传递骨肉瘤卫教 吴博贵自架网站拍摄剪辑

台北荣总骨科部骨肿瘤中心主任吴博贵自学架设网站、写文章、绘图、拍摄和剪辑影片,盼增进社会大众对骨肉瘤的认识。(吴博贵提供/王家瑜台北传真)

在台湾,每年约有60到80人罹患骨肉瘤,好发于10多岁的国高中生,尽管治疗成功率高,但家长容易误以为生长痛或运动伤害,医师也不易联想到是恶性疾病,可能因此延误治疗。为了增进大众认识骨肉瘤,台北荣总骨科部骨肿瘤中心主任、中华民国骨肉癌关怀协会理事长吴博贵自学架网站和拍摄剪辑,写文章、绘图到经营YouTube频道都难不倒他。

「过去我们很骄傲北荣收治最多骨肉瘤病人,但慢慢地发现这不是好事!」吴博贵说,骨肉瘤案例相对少见,不仅民众感到陌生,骨科医师也可能缺乏相关训练,遇到疑似患者不易警觉,可能误诊。协会从5、6年前开始举办住院医师训练,他们升上主治医师再到北荣训练,目标是各县市至少有1位专门治疗骨肉瘤的医师。

骨肉瘤治疗过程相当辛苦,病人须要先接受2.5个月的化疗,再做手术,接着是长达8到10个月的化疗。吴博贵说,1年多的治疗过程中,不仅和病人爸妈成为好友,也会将病人当成自己的姪子或姪女看待;尽管骨肉癌治疗成功率高,仍有2成多病人无法救回,身为医师还是会很难过、很不好受。

为帮助病人度过化疗路程,协会免费提供线上串流平台帐号,让小朋友在住院期间听音乐、看影片、读电子书,舒缓心情和排解无聊。吴博贵分享,一位朋友受到启发,决定免费提供每位病人一双新球鞋,只要完成化疗就能向协会领取,就如同毕业礼物,没想到小朋友的反应都很好。

吴博贵说,过去经常接到骨肉瘤患者家长反应,网路上找不到中文确卫教资讯,于是在2012年自学架设网站,后来又自学绘图,希望卫教内容更生动,现在每天网站浏览量达到700、800人次。这几年他尝试以口述方式搭配自制插画,制作成影片,甚至自己架器材拍摄及后制剪辑,新冠疫情隔离期间,他在几天内一口气就完成10支影片!

「当小孩得到骨肉瘤,最难过的都是父母。」吴博贵经常被家长问到,是不是自己遗传疾病给孩子?他慢慢了解到,父母承受很大的压力,内心会很自责,甚至引发家庭纠纷。因此他拍了一部影片「孩子疑似确诊骨肉瘤 父母需注意的十件事」,不仅告诉家长,这个疾病和遗传无关,也希望抚平家长的不安和徬徨,陪伴他们一起面对治疗。