从外星人到英俊少年!20次手术换来新生

血管瘤基金会董事长陈明庭(左起)、台大医院副院长高淑芬、颅缝早闭患者陈祐嘉、颅颜中心主任谢孟祥、颅颅颜中心秘书黄柏诚28日出席台大医院「台大医院跨团队颅颜医疗新技术 治愈先天性颅骨缝早闭之克鲁松症候群恢复功能外观重获新生」记者会。(罗永铭摄)

17岁的祐嘉是先天性颅骨缝早闭患者,因为扁头、中脸后缩、凸眼,在台大医院颅颜团队合作下,出生至今经历约20次大小手术。家人形容祐嘉是生命力旺盛的孩子,他乐观地说,自己从小被嘲笑是「外星人」,手术后变得更帅!未来想和所有人一样认真工作,出社会后多多努力赚钱。

台大医院颅颜医疗暨形态科学发展中心主任谢孟祥说明,婴儿时期存在着颅骨,负责头骨的生长,正常约在2岁前闭合;若过早闭合,颅骨的生长会受到限制,造成奇怪头型,甚至会限制脑部发育,称为颅缝早闭(Craniosynostosis),发生率约1/2000。

颅缝早闭症候群症状包括前扁头、中脸后缩、牙齿后缩、凸眼,还有呼吸、进食及语言问题,也可能合并四肢、脏器等症状,常有手足异常和智力问题。谢孟祥说,在病人生长的不同阶段,都有不同的任务,需要跨科别协助,包括整形外科、神经外科、牙科、眼科、耳鼻喉科、复健科、儿科等,还需要一位灵魂人物,也就是个管师,做为团队协调窗口。

17岁的祐嘉(中)因先天性颅骨缝早闭之克鲁松症候群,17年间历经大小二十多次手术,终于获致近乎常人之功能及外观,28日也现身台大医院颅颜医疗暨形态科学发展中心两周年成果发表会,分享疗程经过。(罗永铭摄)

台大医院副院长高淑芬表示,颅颜缺损的影响绝对不只有外观,还会造成心理和家庭的负担,也会影响非常多的功能,例如咀嚼、视力、听力等,因此治疗是跨领域的。台大医院2008年成立颅颜医疗团队,2022年成立颅颜医疗暨型态科学发展中心,是全台第一家公立医学中心设立的颅颜中心。

谢孟祥说明先天性颅颜畸形的治疗时机,1岁前若发现有脑部受压迫症状,应立即做颅骨减压手术;1岁时建议做颅骨及上眼眶前移及重塑;7岁时建议处理颜面骨及眼眶问题;到了成年期,牙齿发育完成,若有咬合问题,需要做齿腭矫正手术。

祐嘉是严重头骨和颜面发育不全的孩子,由于脑部发展受限、呼吸困难,出生后不久就接受减压手术和气管手术,后来陆续做了脑室引流、2次头颅扩张手术。11岁时再接受中脸前移手术,将颜面骨和颅骨分离。

谢孟祥说,中脸切骨是最困难的颜颅术式之一,由于切口需要隐蔽在头皮、嘴巴或眼皮处,过程中会经过眼球、颜面神经、血管等重要构造,且手术视野大部分被遮蔽,多数时候医师只能靠「感觉」,幸好在电脑辅助科技发展之下,透过导航系统、3D模型列印等,帮助手术更精准。

17年来,祐嘉经历将近20次大小手术,医疗团队评估治疗告一段落,不过未来在眼皮、腭面咬合、脊椎、外观修饰方面,可能还需要协助。祐嘉姑姑形容他是生命力旺盛的孩子,过去他们各科门诊,如今颅颜中心成立,相信未来其他的颅颜儿都能更有信心。