“让一个脑瘫儿童社会化,是深圳给了我底气”
龚倩抓住一切时间和机会,教孩子如何举止得体、如何自理自立,她相信只要科学训练,孩子就有机会回归社会大家庭。
多多在幼儿园获得奖状,被评为“生活小能手”。
宝安区西乡街道为龚倩颁发“巾帼风采奖”。 受访者供图
2023年11月6日,南都报道了《花了9年,这个深圳男孩终于爬上了20级台阶》,无数人被男孩的勇敢和小伙伴们的温暖打动,也开始好奇后续的故事。
5个多月后,两位主角,多多和他的妈妈龚倩有了新消息:多多再次回到校园;龚倩入选深圳市宝安区十大美丽母亲候选人。
在视频爆火被各大媒体转载的时候,龚倩的标签是“多多妈妈”。再次见到龚倩,她已经是小有名气的网红妈妈。如果人生是一幅流动的曲线图,现在,她的那根线飞扬得引人注目。
儿子确诊脑瘫之后
她说“拿到一手烂牌也要赢回一局”
龚倩是湖南人,大学毕业后在长沙一家杂志社工作。2014年,她成为了一名母亲,然而从迎接新生命的喜悦,到全家陷入泥潭,只需要一张薄薄的诊断纸。儿子多多8个月时,同龄的孩子已经学会坐立,可是多多却依然不会抬头,她带着孩子去了北京,被医生诊断为重度脑瘫。绝望、迷茫后,她面对的是一连串考验:24小时看护、每日康复必修课、黑洞一样的高额康复费用……龚倩自责自己没有给孩子一个健康的身体,她说,就算多多拿到了他人生中的一手烂牌,她也要帮助儿子赢回一局。
伴随过高的就诊频率而来的,是高额的医疗费用。两个女儿相继出生,一家人的衣食住行,没有一处不需要钱。在巨大的经济压力下,她办过培训机构,与人合作经营过加油站,只要能赚钱她都会去尝试,但是她的底线是“只赚自己赚得到的钱”。
2021年,多多7岁,龚倩38岁,她决定改写人生的剧本。在和家人商量之后,他们卖掉了长沙的房子,全家人搬到宝安西乡,寻找更多的发展机会。在深圳,龚倩很快找到了一份销售工作,而丈夫则主要负责在家照顾孩子和操持家务,丈夫理解龚倩的辛苦和不易,龚倩也感谢丈夫把家打理得井井有条。她有一套自己的家庭分工理论:事情不分正事和闲事,她们家的主线任务就是一家人齐心协力,养育好三个孩子。
这是属于龚倩的命运剧本的前半部分,她身上缠绕着女性一生中要面对的诸多命题——事业、儿女、家庭,她在每个命题里跋涉,她勇敢踏出的这一步也传来了动人的回响。多多成为西乡碧海小学的一名小学生,每天下午会在附近社康中心接受治疗;她的新工作也越来越得心应手;随迁的老人们也在全龄友好的氛围和环境里逐渐适应深圳的生活……
传递爱与善意
坚持三年资助偏远地区的困难孩子
“孩子没出生的时候,我就无数次想象孩子出生后的样子,我希望他是阳光的、聪明的。”龚倩说,现在的目标是让他生活能自理,有尊严地活着。
她抓住一切时间和机会,教孩子如何举止得体,教他如何自理自立。她会告诉孩子,自己是家庭成员,需要为家里作贡献,并引导他认领家务。现在家里有地方脏了,多多会主动清扫,每天晚上,他还会抢着淘米煮饭。在爱和责任浸润下长大的多多,聪明阳光,他会笑着打招呼喊“阿姨”,会用平板发微信让爷爷来陪自己上厕所,甚至会自己剪视频,他还骄傲地展示了他剪辑的、在抖音上已有40w点赞的视频。
龚倩常把“社会化”挂在嘴边,她说这些孩子都是“折翼的天使”,她相信,只要科学训练,她的孩子就有机会回归社会大家庭。“让一个脑瘫儿童社会化,是这座城市给了我底气”,在深圳,善意和爱心在城市的每个维度涌动,搭建起了一座座普通人拥抱普通人的桥梁。
