国小童小腿莫名大片瘀青　一验竟是「比爱滋更可怕」的超罕病

▲程小弟在国小时，小腿莫名大片瘀青，竟是超级罕见的重度再生不良性贫血，如今4年过去，程小弟撑过治疗以及移植，目前已经治愈。（图／记者游琼华摄）

记者游琼华／台中报导

云林一名程小弟4年前就读国小时，某日小腿莫名出现大片瘀青，家长发现状况不对，火速将小孩带往医院检查，赫然发现竟是罹患罕见的「重度再生不良性贫血」。中山附医儿童血液肿瘤科主任巫康熙表示，该病最可怕的一点在于患者骨髓无法正常造血，导致白血球数下降，容易引发严重感染甚至致命，此疾病「比爱滋病更可怕」。

今年已经16岁的程小弟现身记者会，感谢中山附医团队治疗照顾。巫康熙表示，「重度再生不良性贫血」虽然不是恶性，但治疗难度远超过许多恶性疾病，且患者常伴随严重贫血，需要输血维持基本生活；但团队采用周边造血干细胞移植取代传统的骨髓抽取方式，以避免捐赠者钻取骨髓的伤害和风险。

程小弟妈妈表示，孩子喜欢打篮球，偶而身上都会有瘀青，也没放在心上，未料国小时有天回家，竟发现小腿有大面积瘀青，发现状况有异，赶紧将小孩带去检查，没想到罹患罕病。

巫康熙也提到，程小弟今年8月接受了姊姊的半吻合造血干细胞移植，同时透过创新治疗方式，包括调整移植前的全身放射治疗、使用新的抗排斥药物，以及在移植后添加促进血小板生成素激活剂，其中移植费用耗费300万到500万元，全都由健保给付，也大大减轻程小弟家中经济负担。

巫康熙指出，程小弟在移植第15天后，就恢复了正常的造血功能，并且在第30天顺利出院，整个过程除了短暂发烧外，并未出现其他不适，也鼓舞了家属及医疗团队，程小弟也为了愈后状况更好，办理休学一年，预计明年就能重返校园。