從害怕未來到夢想做社工—輪椅女孩雪莉
二十岁的雪莉正就读社工系，梦想成为社工，用身障者观点，服务同受其苦的障友。记者许诗恺／摄影
走出火车站，前往学校的途中没有人行专用道，路肩更零散停着汽机车、店家招牌与电线杆恣意生长，险象环生。这条路大概费时20分钟，但乘坐电动轮椅的雪莉总坚持着亲自操控辅具，花上比常人多上一倍的时间，努力闪避障碍物回到学校，因为她不喜欢麻烦他人，鲜少搭乘接驳车或公车，也早已习惯自立前行。
去年底一则社会新闻，揭露了台南市某公车司机歧视轮椅族，唤得市长亲口承诺改善。这消息便出自雪莉经营的脸书纷丝页，她写下身障者故事，吸引十万粉丝支持，众多病友从中得到力量，媒体纷纷称赞她：「美丽而坚强的轮椅女孩」。
但对雪莉而言，她想说的话无关身分，外表更是无关宏旨。二十岁的她正就读社工系，梦想成为社工，用身障者观点，服务同受其苦的障友。
害怕和「其他人」不一样 是身障者成长过程最痛的心情
回宿舍之路四十分钟，从发病到自立的路，雪莉则走了十年。脊髓性肌肉萎缩症（SMA）自国中逐渐恶化，为此，她的青春期满是荆棘。
「害怕和同侪不同」是多数人在青春期的最大恶梦，这烦恼在雪莉身上更显沈重。她甚至会观察「正常人」走路的姿势，默默学着，「但一定会有破绽，看起来就是不同啊，我当时还没办法接受这样的自己，生活就像在逃避。」
生理之痛深深扎进青少年的心，痛上加痛，生活无处不苦。
十五岁那年，雪莉开了个人粉丝页。少女热情张贴生活点滴、唱歌影片一圆小小星梦，既是分享，成年的她回头来看，也可能是救赎。
「以前我都（在粉丝页）po看不到下半身、没有轮椅或拐杖的照片，害怕大家发现我是身障者。」
大部分的旧贴文都删除了，如今雪莉的粉丝页只留着第一张「身障出柜」照片，却引来老网友质疑，以前她贴过站着的照片，明明能站，现在却得靠轮椅；难道「是假残障吗？」
轮椅族为了避免肌肉衰退，退化成完全失能，必须定期就医复健，光是搀扶栏杆站着，就像一般人举哑铃一样辛苦。当时雪莉回复：「就算今天不是一个正常人，我还是有权利做自己喜欢的事情。」
在那篇文章里，雪莉还稍微期待着恢复行走。但下一则贴文，已是四年后。
回忆伤疤写下改变 她与自我和解也鼓励病友
「国中快毕业时，医生对我说，你以后真的没办法走路，未来也可能逐渐全身瘫痪。」雪莉回忆，那场回诊改变了她的人生，也是决定「身障出柜」的关键，接受自己的状态，以真实模样活着。
粉丝页里空白的四年，是雪莉沉淀与培养勇气的四年。「无法改变身上的病，我可以改变自己待人的态度和习惯」，上了高中，她试着拥抱病情，得到同侪莫大支持，但她仍偶尔心想：「我总是给身边的人带来困扰，他们其实没必要为我付出。」
雪莉住在学校宿舍中，提供多项生活协助，全面打造无障碍设计的校园环境，让她能放心追梦。记者许诗恺／摄影
反复思索如何回报，某天雪莉突然福至心灵，「如果平常大家愿意帮助我，那我是不是也能透过网路，鼓励和我一样的朋友？」书写带给读者勇气，也逐渐让她挥别阴霾。从车站自己操控轮椅回学校，这件事若讲给十年前的雪莉听，她大概会心想「怎么可能」。
像某一则贴文，雪莉写道，「其实我们不希望听到『早日康复』。」许多伤友与病友带着不可逆的身心状况，明知旁人心怀善意，这些脱离现实的「安慰」仍听来有些刺耳与失落。
那么，该怎么对身障者或长期病友表达善意呢？旁人总是搜索枯肠，终究不如沉默。雪莉建议，可以说：「你很棒！」就够了。
雪莉认为，厘清彼此「喜欢」或「不喜欢」的话语，勇于表达自我感受，才能促进双方相处，「我的确无法避免日后再有这样的状况发生，我希望能让多一点人了解，即便只有一个人（了解）也好。」
人生去日苦多，每输入下一个字，她就得重新挖掘伤口，翻开已结痂的疤痕，回想「我当时学到了什么，做出了什么改变？」
从儿时发病以来，医院就是雪莉第二个家。刚开始只是走路姿势不同、比较慢，渐渐上了国小，她常因动作「不一样」就遭到同学取笑，学她走路，以此为乐。孩子不掩饰的嘲笑，他们不知这就是「残忍」。
