笑脸，她回答，痛苦、难过同时存在，但不会失望，天主带给人的是盼望，祂给我们一次活的机会，要活出快乐，活出有意义的人生。

「我很幸运能够找到一份工作，要做的事情太多，没空想死」，人是活在信念之中，你相信美善，就会活在美善之中，你相信恐怖，就会陷入恐怖谜团里。」

痛苦不会消失，而且会越来越严重，每一次的痛苦都在考验信念，都是一次生命的抉择──要选择放弃，还是继续战斗──还有什么样的机会可以爱家人、爱朋友、爱同事、爱世界？

*把握爱的机会 打造无障碍环境

「来到基隆市社会处工作，就是我把握爱的机会」，因为这个平台可以帮助更多的人，让很多事情获得改变。

她说，身障者的痛苦外人很难明白，「我们不可能每天跟别人诉苦，必须在心里自我调适」，生活比一般人更不容易，所以她思考着如何建构一个更友善的环境，让这些人走出户外、走进人群。

社会也要对身障者或高龄者有更多的理解和包容，或许他们正处于连自己都说不出的混乱、忧郁与痛苦中，无障碍环境弄好一些，可以减少他们出门的不便。

初到基隆市社会处，发现提供长照到家服务仅有十二个店家，四年没成长，她走马上任后快速招商，这几年成长很多店家，民众得到很多服务的资源。

最近更兴起「有爱店家」活动，培训五十位身心障碍者大胆跟店家说出自己的需求，协助店家打造无障碍的环境，有老板感动地说，「就算没有补助，我也要改善」，这就是有爱的城市。

*推动《病主法》 协助重症病人尊严地走完生命

还有老年人、游民、受虐儿、家暴等层出不穷的问题，等她去改善，去解决，「我离死亡、离瘫痪越来越靠近，还有很多弱势族群的困境要改善，没有时间想死亡的事，这就是我超越痛苦、超越死亡的原因」。

因着疾病，杨玉欣早年加入罕见疾病基金会，看到比她更悲惨的人，有的皮开肉绽不能晒太阳，有的连蛋白质都不能吃，有的甚至在讨论死亡、讨论自杀的方法。

这些重症病人，难道只有自杀这一条路？有没有一个更有尊严，把生命走完的方法？她反思。

善终，是所有重症病人的渴望。

「我们有医疗法、医师法、社工师法，就是没有一个以病人为主体的法规，明确规范病人的权利与义务」。因此，她在担任立委任内，极力推动《病人自主权利法》，让医疗决策回到病人身上。

「哪一个小孩敢在医生面前说不要再让我爸插管了？」如果有一天，癌症末期、急重症、失智、渐冻人、植物人或不可逆转的昏迷，要不要呼吸器、要不要插管等这些医疗选择，都要在自己重症之前，先做好决定。

*预立医疗决定 成年人责无旁贷

「预立医疗决定是每一个成年人的责任和义务」，病主中心会邀请医师、护理师、心理师、社工师与当事人及家属咨商协谈，当事人先讲好，所有人都尊重当事人的决定，医生、家属都不会有压力。

杨玉欣说，据统计，国内高龄者平均卧床八年，对病人、家属、社会都是一个沉重的负担，目前预立医疗决定没有健保补助，必须自费2500~3000元左右，有些弱势家庭仍觉得贵，病主中心及为爱前行基金会有服务通道，可补助一个障碍者及两个家人一起做咨商，防止弱势家庭濒于崩溃。

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