唐寶寶困境1／近一萬五千名銀髮唐寶寶老後安置成問題

目前全台只有2间医院设有唐氏症整合门诊，台北的台大医院以及台中的中国医药大学附设儿童医院，皆为一个月一次的门诊，由于需求量大，又仅有一个早上的时间，每次都是爆满状态。本报资料照片

根据唐氏症基金会统计，唐宝宝平均的寿命约在55岁左右，且从35岁开始会急遽的速度退化，加上几乎所有唐宝宝都伴随有先天性的心脏病，因此医疗的需求相当庞大。不过目前唐氏症整合门诊仅台北、台中两间医院，且每月仅开诊一次，要承接庞大的银发唐宝宝恐相当困难。

唐氏症基金会副执行长朱颐庄表示，全台湾目前有近3万位唐宝宝，全台机构难以容纳所有的唐宝宝，因此目前努力基金会以串联社福、长照资源，提供给唐宝宝家长，希望唐宝宝能够在社区终老，唐氏症基金会承接下全日型住宿机构，希望日后做为唐宝宝们可以安心终老的地方。

朱颐庄表示，目前全台只有2间医院设有唐氏症整合门诊，台北的台大医院以及台中的中国医药大学附设儿童医院，皆为一个月一次的门诊，由于需求量大，又仅有一个早上的时间，每次都是爆满状态，最高一诊得看到120多人次。

朱颐庄说，唐宝宝因天生多我们一条染色体，除了智能发展上有限制外，通常会有先天性心脏病、扁平足、弱视等疾病外，同时肌耐力也较弱，许多唐宝宝开刀治疗后需要持续回诊，但对住在南部、东部地区的唐宝宝家庭来说，回诊得拆好几天进行，或是得特地安排两天到台北看整合门诊。

朱颐庄指出，唐宝宝有较多并发症，时常一次就要挂2至3科，台大诊合门诊属于公立体系，资源较多大部分门诊可以特别为唐宝宝加开专属时段，但中国附医儿童医院资源相对有限，只能在医师有开诊的时段，开放唐宝宝加号看诊。但即使如此，台大眼科、耳鼻喉科量能吃紧，仅开放唐宝宝加挂，因此医管师都得协调唐宝宝家长，若病况不急着追踪就先让给其他唐宝宝。

「身心障碍资源与长照资源整合近30年无法完成。」朱颐庄指出，唐宝宝35岁开始老化，而全台已近5成的唐宝宝都迈向高龄，唐宝宝老化速度又相当快需要的资源更多；但目前长照单位大多「不敢接」身心障碍个案，一来是本来的长照个案已相当多，二来则是需要的照顾资源并不相同。

分析长照单位难以承接身心障碍者的症结点，朱颐庄表示，身心障碍的照顾上不仅有照顾，还有「教育」的成分在其中，像是基金会透过小作所训练唐宝宝生活自理、学习一技之长，需要专业的「教保员」提供协助；而长照单位则以「长期照顾」为主轴，通常无法提供训练的服务。希望未来政府能够整合相关资源，让唐宝宝的老化路走得更顺遂。