种下10岁的「恐龙勇气」!医泪谈绮绮:不哭不闹,坦然面对

生活中心/台北报导

「想要像恐龙一样勇敢、强壮!」这样短短的一句话,是患有先天性心脏病、年仅10岁的小女孩绮绮的小小愿望,但2018年的暑假,绮绮却没能挺过双心室手术,短短10年光阴的童年,绮绮最后留下的自己勇敢的故事,和亲手手绘的贴图「绮绮的恐龙绮想世界」;回想这位奇特的小女孩,主治医师陈俊安说,和同龄小朋友比起来,绮绮显得相当成熟,每次开刀、打麻醉时从不曾落下一滴眼泪,纵使知道手术会有失败的风险,也不哭、不闹,坦然面对自己的命运

▲在医师的眼中,绮绮相当早熟懂事。(图/施景中授权提供)

10年前曾亲手接生绮绮的台大妇产科医师施景中日前在脸书PO文,悼念这位患有心脏病的小女孩;施景中说,虽然绮绮在产检时就知道患有复杂的先天性心脏病,但爸妈仍不愿意放弃,「我把她接来到这世上,后来我知道她手术顺利,过着和一般小孩无异的生活。」虽然透过手术续命,但绮绮小小的心脏仍是存在着许多的问题,最后在与医师协商过后,决定在10岁这年的暑假进行双心室矫正手术,绮绮的妈妈还像施景中透露,由于手术风险相当高,绮绮还曾哭着告诉她,「妈妈,我一定可以的,我会像恐龙一样勇敢的!」

▼从小就展现绘画天分的绮绮相当喜爱恐龙,希望自己能像恐龙一样勇敢、强壮。(图/施景中授权提供)

在绮绮的手绘贴图「绮绮的恐龙绮想世界」上架的这天(26日),施景中也再度PO文表示,「经过许多奔波,还有很多人的帮忙,绮绮的LINE贴图终于上线了。绮绮的手绘图,由她的干妈帮忙电脑制图、上架,绮绮爸妈也决定,贴图贩售所得,除掉给Line和Google的行政费用外,其他均捐给儿童心脏病基金会,贴补一些经济能力不佳的病人,开刀所需自费医材的短缺。」

「绮绮爸妈希望她的故事,不是只有让人感到哀伤,而是能让大家更珍惜人与人的缘分。」谈到绮绮,施景中称赞她是个早慧、又孝顺的小女孩,在住院开刀的前一刻,绮绮还手绘了一张生日卡给妈妈,只是没想到,却再也没机会和妈妈说一声「生日快乐」了,「绮绮喜欢风筝,风筝飞啊飞,人的心绪也会到天上的那一端,你会在那里看着我们吗?在天上的你,看我们每天庸庸碌碌在忙来忙去,会不会觉得很好笑呢?」

▼「绮绮喜欢放风筝,风筝飞啊飞,人的心绪也会到天上的那一端,你会在那里看着我们吗?」(图/施景中授权提供)

绮绮的主治医师、台大儿童医院小儿科医师陈俊安回想起与她相处的时光直言「绮绮是个很冷静的孩子,相当懂事,每次术后醒来都不哭不闹,很坦然地面对自己的命运。」陈俊安说,绮绮罹患的心脏病病名是「右心室双出口合并肺动脉瓣闭锁与双侧肺动脉发育不良」,在心脏无法正常运作的情况下,绮绮一出生血氧浓度就低到几乎侦测不到,嘴唇还因此而发黑,不到1岁就陆续动过2次手术「开心」,将血液引流到肺部,让血氧提升到80%,虽然距离正常人的95%仍差一截,但已能正常生活。

为了让血氧浓度更为稳定,绮绮5岁时第三度开刀,以心导管撑开肺动脉,前3次的手术都相当成功,但陈俊安说,随着绮绮的体型逐年增长,心脏的负荷越来越大,血氧浓度再度变得不稳定,因此与家属协商后,才会决定进行双心室矫正手术改善。

爱画恐龙的绮绮,最后还是没能撑过第四次手术。(图/施景中授权提供)

陈俊安说,绮绮的状况是「极端中的极端」,不但右侧心室有双开口,宛若破了个洞般,且左心室天生较小,肺动脉发育也一直不尽理想,因此在术前的策略评估就有相当难度,倘若进行「单一心室手术」,会因肺动脉发育差而宣告失败,但若进行「双心室循环手术」,又会因左心室不够大而失败。

在经过反复评估后,陈俊安表示,对于绮绮来说最佳的解决方案就是器官移植,但小小年纪的她却没办法等这么久,因此最后才决定进行有相当风险的「双心室手术」。陈俊安回忆,绮绮在术前就已经知道有失去生命的风险,即便是成人都还不一定愿意去尝试,但绮绮却坦然接受,无奈最后还是没能度过难关。

在绮绮走后,拥有惊人绘画天分的她,留下的手绘贴图「绮绮的恐龙绮想世界」也于26日在LINE上架,短短1日就成为原创贴图冠军;施景中也说,「我们是希望世人不要忘记这个奇特的小女生,她的爱会借由这些贴图的存在,一直流传下去。」

▼LINE贴图「绮绮的恐龙绮想世界」于26日上架。(图/翻摄LINE STORE)