山道猴子新作惹哭万人 「放弃治疗」意味已做最大努力
▲ Eric Duan去年创作的《山道猴子的一生》爆红。他于14日发表最新作品《妈妈得了癌症》。（图／翻摄自YouTube／Eric Duan）
● 曾丽心／心理学作家、临床心理师
山道猴子的新作《妈妈得了癌症》这几天开始在网路上转传，看完深深被触动。不仅是因为我曾在安宁病房受训工作、更是因为自己曾是癌症患者家属，影片内容勾起许多回忆和想法。
人生失控中 该往哪里去？
当家人罹癌时，心中必定会感到震惊、慌张、还有满满疑问，会忍不住一直追问「罹癌理由」，很多病人与家属都会想要找出「战犯」，诸如生活习惯不佳、情绪压力、遗传基因、接触致癌物质等，但有时追问「为什么会罹癌（WHY）」只会带来更多争吵与相互责怪，更重要的是应是聚焦讨论「如何面对与因应疾病（HOW）」，把眼前的失控局面尽可能控制下来，帮助病人与照顾者重拾安心与稳定感受。
强烈的孤独感是癌症病患照顾者常有的感受
当家人罹癌，照顾者因为要忙碌奔波于工作和家庭／医院，不再有余钱和余力从事休闲娱乐和人际互动，社交关系常会渐进式减少，身边的同事、亲朋好友即便可以体谅，但能够包容与支持到什么程度，往往终将面临现实考验。就像剧中主角的职场主管虽能体恤他频繁请假照顾母亲，但考绩升迁依旧受到影响，主角心理苦也只能往肚里吞；夜深人静时，独自滑着朋友们PO在社群媒体上的精采生活片段，自己却只能无奈与那些曾有的欢乐时光错身；此外，即便是再亲密的伴侣，若没有亲身经历过，可能也难感同身受家人罹癌之苦，伴侣就算可以同理与支持，但长期遭到冷落与忽视，确实也不容易继续待在亲密关系中。
▲ 强烈的孤独感是癌症病患照顾者常有的感受。（图／达志／示意图）
因为不想造成病人愧疚感、不想带给其他亲友负担感，心里的苦大多会自己吞忍，无处可诉，孤独感便是照顾者常有的感受。
疲于奔命是癌症病患照顾者必经的历程
当家人罹癌，照顾者一定是拼命想找各种解方来治疗，也会尽可能分配更多的时间、心力、金钱在病人身上；然而，大多数的照顾者并非全职投入，通常仍有自己的生活世界要顾，必须要赚医药费、要陪伴照顾病人、可能还要兼顾自身的小家庭，所以，「疲于奔命」是他们常有的共同经验，他们是这样生活着：人在医院病房陪病时，可能还要带着笔电工作，或是电话遥控小孩自己加热饭菜、完成作业；人在工作时，心中又挂记着病人的状况，担心错过了珍贵的清醒时刻、或是害怕自己不在时，病人状况忽然恶化。
而有些已婚的照顾者，还会费力的在照顾原生家庭和婚姻关系间拉扯，陪病本来就是一条辛苦路，他们会格外需要配偶的支持、体谅与协助，而他们的配偶可能会因为感情、法律、伦常、道德等因素，而影响是否要一起投入照顾罹癌家人。如果夫妻过往情感够深厚，尚能相互扶持、彼此安慰，若过往关系淡薄或是不睦，陪病照顾历程势必将益发艰困，诸如时间的分配、财务的调度、手足分工之公平性等议题经常会顺势浮上台面。
▲ 大多数的照顾者并非全职投入，自己的生活世界仍要顾，所以，「疲于奔命」是他们常有的共同经验。（图／记者周宸亘摄）
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陪病照顾并不温馨 更像是一场战斗
病榻前的陪伴，往往不会太温馨感人，我们以为是病人在与癌症战斗，但还有不少时候更像是「照顾者与病人之间的战斗」。看哪一家医院、选哪一种疗程、吃（不吃）什么食物、做什么医疗决策、是求生还是求死等等，病人与照顾者每天都必须面对各式各样的问题，这时候要听谁的，往往就是争吵的引爆点。
