國教署生命教育講座 罕病患者分享奮鬥歷程

曾琬瑜目前在国立高中担任化学科教师，以自身求学经验，促进教育场域融合。图／教育部提供

教育部国教署办理总统教育奖生命教育专题讲座展演活动，讲师分享自己一路成长奋斗的过程。生命教育讲师邱存能为罕病患者，必须坐轮椅出入，但在学习上从不缺课；讲师曾琬瑜则为脊髓小脑萎缩症患者，后来考上台师大化学系，现在担任教师，以自身经验促进教育场域融合。

生命教育讲师沈利倩出生时罹患新生儿白血病，历经十次化疗与骨髓移植，右腿因术后并发症截肢，所幸保住性命，乐观的她将义肢称为「美人腿」，还以此撰文拿下文学奖、全国十大杰出青少年和总统教育奖。她关注身障与消弭落差，并将议题扩大至父亲饲养之老鹰身上，延伸关怀触角至生态保育领域。

邱存能为罕见疾病患者，从小就与轮椅为伍，为了不增加双亲压力，坚持自己穿脱衣服、洗澡，在学习上更是从不缺课，乐观面对病痛。他表示，医师在他5岁时宣布他的病无药可治，他曾抱怨上天不公，但后来受到太多人帮助，让他感受人生的光明面，不管未来的路有多艰辛，只要上天让他多活一天，他就会勇敢地去充实每分每秒。

曾琬瑜为脊髓小脑萎缩症患者，在高一时视力开始退化，但是她不为疾病所困，考上了台师大化学系。就学的同时参与特教服务性社团及教会志工服务，带领学弟妹到偏乡服务，并担任初阶服务学习课程反思引导员，用自己的生命经验鼓励其他身障孩子的家庭。

曾琬瑜目前在国立高中担任化学科教师，以自身求学经验，促进教育场域融合，让身障孩子也能学习科学。未来能秉持热忱投入教育界，成为影响下一代学生的老师。