「母親送安養院=不孝?」 張曼娟:堅持在家照顧,讓她過著空洞無聊的生活,就是對她的愛嗎?

照顾者承受着巨大的无力感,时间的沙漏不断的把父母的健康、认知、意志流失殆尽。 图/freepik

这个家的人太少了

自从母亲确诊为认知症,并且是由一个小中风所引起的,我便有很长一段时间陷在自责与愧疚的情绪中。因为父亲的急性思觉失调,完全打乱了家中的生活与步调,疲于奔命与情绪高压之下,忽略了母亲,才会导致这样的后果。

这其实是很微妙的,愈是负担最沉重的独力照顾者,愈容易产生罪恶感,觉得一切都是我的错;其他没有承担责任的关系人,总能从根本上把自己撇清,有时甚至语带不满的指责照顾者。

父母都病了的一、两年间,我几乎停止了一切活动,直到他们逐渐稳定下来,才开始安排。见到我的人常会难掩担心的问我:「妳还好吗?身体不舒服吗?」我知道自己看起来很糟,像是生了一场大病。有时我会对关心的人说明父母的近况,听到的人都感到惊讶。在表演场中的观众席上,有个许久不见的朋友问我:「那妳什么时候要送机构?」

头一次听见这样的问话,我的脑袋像被锤子狠狠敲了一下,痛而且晕,所幸灯光暗了,下半场演出开始,没人看见我倏忽刷白的脸色。

为什么要送机构?我怎么会把他们送去机构?当然是要由我亲自照顾,就算再辛苦、再煎熬,就算是油尽灯枯的那一天,我也不会放手。

下半场的演出,我一分钟也无法专注,激烈的情绪在心中翻搅,怎么也停不下来。

那只是照顾历程的刚开始,没人知道这会是一条短暂或漫长的道路;没人知道在这条路上,身为照顾者得付出多少代价?健康的毁损;人际关系的疏离;经济的匮乏;情绪的低落⋯⋯每一样都足以将照顾者压垮。照顾者一旦垮了,被照顾者又当如何?

2017年起身如厕时摔断右腿的父亲,在2022年9月,台风擦边而过、带来雨水的午睡时间,起床关窗,踩到地上的雨水滑倒,摔断了左腿。已经有过好几次进出急诊的经验,我对一切的处理虽然娴熟,却有了更多需要考虑的,上一次母亲还是个帮手,这一次她已经罹患认知症,需要照顾了。

自从父亲摔伤,进医院手术住院,一个星期之间,母亲的状况更为混乱,她总是在半夜里穿戴整齐,要出门去医院探望父亲,一夜起床三、四次,破碎的夜晚,不再适合睡眠。她更为执拗,很难说服,脾气也变得暴躁不安。等到父亲返家休养,我们的梦魇才要开始。

父亲因术后疼痛,吃了止痛药也难以入眠,他一个晚上要大声叫人七、八次,不叫人的时候便不断发出呻吟声,唉声叹气。天亮之后,大家起床工作,便是他的安睡时间,如此日夜颠倒的作息,发怒躁动的父亲,让我重回六年前他思觉失调的地狱景象。这时,一位长照达人伊佳奇老师给了我建议,他认为我应该帮母亲寻找日照中心,让她有事可做,也纾解照顾者的压力,这是一个双赢策略。我心中知道这是可行的方式,却仍有些顾虑,在这样艰难的时刻,把母亲送出去,难道不是我的卸责吗?对母亲来说真的会比较好吗?

有一天,我有既定的工作,出门前特意去叮咛母亲:

「妈妈,妳要跟阿妮(外籍看护工)配合喔,她叫妳喝水就喝水,她叫妳运动就运动,不要一直跑去睡觉。」免不了还要加以威胁一番:「如果妳都不合作,阿妮回去印尼,那我们只好去住安养院啰。」

母亲擡头望着我,思虑清晰的对我说:「我觉得住安养院也挺好的。」

不是负气,不是自暴自弃,是发自内心的这么说。「住安养院哪里好?」我吓了一跳。

「人多啊,我喜欢看到人。」

「都是老人耶。」

「老人也很好啊,我也是老人了,大家说说笑笑,不是很好吗?」

我没再说什么,出门搭车的路上,想到个性随和的母亲,一生热爱朋友,喜欢热闹的气氛,她在家里常常问:「怎么都没人啊?」我好气又好笑的问她:「我不是人吗?」她也笑起来:「这个家的人太少了。」

早晨唤她起床时,她总是耍赖,并且问:「起床要干嘛呢?」

长久以来,她的生命一直都有重心,刚结婚时还是职业妇女,为照顾子女而辞职,又为了帮助家计从事育婴工作许多年。退休之后,她保持着规律充实的生活,直到父亲生病,接着自己得了认知症。我在诧异的情绪中,认真思考。坚持把母亲留在家里照顾,并让她过着空洞无聊的生活,就是对她的爱吗?

两个星期后,我告诉她,从明天开始,就可以去日照中心上课了。她的眼睛亮了起来,开心的说:「太好了!我再也不是无业游民了。」

自从在日照中心上课后,母亲的生活再度有了重心,她每天早晨充满期待的起床,穿着整齐去上课,看见她的人都说她的腰挺直了,气色也变好了,一定是很喜欢去上课吧。

成为照顾者,我给了自己一个既定的剧本,亲力亲为、随侍在侧,卖力演出好几年,却发现根本是吃力不讨好。丢掉了我的剧本,终于看见母亲展颜而笑。(下一篇:「四十余岁不婚,遗憾吗?」 张曼娟:人生苦短,如果不能活成自己想要的样子,那才是最大的遗憾。)

《自成一派》。 图/天下文化

本文摘自《自成一派:只此一家,别无分号》,2023/03/31 天下文化出版。