單親媽罹罕病、女兒又患腦疾 獨自養大3寶一度陷絕境

47岁的单亲妈妈小梅（化名），自幼罹患不知名皮肤病，独自扶养3个小孩，女儿又被诊断出脑疾，令她相当绝望。示意图。图／ingimage

47岁的单亲妈妈小梅（化名），自幼罹患不知名皮肤病，独自扶养3个小孩，女儿又被诊断出脑疾，令她相当绝望，直到今年因为疾病疼痛加剧，不得不到医院就医，才确诊是罕病「MELEDA岛症」，经过医院、罕病协会的协助后，生活终于慢慢回归正轨，重拾人生的希望。国健署长吴昭军表示，2月29日是国际罕病日，希望社会共同建构温暖照护网，帮助罕病家庭穿越生命中的风浪，在用爱陪伴他们走过这罕见的旅程。

每年2月的最后一天是国际罕见疾病日，今年罕病日主题是，实现对罕见疾病病人真正的平等。吴昭军表示，国际罕见疾病日是由欧洲罕见疾病组织（EURORDIS）所发起的活动，特别选在2月以其独特的月份天数，凸显罕见疾病极其罕见的特殊意义，并透过这一天凝聚全球罕病病人的声音，呼吁社会各界大众重视，关怀罕病病人及其家庭。

南部一名单亲妈妈小梅今年47岁，自小就被无法治愈的不知名皮肤疾病困扰，手掌与脚掌反复性出现红斑、增厚、脱皮，有时发出异味，不但疼痛也影响外观，使她总会习惯性地避免人际互动。成为单亲妈妈后独自扶养3个孩子，生活更加艰辛，从未积极治疗疾病，而症状随着年龄增长加剧，此时，经医师诊断发现女儿罹患脑部疾病，顿时人生充满太多不可知的未来，让她感到绝望无助，对人生充满负面想法。

47岁这一年，小梅因为手部疼痛及萎缩加剧，不得不到医院就医，才诊断出原来长久以来困扰她的是一种连医疗专业人员都鲜少听闻的罕病「MELEDA岛症」，在确定诊断后，医院随即启动罕病照护服务团队，协助小梅申请取得重大伤病身分，让她可以安心回诊，稳定接受专业医疗。

在症状逐渐获得改善的同时，照护团队的关怀与心理支持未曾间断，小梅慢慢愿意与外界建立联结，接受罕病团队转介，参加了职业训练及罕病病友活动，生活态度变得正向，也间接影响了孩子们。

小梅的2个儿子目前正积极寻找固定工作，稳定了家中经济状况，女儿致力于课业，不久前顺利考取了公立大学，更获得了罕见疾病基金会的奖学金肯定，这一连串的正向循环让小梅看到了生命的转机；虽然因自己身为罹病机率只有10万分之一的MELEDA岛症病人而有遗憾，但罕病照护服务网络提供的医疗及各种社会资源的支持，给予小梅改变自己和家庭的契机。

目前小梅正准备公职考试，期待进入公部门后，帮助更多人。小梅表示，特别感谢罕病照护团队一路走来的照护与相伴，从没想过自己的人生到了中年，还可以过得这么精采与乐观。

台湾自2000年起实施「罕见疾病防治及药物法」，成为全球第5个制定罕病专法的先进国家。吴昭军表示，为了落实罕病法加强照顾罕病病人的精神，政府不仅致力病人获得所需要的诊断、治疗及照护服务，并且积极跨单位合作，结合社会福利、长期照护、就学与就业等资源，此外也与医院合作，设置可近性且跨专业的罕病照护服务团队，以个案管理方式定期主动关怀罕病家庭需求，并作为个案家庭取得符合需求的政府或民间资源的转介平台，让罕病家庭平等获得各项资源，不因疾病成为社会中的弱势，实质帮助许多罕病家庭。

吴昭军说，罕见疾病其实并不罕见，国内统计，罕病病人累计已超过2万人，每一位病人背后都代表着一个罕病家庭，对罕病家庭而言，来自各界的支持，使他们能够平等获得所需资源，增加持续前进的动力。

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