暨大附中罕病毕业生「向昆虫学习不放弃」 特展分享生命历程

▲陈麒伍父亲陈玺合述说陪伴孩子面对病痛的历程。(图/新故乡文教基金会提供)

记者高堂尧/南投报导

暨大附中应届毕业生陈麒伍,自小罹患罕见疾病「裘馨氏肌肉失养症」,12岁以后就需倚赖电动轮椅代步,但他不受躯体病痛所限制,投入喜爱的大自然和昆虫世界,并在家人一路全力支持下,即日起于埔里镇纸教堂推出「甲虫少年的蛹室与永世」特展,也展现他对这个世界热情、坚毅的信念。

新故乡文教基金会指出,「裘馨氏肌肉失养症」是因染色体异常,造成肌肉急速且持续发炎、退化,并随着年龄成长而愈来愈无力,最后危及心跳、呼吸,患者通常寿命仅20至30岁;陈麒伍从幼稚园大班即发病,其父陈玺合回顾「当医生说出病名的那一刻,就等于给我们一个倒数的沙漏。」但他与妻子没有放弃或消沉,更为了专心照顾儿子,辞去高薪的医药业务工作、花了所有积蓄盖出无障碍空间的房子,要让他生活起居无虞,而陈麒伍读国中时遇到很多困难,陈父更报名特教助理人员培训,取得资格进入校园担任「书僮」,一路陪伴至今,鼓励孩子「也许我们不能决定生命的长度,但可以决定生命的广度和深度。」

▲▼▼埔里镇纸教堂推出「甲虫少年的蛹室与永世」特展。(图/新故乡文教基金会提供)

陈麒伍在儿时还能走路,就跟着父亲参加南投野鸟学会的户外观察,从此爱上大自然,对一生短暂却精采的昆虫尤其有共鸣,「身穿铠甲的甲虫是我的榜样,我要学习牠勇敢地面对逆境。」他以深刻的观察力跟细腻敏锐的心,赋予独角仙、锹形虫、粪金龟、蝴蝶等或强韧或勇猛的拟人化个性,即使拿笔非常困难,还是随身带着小册子书写、手绘、创作,记下每一个与昆虫当朋友的感动时刻,也因此认识很多专家和前辈、协助父子俩找到曾被献给日本天皇的台湾三大天牛之一「紫艳大白星天牛」,并有机会去中兴大学旁听昆虫系课程。

暨大附中师长们常以「甲虫少年」形容陈麒伍:看似小小的,却可以举起很重的希望,负重前行的每一步,都示范着不放弃的精神;班导师余美颖鼓励他写下在昆虫世界的感受,国文老师董锦燕、特教老师林鸿哲更协助他在毕业前出版《甲虫少年的蛹室与永世》自然书写,并实现昆虫展的策画、办理;陈麒伍写道:「我的生命,就像昆虫一样短暂。」「身体受困,心灵就无法自由吗?」他表示昆虫透过成蛹、羽化、蜕变等精采的生命历程给了他答案,「因为牠们,我拥有新的翅膀!」即使自己可能只有20余年的光阴,但爸爸从小教他要看淡病痛,把握有限的人生,「每一天都是美好而崭新的一天。」

新故乡基金会表示,本次展览呈现陈麒伍成长的每个重要时刻、历年的昆虫收藏以及手绘作品、诗文创作,不只是单纯的昆虫展,更是一位少年与疾病搏斗,以及一个家庭毫无保留的付出,以及许多人关照守护的心路历程,邀请民众一起见证年轻生命斗士坚韧的生命故事,也欢迎在现场写下祝福卡,为他献上鼓励与喝采。

‧展览时间:113年7月1日至21日,每日上午9时30分至下午5时‧展览地点:纸教堂‧流艺廊(南投县埔里镇桃米里桃米巷52-12号)