骑车远征3万公里 罕病男壮游大陆

图为尤文瀚路经新疆草原。（尤文瀚提供）

尤文瀚获颁罕见疾病基金会特殊荣誉奖，他年初发现肿瘤后，反而加速实现壮游的梦想，骑车绕着中国边境经黑龙江、内蒙古、新疆、海南岛等地，（吴泓勋摄）

「不希望罕病把人生剧本都写好，透过壮游体验显示人生仍有值得期待的事。」罹患「逢希伯‧林道症候群（VHL）」的尤文瀚，年初发现肾脏肿瘤后，没有唉声叹气，反促使实现长期以来壮游的梦想，绕着中国边境，从黑龙江一路到内蒙古、新疆、海南岛，百日独自征战3万公里。

不怕肿瘤复发 怕不面对自己

罕见疾病基金会昨天举办第14届罕见疾病奖助学金颁奖典礼，今年共颁发9奖项共计有332位、74类病种的罕病学子获奖，尤文瀚获颁特殊荣誉奖。

这个月刚回台开刀的尤文瀚说，不担心疾病导致肿瘤复发，怕的是不愿意面对自己，而放弃遇见美景的人生。他规画下一站前往南美洲，预计明年在北京研究所毕业后，经营一家青年旅社。

尤文瀚罹患的「逢希伯‧林道症候群（VHL），会使血管增生，在体内各处形成肿瘤的罕见疾病，目前医学仍无法根治，患者平均存活年龄约40多岁。

尤文瀚说，小时候发现肿瘤时，还没有意识到疾病的影响，直到18岁视力慢慢恶化左眼失明，加上今年初肾脏发现肿瘤，更觉得应趁现在体力还允许之下，启动原本就想去的壮游之旅。

看沙漠、雪山 自觉融入自然

今年5月开始，尤文瀚从黑龙江沿着中俄边境一路骑车，行经内蒙古、青海、甘肃到新疆与海南岛各地，一边记录各地文化特色与心得，花了整整100天。他说，看着沙漠、雪山等辽阔景观，会让自己觉得跟大自然融为一体。

平均存活40岁 感觉时间飞逝

尤文瀚表示，以平均存活40多岁的疾病而言，已27岁的他更能感觉到时间的流逝，可预期未来身体会愈来愈恶化，透过这次旅行，虽然罕病带来的障碍依旧存在，但体会到只要自己愿意做，人生还是有值得期待的事。

而颁奖典礼前罕见疾病基金会也召开记者会，对日前受邀赴联合国罕见疾病非政府组织委员会（CoNGO）成立大会演说，却遭中国外交打压无法进场一事发表声明。

罕见疾病基金会董事长曾敏杰说，事后除了美国、欧盟等各大罕病组织领袖都来信表明力挺之外，他也要对中国行为提出严正抗议，并呼吁中国身为全球罕病人口最多国家，应与各国一起合作面对罕病。