上学是压力、就医是痛苦。某次在复健科，雪莉忍痛擡脚，忍不住对妈妈哭喊：「为什么要把我生下来？」妈妈也崩溃，生气回骂：「你怎么可以说这种话？」
妈妈平常不会提及难过的事，当长大的雪莉以书写对社会与自己对话时，妈妈却成铁粉，总是为她按赞、留言。
想起第一次在粉丝页看到妈妈的足迹，「我快吓死，她怎么会找到这里！」雪莉笑说。
医生对爸爸的一段话 让他落泪放手
当时，愤怒的两人说出心内话，痛中带着爱与不舍，这是每位身障者家庭的必经之路。争取「自由」仿佛是成长过程中的八年抗战，父母给了雪莉保护，她不能任意出门，担心她的安危。追求自由的渴望，仍不断蔓生。
高中毕业后，雪莉希望离家读书，追求自己有兴趣的领域。但父母不准，最后是陪伴她半辈子的医师打动了爸爸。
那天回诊，雪莉先问医师，她有没有可能离开家、独立生活？医生听完，请雪莉先出去，医师在诊间独自和爸爸深聊。几十分钟后，爸爸含泪走出门，决定放飞雪莉，让她离家念书。「独立」是父母给的最大的毕业礼物。那是雪莉第一次看见哭泣的父亲。
再过一年半就要毕业，雪莉正烦恼着未来该去哪实习。记者许诗恺／摄影
从动漫得到力量 她的人生因此逆转
除了自我鼓励，动漫也是支撑雪莉成长的一大力量。在她的粉丝页上不只有感人文章、公益资讯，还常见她Cosplay（角色扮演）动漫人物的照片。雪莉用文章治愈病友，动漫则是治愈她的起点。
就像钢铁人、蜘蛛人等热门电影带给世人勇气。知名漫画《美少女战士》的主角「月野兔」，也是雪莉心中的英雄。
月野兔是位非常平凡的国中女生，胆小、爱哭、冒失，偶然得到变身之力后，却成为守护地球的战士。在学校生活之外，她是热于为朋友付出，胆敢向坏人说不的「月光仙子」。
鲜少被提及，漫画家武内直子创作美少女战士时的宗旨，其实正是一幅成长故事。有别于男性漫画「正邪不两立」的观点，她描绘青少女如何成长，包含求学、交友、恋爱烦恼，内容前卫，甚至有多元性别角色出现。在剧情后期，月野兔更遇上来自未来的女儿，学习成为一名成熟的母亲。
每次出门外拍，或参加动漫聚会，雪莉常成为路人焦点，不免会遇到恶意眼光，多看几眼的注视透着歧视。她细细化妆再穿上戏服，想办法把轮椅拍的漂亮，也得费尽功夫，雪莉始终心想，随着肌萎进展，「总有一天我会连出门拍照都做不到，我必须好好把握当下。」
除了分享Cosplay照片，雪莉的粉丝页也经常介绍公益活动，图为雪莉参加两厅院举办的无障碍共融剧场展览。图／轮椅女孩雪莉提供
身障社工之路：有太多事情只能从我们的角度看见
透过网路与动漫，以及同侪、师长、医师、亲人的一路陪伴，雪莉最终选择就读社工系，她从生命经验中发现，「有太多事情只能从我们的角度看见。」
举例来说，身障者申请轮椅等辅具补助，需经过非常详细的评估过程，若一点点数据不符，当事人可申请的补助级别、器材就会天差地远。至于门把与电梯按钮的高度、无障碍设施的安装基准，也因为每位身障者的体型、病情，甚至使用的辅具不同，会产生些微落差。
电动轮椅大幅增加障友自行出门的范围，但坐轮椅依旧是件辛苦事。记者许诗恺／摄影
雪莉亲身观察到，尽管专业人士受过训练，偶尔仍会出现疏漏。照护者通常忙于日常起居，没有多余心力顾全细节，尤其是障友个人隐私，经常被忽略。
除了不良于行，肌肉萎缩症也影响雪莉的其它器官，她难以咽下太硬的食物，无法擡手久持物体，定期手脚复健外，还得进行呼吸训练，避免心肺功能随肌力弱化。这是一副终点忽远忽近，只能尽量延长运作的身体。
「每个人都会离开，我离开世界的速度可能比大家快一点，但我希望在离开前，能够为自己，也为大家留下精彩人生。」十一万脸书粉丝，登上媒体版面，成为公益大使，种种成就是雪莉用二十年绘出的阶段性里程碑。
即使再也无法用双脚步行，雪莉仍持续前进，轮胎每转动一圈，她便多活了一秒，一点一滴，从一公分变一公里，再到下一段旅程，留下不枉此生的证明。