肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

脊髓性肌肉萎缩症病友林慧君因爱情对人生重燃目标，她突破身体限制，生下宝贝儿子，成家当妈妈，图为林慧君（右）与先生刘骏宪（左）育有一子。记者林澔一／摄影

坐着电动轮椅，不到30公斤的瘦小身躯穿梭在车水马龙间，全身仅剩左手指头能出力操控轮椅，但此刻她和其他妈妈一样，早起替先生和孩子张罗早餐，隔壁就有早餐店，但她宁愿花15分钟去买更好吃的早餐，她是脊髓性肌肉萎缩症病友林慧君。虽然行动不便，但疾病不曾困住她，阻挡她的追求，她从未妥协，她要结婚成家当妈妈，赌上一切完成一个女子对生命圆满的所有想望。

慧君在家中排行老二，出生八个月，爬和翻身都不会，原以为是发育慢，妈妈张淑玲用尽偏方，四处求神问卜都无效，直到一岁半仍没起色，经切片检查，确诊是脊髓性肌肉萎缩症，身体扭曲变形，肌肉无力，随时可能吞咽和呼吸困难，医师宣判慧君很难活过三十岁。

一场身障人士活动，她遇见担任脑麻患者个人助理的刘骏宪，「第一眼觉得他好高好帅，再看到一个大男人主动照顾身障者，觉得他很体贴」慧君腼腆地说。

骏宪直觉这个女生很特别、很有主见，于是互加脸书，互诉心事，骏宪知道慧君渴望自由，常主动到她家带她出门，但出门谈何容易，一台电动轮椅下楼得先拆开，分三次擡下楼，他不厌其烦，总是拆拆装装来回好几趟，最后再抱慧君下楼，骏宪像是慧君的知音，他总是能帮她乔到轮椅上最舒服的姿势，从没弄疼她。而慧君仿佛有心电感应，知道骏宪总把苦闷往心里去，默默听他说话。

两人愈走愈近，坠入爱河，慧君从未想过会遇到懂自己、也愿意和她携手人生的人，小俩口开始约会吃饭，骏宪爱屋及乌，常到慧君家帮忙做木工，为了不依赖家人，两人一起经营彩券行，想靠自己的双手谋生。

小俩口偷偷结婚生子

小俩口担心父母反对，一直没有透露交往，直到两人向上帝祷告取得同意后登记结婚，慧君只简单传了讯息给妹妹说，可能会多一个姐夫，在林家人眼中，骏宪是值得依靠的好青年，但万万没想到他会成为女婿，连怀孕也是事后才被告知。

慧君妈妈张淑玲听到女儿要当妈妈，一点也开心不起来，担心女儿脊椎侧弯、肌无力，生孩子恐危及生命，十分忧心，私下拜托医师劝慧君把孩子拿掉。

然而，小夫妻俩坚信孩子是上帝的祝福，慧君一心想生下孩子，即便主治医师告诫她生产风险高，但面对未知的难关，慧君虽害怕，更坚定的信念是：「人生就赌一次，如果我失去生命，至少还有小孩陪伴他。」

怀孕过程考验重重，慧君原本就有卵巢水瘤，干扰羊水检查，为了确保孩子正常，光是抽羊水就忍痛抽了十多针，幸好腹中胎儿一切正常，这是一个健康的宝宝，让两人放下心中大石，将孩子生下的决心也更加坚定。

孕育新生命让俩人对未来充满期待，双和医院妇产科医师陈碧华产检时，看见小夫妻眼神发亮，「说来神奇，盼望孩子的喜悦心情，让慧君忘记原本卵巢水瘤和孕期的不适，连常发生的感冒和肺炎，在孕期中都没发生。」

医师全力模拟剖腹产手术

小心翼翼度过孕期，但考验还没结束，慧君肌肉无力只能剖腹产，但陈碧华查遍国外文献，发现全身肌无力合并心肺功能不佳生产案例极少，在顶着巨大风险和压力下，她推掉所有手术和住院的病人，会同麻醉科医师，术前反复演练手术过程，设想可能遇到的情况，「我是有备而来才敢开刀的」。

生产那天，光是把慧君从病床移至手术台就不简单，医护人员没有人敢抱全身肌无力的产妇，只好请先生进手术房，陈碧华看着骏宪把慧君轻轻抱起来，再缓慢轻柔地放到台上，感动不已「这是真爱，唯有爱才能克服一切」。

幸好上帝保佑，手术顺利，宝宝平安出生。

上帝带来的祝福

宝贝儿子出生，慧君觉得，「这一切不可思议，看着儿子趴在我怀里是人生最幸福的事！」孩子是上帝送给慧君最好的礼物，双和医院胸腔内科医师陈资涛也发现，慧君当了妈妈后，气色变红润，开始长肉，为人母的骄傲和满足感让她整个人神清气爽。

慧君虽然行动不便，无力抱起心爱的孩子，但她有一双关照全家专属于妈妈的眼睛，无论小语恩走到哪里，她的眼神追着孩子，不时提醒先生，孩子裤管太长卷一下免得绊倒；店里有客人上门，提醒先生招呼。

骏宪带小孩，又要照顾慧君生活起居，吃饭时先喂儿子再喂太太，手忙脚乱，喂饭空档，他才赶紧大口咬下食物，填饱肚子。

表面上慧君是被照顾者，但在这个家她是主妇，只差无法亲自动手，小从三餐吃什么，大到未来规划，都是慧君说了算；尤其一旦出门坐上她的电动轮椅，她就是掌控方向的人，好几次先生背孩子站在电动轮椅上，慧君载先生和小孩三贴，这一方移动的小天地，形成最美的风景，不知带给这个从小因病失去求学交友青春年华的女子，多大的安慰和满足。

「罕病病友脆弱的生命，仿佛站在悬崖边，每天都要面对突然消逝的可能」今年初慧君因为一场感冒引发呼吸衰竭过世，留下年幼的儿子和深爱她的先生。

慧君37年的人生，很短暂，她是罕病患者，但她生前最骄傲的身分是母亲。 她展现无比的韧性和意志力，克服疾病限制，勇敢追寻自己的幸福，在医疗及社会制度和家庭、病友团体的见证下，留下这个奇迹般的故事，她的孩子也将带着满满的爱延续下一段生命旅程。

想了解更多罕病的故事和纪录片，请看完整专题《万分之一在我家:6个罕病重生的故事》：http://bit.ly/2oMSJcP

替肌萎症的慧君（中）接生是非常艰难的手术，为此双和医院妇产科医师陈碧华（左一）在她生产前，推掉所有手术和住院的病人，会同麻醉科医师，术前反复演练手术过程，最终母子均安。图／陈碧华医师提供

慧君（中）虽然行动不便，需要先生协助吃饭，但她的眼神总追着孩子看，担心孩子没有吃饱穿暖，母爱之情表露无遗。记者林澔一／摄影

慧君（右）在骏宪（左）的陪伴下，一起南下高雄听五月天演唱会。图／翻摄林慧君脸书

对罹患肌萎症的慧君而言，能结婚当妈这一切太不可思议，她说看见儿子趴在怀里是人生最幸福的事。图／翻摄林慧君脸书