龚倩回忆起刚来深圳那个冬天,她和丈夫一起打车带多多去吃饭,准备下车的时候,龚倩临时有电话需要跟客户沟通,只能爸爸单独带着孩子先下车,没想到司机随即也下车帮着一起搬轮椅。“这样的温暖太多了,在你需要帮助的时候,他们愿意给你搭把手,就像是这座城市约定俗成的文化。”
小区邻居会喊她常带多多下来和大家一起玩,小朋友看到多多,会主动跑过来和他握手拥抱:“你好,多多!”在学校,多多也被看作是个普通的孩子,没有刻意的关注,却有平等的“关爱”。这些善意在龚倩心里种下了种子,她决定要将这份善意传递下去。
龚倩在朋友圈偶然看见了南京大学的资助行动,她辗转找到了联系人,选择资助了一个西北偏远地区的困难孩子,定期为她提供生活费,让她能够有机会完成学业。在近三年的时间里,龚倩坚守着这份承诺,定期为那个孩子汇款,女孩想给她写感谢信,龚倩拒绝了:“读书是让人走出困境的最好方式。如果想感谢,就好好学习,长大后遇到身边需要帮助的人时,也可以伸出援手,将这份爱延续下去。”龚倩说,因为多多的治疗也需要很多费用,没能捐助更多的钱,但她也说,“如果还有这样的机会,还想再资助两个”。
聚光灯下的责任
希望能为更多脑瘫家庭点燃希望
去年年末,龚倩随手拍的多多练习爬台阶的短视频被广泛转发,经南都报道后,“加油男孩”登上热搜。龚倩的抖音账号新增的粉丝很多都是患者家属,有同样经历的父母在这里留下许多文字,翻阅来看,这是一个线上的脑瘫治疗交流馆。他们在这里彼此安慰、互相帮助。一位IP在内蒙古的家长求助,她的大孩子也是脑瘫患者,希望能看到治疗方案的分享。而另一位江苏的妈妈则回复说,私聊,并反复强调:有什么需要帮助的,可以告诉她。另一位母亲则留言,原来自己不是一个人,还有这么多患者家长也在努力。
从31岁到40岁,龚倩逐渐度过了迷惘焦灼的新手阵痛期,从一个随时要“碎掉”的脑瘫儿妈妈,长成了一束能照亮别人的光。这束光从网络照到了现实,日前,宝安区西乡街道为龚倩颁发“巾帼风采奖”,推荐她为2024年宝安区十大“美丽母亲”候选人。这些荣耀让龚倩倍感珍贵,在本具有残酷底色的故事里,她和她的家庭用爱和责任打捞起了儿子下坠的命运,聚光灯下,她希望能为更多脑瘫家庭点燃希望。一位脑瘫妈妈在龚倩的社交账号下留言:“我每次看到多多的视频,就感觉灰暗无光的生活有了亮色,原来有脑瘫儿的家庭也会有笑声”。
龚倩说,他们带着多多打怪升级的人生成了独家记忆,都化作了人生词典中温暖、坚持的词条,指引着多多和多多一样的孩子改写自己的人生剧本。在多多起起伏伏的病情中,她经常用梭罗在《瓦尔登湖》结尾处写下的话廓清迷惘:从一个圆心出发可以画多少条直线,就存在多少种人生,如果一个人跟不上他的同伴,也许是因为他听到不同的鼓声。让他踏着他所听到的音乐拍子走吧,不管节奏如何,或是有多远。
知多D
据不完全统计,在中国约有500万脑瘫家庭,他们中的绝大多数对于脑瘫的认知几乎为零,在错误地将他们等同于“智障、累赘”的观念里,还有相当一部分脑瘫患者,不是被放弃,就是在被放弃的路上。即便在今天,脑瘫家庭的困局依然存在,脑瘫的康复将是一个艰巨、漫长的终身过程。
采写:南都记者 潘莹瑜
摄影:南都记者 冷锋