女儿患罕见无脑症 父亲卖房又兼差咬牙照顾11年无悔:我的宝贝

女儿出生就罹患罕见的「无脑症」,彭爸爸卖房兼差筹措医药费,11年来从没后悔过。(图/创世基金会彰化分会提供)

彰化有一名爸爸,为了照顾罹患先天罕见疾病的女儿,不仅卖掉房子,还兼差多份工作,11年来操碎了心,但他完全不后悔,表示女儿是自己的心肝宝贝,只要会笑撒娇,就心满意足了。

创世基金会彰化分会表示,彭爸爸一家四口本身就是低收入户,妻子身体不佳,大女儿正在就学,小女儿刚出生就罹患俗称无脑症的先天性空脑症,没有自理能力,每天都须靠鼻胃管喂食,几乎等同于植物人。

彭爸爸尽管天天都相当操劳,但晚上仍难以入睡,面临庞大的医药费压力,他不仅卖掉房子回到乡下老家,还兼差多份具有弹性工时的零工,才能勉强一边维持收入,一边抽出时间照顾身体报恙的妻子与小女儿,但仍是入不敷出。

创世基金会得知后,从2017年开始伸出援手,派出护理师定期造访彭家,协助并指导各项照护技巧,大幅舒缓彭爸爸压力。护理师王乔依表示,尽管被经济压力与生病的妻女快压到喘不过气,彭爸爸没被打倒,仍旧充满正能量,每天陪小女儿说话、绑头发,还会抱着女儿外出散步赏花。

面对久病的家人,不少人最终都情绪爆发,选择放弃,但彭爸爸表示,虽然照顾小女儿至今已11年,但心中从来没有放弃的想法。彭爸爸说,在他的心中,小女儿是个会哭、会笑,也会撒娇的心肝宝贝,虽然听不到小女儿喊一声「爸爸」,但只要全家能平安活下去,对他而言就是最棒的父亲节礼物。