如同影片中主角和姊姊拼命赚钱，只为了尽可能帮助妈妈延长生命，妈妈虽然同样想求活，却选择各种迷信偏方，让儿女既愤怒又不解，也对自身的辛苦不被父母珍惜感到委屈和心酸。这段也很鲜活地呈现出并非久病无孝子，而是身心负荷实在太重，当照顾者与病人的想法和期待存有落差时，实在很难不对病人动怒。
在我的临床工作中，便见过不少照顾者因为对于病人的「医疗选择」无法认同，进而造成许多冲突问题。如同剧中的母亲，其实很多病人会在西医介入的同时，亦考虑各式民俗疗法或尝试借助宗教信仰力量，初衷当然都是为了努力活下去，但若最终会发现花了大笔金钱却无助改善病情，甚至造成错失黄金治疗期，病人与家人将容易陷入纠结悔恨。
▲ 我们常说「久病无孝子」，但其实照顾患者的身心负荷实繁重，而当照顾者与病人的想法和期待存有落差时，实在很难不对病人动怒。（示意图／宏仁医院提供，与本文当事人无关）
尊重病人的主体性 不容易但必须学习
不过，剧中父亲最后的一席话也提点了孩子──这是母亲的人生，他选择这些偏方时很快乐，也获得内心的平静。这也是我在从事临床工作后的深刻学习之一──尊重病人的主体性，无论我们有多么爱病人、放不下病人，最终还是要由病人自己决定治疗方向。
例如有晚期癌症患者因为受苦于标靶药物副作用太强而决定不再继续积极治疗，但却遭到身边家人强烈指责为「放弃生命」，所幸在心理师的协助下，病人能理解家人是出于不舍与害怕失去挚爱才会有此激烈反应，而家人也能更多理解病人的处境、情绪与想法，并且认出病人是「决定勇敢且保有尊严的面对死亡，而非怯懦逃避」。
在紧守与松手之间 该如何抉择？
影片中，最后主角接到姊姊来电讨论是否要帮母亲插管，简短的通联对话却充满未说出的各种情绪。临床照护现场中，当病人走到生命末期时，家属通常会需要决定是否签署「拒绝心肺复苏术或维生医疗（Do not resuscitation，DNR）」，我看过照顾者签署、自己也曾经为家人签过，签或不签，往往成为人生中最艰难的选择。
「不急救就是不孝！」「能活一天是一天！」「不做心肺复苏术是不是等于见死不救？」「不插鼻胃管是不是就会饿死病人？」
▲ 当病人走到生命末期时，是否签署「拒绝心肺复苏术或维生医疗」，，往往成为人生中最艰难的选择。（图／《ETtoday新闻云》资料照）
很多照顾者都会陷入救或不救的困境，我也有个案在家人病逝多年后，仍因为当年签了DNR遭到亲戚责备怪罪，但事实上，医疗端一定是在「病人罹患严重伤病，经医师诊断认为不可治愈，且有医学上的证据，近期内病程进行至死亡已 不可避免者」的「末期病人」，才会考虑「不施行心肺复苏术」。
剧中主角和姊姊决定不为母亲插鼻胃管，并且转入安宁病房，一来减轻母亲遭受过度医疗之苦，二来也期待借此让母亲更有尊严的离世。时至今日，安宁缓和医疗的观念已日渐被国人接受，透过五全照顾（全人／全家／全程／全团队／全社区)，减轻或免除末期病人之生理、心理及靈性痛苦，施予缓解性、支持性之医疗照护， 以增进其生活品质。无论作为医疗工作者或是做为陪病家属，我都全心支持安宁医疗，因为我深知家属跟病人一样都需要被照顾与接应，我在安宁病房工作时，除了陪伴临终病人，其实有更多时间都在照顾家属。
▲ 很多人会以「解脱」来诠释死亡，但作者认为这更意味者「我们已做了当下能做的最好的努力」。（图／康健杂志）
很多人会以「解脱」来诠释死亡，这或许对病人与照顾者来说是一种安慰，但我更认为这意味者「我们已做了当下能做的最好的努力」，无论结果是否符合期待，都不再需要自责、懊悔和遗憾。
根据卫生福利部公布112年国人十大死因统计结果，癌症已连续42年蝉联榜首。谢谢山道猴子，再次用《妈妈得了癌症》让我们有机会思考人生重要的课题──当亲人罹癌时，你／我会怎么做呢?
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