三位慢性病患者分享 TikTok 如何改变他们的生活

从前,TikTok 不过是个稀奇古怪的小应用,本质上就是个学流行舞蹈的地儿。但情况发生了巨大的改变:这个社交媒体平台如今成了个庞大的信息中枢——全球每月有 10 亿用户,光在美国就有 1.7 亿。不管是谁,都能找到合自己兴趣的内容,不管是动漫迷、陶艺行家、热衷美食的人还是喜欢捣鼓节日装饰的人。有一个群体尤其发现这个应用程序彻底改变了他们的生活:患有慢性病的人。

SELF 和慢性病群体里差不多十来个人聊了聊 TikTok 对他们生活的影响,他们的回答大多是积极的。长久以来,他们在治病的过程中觉得孤单,遭遇着一个接一个的误诊、让人崩溃的检查结果、不支持的家人或者没啥用的医生。但现在,只要轻轻一划拉,他们就能跟病情相同的人和病情不同的人搭上关系,让这一路上的这些磕绊稍微好忍受点儿。有些人跟我们讲,多亏了其他创作者,他们甚至找到了能实实在在帮他们的医疗保健专业人士;还有些人说他们碰到了最好的朋友,总算有人懂他们了。

然而,有一件事让他们都有点犯嘀咕,那就是政治家们已经在咱们头上悬了一阵子的事儿:TikTok 禁令。4 月,拜登总统签了一项法案,使之成为法律,要求拥有 TikTok 的中国公司字节跳动在 9 个月到 1 年的时间里卖掉它的应用程序,不然就在美国被禁了。政府说担心字节跳动可能会跟中国政府分享美国 TikTok 用户的私人数据,像位置和私信啥的,还会传播宣传来搞破坏美国。不过,就国家安全来讲,批评的人觉得 TikTok 的隐私风险跟 Facebook 或者 Google 这类美国公司差不多。TikTok 正在使尽浑身解数彻底阻拦这个法案。5 月,这家公司起诉了美国政府,声称这个法案侵犯了言论自由的权利;司法部在 7 月交了一份简报,说不是这么回事。反正:到底会咋样或者禁令啥时候生效还得等着瞧。

下面,三个患有慢性病的人分享了 TikTok 咋让他们的生活变好的,还有潜在的禁令对他们和他们这一伙人可能意味着啥。

艾玛·麦克斯韦(Emma Maxwell)13 岁来初潮的时候就有了子宫内膜异位症的症状,可实际上过了七年才确诊,对患这种病的人来说这差不多是常事儿。(子宫内膜异位症是一种当类似于子宫内层的组织在子宫外生长时发生的疾病,可导致严重疼痛、内出血、便秘、不孕等。)这位 25 岁的年轻人回忆起医疗保健提供者和她生活中的成年人试图说服她没有什么问题,说她“太夸张了”,或者说她只是无法忍受疼痛。

在确诊后不久,她就加入了 TikTok,将其变成了某种医疗日记。“这是我记录自己所经历之事的一个地方,因为我一直自我误导,觉得自己疯了……TikTok 比任何事物都更让我大开眼界。”住在俄勒冈州波特兰市的麦克斯韦尔告诉《SELF》杂志。“老实说,直到我开始看到慢性病群体中的其他人发布他们的经历,我才恍然大悟,原来我并不孤单,这种情况也不正常。”

现在,她发布内容的目的是帮助其他人明白他们也并不孤单——而且回报非常显著。她在盆底治疗期间经常碰到一些人,他们说因为她的 TikTok 视频才找到了这家机构,而且在网上推荐了她的外科医生之后,她了解到有人从全国各地飞来接受治疗,希望也能得到缓解。

麦克斯韦尔承认,她经常想到 TikTok 可能被封禁,以及这可能会如何逆转在残疾意识和教育方面所取得的进展。“这对我们这些……不一定能按照社会期望的方式生活的人来说可能是有害的,”麦克斯韦尔说。“还有其他平台,但没有像 TikTok 这样的。”

