独/盼成母亲心中的骄傲 玻璃娃娃泪崩:不想当废人

生命讲师静琪乐观、开朗,不愿当被看不起的人。(照片/游定刚 拍摄)

现年42岁、来自马来西亚陈静琪,患有先天性成骨不全症,俗称「玻璃娃娃」,2019年10月嫁给台湾口足画家许世皇,成为台湾媳妇母亲节前夕,身在异乡的她接受《中时新新网》专访,泪曝曾一句话伤害母亲的心。

陈静琪与母亲感情好,也感念她的养育之恩。(照片/陈静琪 提供)

乐观、开朗总给人满满正能量的静琪,过去的她其实并不喜欢自己,甚至怨老天「为什么不能像姊姊上学,和弟弟一样跑来跑去,其他人都正常,却只有她是这样?」小时候的静琪容易骨折,皆由她的母亲全天候照料,只要骨折不能动时妈妈早晨都会端水床边,帮她刷牙洗脸、喂早餐

「生命斗士」陈静琪不畏身体残缺,积极、乐观的她想当一个正常人。(照片/游定刚 拍摄)

为人父母辛劳,养儿育女大不易,何况要照顾身障孩子,所花费身心压力是更加倍,静琪的妈妈保有传统思维,从前担心她四处奔波、身体吃不消;爸爸态度则大不相同,反希望她多去挑战、接触外面的世界。几年前,静琪的爸爸离世后,妈妈态度却大转变了,变得和她爸爸以前一样,许多事都愿意放手让她做。

疫情影响已两年未回马来西亚,静琪透露非常思念母亲。(照片/游定刚 拍摄)

不过,静琪忆起刚做生命演讲时常四处奔波,她的母亲曾问她「我们家又不缺(钱),妳为什么要把自己搞得这么累?」静琪则回母亲「妈,我想要做一个正常人,做自己想做的事,不想要吃饭、睡觉、上厕所等死」。未料,母亲听完随即转身离去,静琪坦言,当下这句话深深伤害妈妈的心,至今仍相当后悔。

陈静琪担任生命讲师,分享自己心路历程的故事。(照片/游定刚 拍摄)

不畏身体残缺,反而勇敢面对自己,谈及儿时记忆,静琪感念父母,她和我们透露,十三、四岁某天夜晚,突然呼吸困难,父母紧急将她送往医院,因病情很反复,一下发冷发热,靠着氧气维持。住院期间的某天晚上,静琪身体非常不舒服,她就突然爆哭,这时妈妈用力抱着她,陪她一起哭。静琪说她印象非常深刻,母亲在她的耳边大声问老天「祢为什么要我的女儿受这么多的苦?」这句话深深地打在她的脑海里,那个被母亲用力抱的感觉,像是一个妈妈,很害怕失去她的孩子一样,母女俩就一起抱头痛哭。

母亲节将至,人在异乡的静琪,不忘向远在马来西亚的妈妈告白,「妈,对不起,平时讲话很直白,是想让妈妈更了解,我不想当废人,而是想当有用的人。」更感谢母亲放手一搏,让她能够四处去挑战与冒险机会,希望可以做到母亲心中的骄傲。