暨大附中罕病毕业生「向昆虫学习不放弃」　特展分享生命历程

▲陈麒伍父亲陈玺合述说陪伴孩子面对病痛的历程。（图／新故乡文教基金会提供）

记者高堂尧／南投报导

暨大附中应届毕业生陈麒伍，自小罹患罕见疾病「裘馨氏肌肉失养症」，12岁以后就需倚赖电动轮椅代步，但他不受躯体病痛所限制，投入喜爱的大自然和昆虫世界，并在家人一路全力支持下，即日起于埔里镇纸教堂推出「甲虫少年的蛹室与永世」特展，也展现他对这个世界热情、坚毅的信念。

新故乡文教基金会指出，「裘馨氏肌肉失养症」是因染色体异常，造成肌肉急速且持续发炎、退化，并随着年龄成长而愈来愈无力，最后危及心跳、呼吸，患者通常寿命仅20至30岁；陈麒伍从幼稚园大班即发病，其父陈玺合回顾「当医生说出病名的那一刻，就等于给我们一个倒数的沙漏。」但他与妻子没有放弃或消沉，更为了专心照顾儿子，辞去高薪的医药业务工作、花了所有积蓄盖出无障碍空间的房子，要让他生活起居无虞，而陈麒伍读国中时遇到很多困难，陈父更报名特教助理人员培训，取得资格进入校园担任「书僮」，一路陪伴至今，鼓励孩子「也许我们不能决定生命的长度，但可以决定生命的广度和深度。」

▲▼▼埔里镇纸教堂推出「甲虫少年的蛹室与永世」特展。（图／新故乡文教基金会提供）

陈麒伍在儿时还能走路，就跟着父亲参加南投野鸟学会的户外观察，从此爱上大自然，对一生短暂却精采的昆虫尤其有共鸣，「身穿铠甲的甲虫是我的榜样，我要学习牠勇敢地面对逆境。」他以深刻的观察力跟细腻敏锐的心，赋予独角仙、锹形虫、粪金龟、蝴蝶等或强韧或勇猛的拟人化个性，即使拿笔非常困难，还是随身带着小册子书写、手绘、创作，记下每一个与昆虫当朋友的感动时刻，也因此认识很多专家和前辈、协助父子俩找到曾被献给日本天皇的台湾三大天牛之一「紫艳大白星天牛」，并有机会去中兴大学旁听昆虫系课程。

暨大附中师长们常以「甲虫少年」形容陈麒伍：看似小小的，却可以举起很重的希望，负重前行的每一步，都示范着不放弃的精神；班导师余美颖鼓励他写下在昆虫世界的感受，国文老师董锦燕、特教老师林鸿哲更协助他在毕业前出版《甲虫少年的蛹室与永世》自然书写，并实现昆虫展的策画、办理；陈麒伍写道：「我的生命，就像昆虫一样短暂。」「身体受困，心灵就无法自由吗？」他表示昆虫透过成蛹、羽化、蜕变等精采的生命历程给了他答案，「因为牠们，我拥有新的翅膀！」即使自己可能只有20余年的光阴，但爸爸从小教他要看淡病痛，把握有限的人生，「每一天都是美好而崭新的一天。」

新故乡基金会表示，本次展览呈现陈麒伍成长的每个重要时刻、历年的昆虫收藏以及手绘作品、诗文创作，不只是单纯的昆虫展，更是一位少年与疾病搏斗，以及一个家庭毫无保留的付出，以及许多人关照守护的心路历程，邀请民众一起见证年轻生命斗士坚韧的生命故事，也欢迎在现场写下祝福卡，为他献上鼓励与喝采。

‧展览时间：113年7月1日至21日，每日上午9时30分至下午5时‧展览地点：纸教堂‧流艺廊（南投县埔里镇桃米里桃米巷52-12号）