27 岁的贝基·莱昂斯来自华盛顿,曾是一家日托中心的站点主管,直到她的体位性直立性心动过速综合征(也称为POTS)变得过于使人衰弱且难以预测,难以控制。在 2022 年的一轮新冠疫情让情况变得更糟之前,她能够应对头晕、恶心、疲劳和视力模糊的症状大约五年。“我喜欢和孩子们一起工作,但我的身体不允许我和他们一起活动,我不得不经常请假,”莱昂斯告诉《SELF》杂志。“这对我来说很令人心碎,即使有便利条件,也还是太困难了。”

去年 8 月她辞去工作后,莱昂斯(在有精力的时候)接了一些 DoorDash 的活儿,并在等单时制作了关于慢性病生活的 TikTok 视频。令她意外的是,她很快就收获了一批追随者,并能够加入该平台的创作者奖励计划,该计划根据创作者内容的参与度向他们支付报酬。

在她那七万粉丝的帮助下,莱昂斯每月能赚 2000 至 4000 美元,并且有望在接下来的几个月里赚得更多。莱昂斯说:“我能够支付账单,甚至能够支付我一直推迟的事情,比如去看牙医。”现在“我有了储蓄,还有了娱乐资金的预算!”这种稳定最终让莱昂斯有了实现目标的办法:鼓舞像她一样的其他人。“很多人不了解慢性病,所以如果我能帮助慢性病群体创造一个更包容的环境,我会去做的。”

但是,当政客们在考虑可能禁止 TikTok 时,像莱昂斯这样依靠该应用程序维持生计的慢性病创作者感到非常不安。莱昂斯说:“我非常感谢有机会赚钱,并且能灵活安排我的时间和精力,但如果 TikTok 被禁,我真不知道该怎么办,因为我终于感觉经济上更稳定了。”“TikTok 是我生活中很重要的一部分。没有它,我真的不知道我会在哪里。”

当妮可·佩德拉被诊断出患有(多发性硬化症(MS))——一种影响整个身体,包括认知、运动和情绪的中枢神经系统疾病,她没有人或事可以依靠。毕竟,在美国,任何时候患这种病的儿童和青少年都不到 5000 人。“我从来没有遇到过和我有类似经历的人,”36 岁的加利福尼亚人佩德拉告诉《SELF》杂志。“这特别孤立和令人沮丧。”

但她说,TikTok 彻底改变了患有慢性和罕见疾病的各年龄段人群的局面。该应用程序高度个性化的算法以及诸如自动生成字幕之类的无障碍特性,让人们很容易找到与自己相似的人,并围绕日常的艰难(和成就!)建立联系。“当你最好的朋友都在网上时,你就知道自己患有慢性病了,”佩德拉开玩笑说。

佩德拉患多发性硬化症至今已有 26 年,她深知自己的见解是多么独特和宝贵,因此 TikTok 上的人们,包括她的 4 万多名粉丝,经常向她请教诸如多发性硬化症患者约会或应对极度疲劳之类的问题。不过,最为重要的是,她的那些滑稽短剧有助于消除人们对慢性病的误解和污名,随后人们可以将其分享给那些可能不完全理解的亲人。“讲故事对我来说是一种强有力的方式,可以展示慢性病患者的真实生活。”

例如,她说,大多数多发性硬化症患者最终并非需要轮椅——他们往往更常使用行动辅助器具。此外,“TikTok 如今已让轮椅和拐杖变得很酷,”这要归功于像她这样的创作者以及像克里斯蒂娜·阿普尔盖特这样的名人的视频片段,他们经常因装饰精美的移动设备在该应用程序上走红。但倘若 TikTok 从我们的设备中被抹去,所有那些“让我们打破污名的可见度和意识”都将丧失。

“人们经常告诉我,我的页面给了他们希望,让他们感觉不那么孤单,尤其是那些最近被诊断出患有疾病的人,”佩德拉说。“TikTok 上很多人只是在跳舞,但我觉得我真的在帮助人们。”