淡江时报/淡大德文二温守瑜 玻璃娃娃彩绘人生

图、文/淡江时报

大观文教基金会近期颁发104年第十八届全球热爱生命奖章,从2341位受推荐候选人脱颖而出的18位,由总统马英九召见、表扬。本校德文温守瑜因「不畏疾病痛苦呈现其勇气毅力」成为获奖人之一,她也曾荣获2009年「高雄市AQ(逆境智商)达人」的肯定。

温守瑜罹患俗称「玻璃娃娃」的罕见先天性遗传疾病成骨不全症,稍受碰撞就可能导致严重骨折。面对先天性疾病,她表示,「我的家人都是乐天派,很感谢在成长的过程中,家人把我当一般小孩看待。」从小她就跟着父母各地旅游,过程中难免会有一些关注的眼神,「小时候我很容易在意旁人的各种眼光情绪也因此受到波动。」但母亲要她一定要习惯别人的眼神。

再怎么乐观的小孩,也会遇到伤害,她说:「读小学时,同学不仅会用好奇的眼神看我,下课时间尤其难熬,别班同学会窗外,指着我说『她就是那个玻璃娃娃』。」同学的言语让温守瑜感到难受,但「妈妈一直告诉我,我只是骨头比较不好。」家人的鼓励成为她正向思考的源头,「别人只是好奇,没有恶意,我不可以因为身体的缺陷就怨天尤人。」她以名列前茅的课业表现,印证母亲说的「要自己肯定自己」。

为降低骨折的机率,她说:「从小医生建议游泳,我爸爸就是我的教练。」学游泳的过程和爸爸偶有争执,她笑说:「怕水的我一开始喝了不少水,有时候还边游边哭」,但她知道这都是因为父亲求好心切。温守瑜接着说:「在陆地上,我虽然不能像一般人行走自如,但在水中却是自由自在。」她印象最深刻的是去帛琉浮潜看到好多美丽热带鱼

双手灵活的温守瑜最喜欢绘画,「画画能带给我快乐,我可以不受身体约束,尽情发挥想像力。」并于上月在周大观文教基金会促成下,于中正纪念堂举行创作展,画作充满大胆、缤纷的色彩,她仿佛就是那活灵灵的热带鱼,「我希望观赏作品的人都能感染我充沛的活力。」她表达未来很希望能结合自己的绘画,成为一位设计师

温守瑜有个疼爱她的姊姊,「在我18岁生日时,姊姊送了一条豆子形状项链给我。」这是她最珍爱的礼物之一,「我希望自己能如同姊姊的祝福一样,像颗种子,经过风雨洗礼后,茁壮成熟!」温守瑜热爱生命的坚强态度着实令人折服。(文/黄诗晴