独》被医生宣判心肺衰竭「随时会走」玻璃娃娃想好身后事笑看生死

玻璃娃娃陈静琪,2022年1月被医生宣判「心肺衰竭」。(游定刚拍摄)

来自马来西亚、现年45岁的陈静琪,患有先天性成骨不全症,俗称玻璃娃娃。2019年10月嫁给台湾口足画家许世皇,小俩口相互扶持、幸福美满。 陈静琪先前开心宣布「自己拿到台湾身分证,变成台湾人了」。而一向给人乐观、开朗的她,无畏身体的残缺,更不向命运低头。她接受《中时新闻网》访问表示,「2022年1月医生宣判心肺衰竭随时都会走,想好为自己举办告别式」。

2022年1月4日被医生宣判「慢性呼吸、心脏衰竭」的病况通知,陈静琪坦言,「那一刻起很慌张,因为没有要治疗,医生说,『没有手术可以做,只能等时间到』,我开始想处理自己的后事」。

陈静琪先前开心拿到台湾身分证。(游定刚拍摄)

「可能某天睡觉时,就不会打开眼睛了」。陈静琪幽默地说,「如果我离开这个世界,老公可能很慌张不知如何处理,我要挑自己的大头照(遗照),还和殡葬业者讨论身后事,因自己没办婚宴,告别式和婚宴就办在同一天,我要当第一个,似乎还没人这么做」。

陈静琪(图左)2019年嫁给口足画家许世皇,小俩口幸福甜蜜。(陈静琪提供)

因基督信仰关系,不害怕死亡到来,陈静琪反而正向看待,「每个人身边亲友离世都会伤心难过,但希望大家用祝福心态去面对,祝福我到另一个世界更自由」。

陈静琪24小时得靠氧气机续命。(陈静琪提供)

专访最后,陈静琪向亲友说,「2022年被医生诊断后,两年后了,我还活着,所以大家不用担心,继续祝福我们,不管面对任何挑战,只要我们不妥协,正向面对、笑看每件事,生活会过得比较开心」。而她也不忘向老公甜蜜喊话,「我拿到身分证后,在台湾更自由了,但是你放心,我会继续陪着你,不会变成落跑新娘的」。

陈静琪2022年被医生诊断为心肺衰竭。(陈静琪提供)

对于心肺衰竭无药可医,陈静琪笑看人生「想好身后事」。(游定刚拍摄)