「恐龍女孩」綺綺成繪本 她因心臟病逝勇敢一直都在

绮绮妈妈(右)与绘师张琼文(左)合作,将绮绮面对疾病的勇敢历程,推出绘本「爱画画的恐龙女孩」。记者陈雨鑫/摄影

「恐龙看起来勇猛强壮,什么都不怕,我想像恐龙一样」5年前,恐龙女孩绮绮因为先天心脏病离开,台大妇产科医师施景中一路分享绮绮勇敢面对疾病的过程,绮绮留下的恐龙画作,成了「绮绮的恐龙绮想世界」Line贴图,在文字世界中,持续鼓舞人们,今年是绮绮离开的第五年,绮绮妈妈与绘师合作推出绘本「爱画画的恐龙女孩」,盼将绮绮的勇敢以及积极体验人生的历程,鼓励在困境中的每一个人。

15年前,绮绮诞生在这世界上,因为左心室发育不全,同时也有肺动脉狭窄,出生后二个月,就接受人生第一次的手术,小小的身体,被画上长长的一刀,从颈部下方一路到接近腹部,绮绮在医院内被照顾到四个月大才出院。绮绮妈妈说,绮绮刚开完刀,还没生长得健全的身体,从外头都能看见心脏跳动的痕迹。

绮绮在家人的悉心照顾下,逐渐长大,到了6岁,她迎来人生第三次对手术,绮绮紧抱着妈妈,诉说着害怕。罹病过程中,绮绮认识了恐龙,她认为恐龙是最勇猛强壮的动物,她喜欢恐龙,笔下描绘各种恐龙的型态,也透过恐龙鼓励自己「我要像恐龙一样勇敢」。

绮绮妈妈说,绮绮这一路都很勇敢,从她的身上看到对人生的态度,疾病的威胁,让绮绮和家人常常不知道未来的明确方向在哪,既然如此,那就走一步算一步,绮绮的选择是积极体验人生,孩子的态度也影响了自己,让她面对人生的逆境时,也受到很大的鼓舞。

绮绮人生中,总共动了4次手术,最后一次是在5年前,动了成功机率有56%的双心手术,帮助她的左心室可以像常人一样有个正常的大小,但手术完成了,绮绮却没有度过最后的关卡。绮绮离开后,她的恐龙画作,成了贴图,至今仍是热门贴图之一。绮绮虽然已经离开人们到远方旅行,但她的勇敢与勇气,持续影响着她的家人、亲友。

中华民国心脏病儿童基金会副执行长花玉娟说,绘本「爱画画的恐龙女孩」已于12月1日起于各大书局贩售,绘本描绘绮绮如何面对疾病,以及家人陪伴的历程,医疗院所中目前也都有摆放该绘本,希望后续能将绘本推进小学中,让学童们能透过绘本,从中获得学习。

绮绮妈妈与绘师合作,将绮绮面对疾病的勇敢历程,推出绘本「爱画画的恐龙女孩」。记者陈雨鑫/摄影