围绕沙白的100种言论,折射的是我们的处境

娱乐圈每天一群八杆子打不着的人跟着吃瓜,黄圣依离婚全国人跟着操心,笑到最后的是资本,看戏的网友得到了什么?

一地鸡毛!

相比生死大事,一切都是擦伤,而有些人根本就一塌糊涂地活着!

最近,一个上海女人决定去瑞士“单程旅行”持续刷屏,并引发了巨大的争议。

她已经离开人世,却遭遇了一场“网暴”。

这个特立独行的女人是谁?

她叫沙白,43岁,1981年出生于上海知识分子家庭。

她是上海最好的托福机构名师,拿着top级的薪水,她从小练习精通钢琴,钢琴家教每节课收入近2000元,她在新加坡创业,第一年收入就达到180万……

她从小学开始,就是人生赢家:

父亲是高中数学特级教师,给高考出题的那种,母亲是上海本地的,他们家在上海有几套房。她小学在上海市市重点小学,成绩永远是第一名。

别人40分钟做完的卷子,她20分钟就做完了。

她大学专业跟英语没有一毛钱关系,凭自学1个月拿下四六级单词,然后是托福、GRE……

她学什么都快,更凡尔赛的是她热爱学习,不学点什么她就难受。

因此她会五国语言,会拳击,走秀,跳舞……

她热爱旅行,自述背后的本质是无穷的探索欲,对知识输入的渴望。

她样貌出众,并且几十年如一日保持自律,始终保持着傲人的身材、年轻的容貌和90斤的体重。

除了买买买,美美美,享受财富带来的快乐,她还喜欢看书和深度思辨。

她说自己热爱哲学,并且说没有良好的家世、一定的认知能力和深度学习,普通人学不了哲学。

就是这样一个完美的女性,却身患红斑狼疮。

红斑狼疮和美女“势不两立”

红斑狼疮被称作慢性“癌症”,这是一种终身性疾病,无法被彻底治愈。

它是慢性的、会反复发作的自身免疫性疾病,会攻击你全身的器官,并引发一系列的问题。

发病时,皮肤会出现红斑,持续高烧,病损害人体免疫系统。

演员周海媚就是死于这种疾病。

不过,随着医学的发展,目前我国红斑狼疮患者的生存周期可以达到30年以上,只要积极进行治疗,规范使用激素药物,现在还有生物制剂、免疫制剂、靶向药。

也就是说,红斑狼疮确实会要人命,也会造成很多疾病的痛苦,但是并非“绝症”。

并且随着医学的发展,红斑狼疮的患者生存状况是越来越好的。

然而沙白却在23年的时间里,经历了7次复发,直到最近这次引发了肾衰竭,几近于“尿毒症”。

沙白20岁那年,被发现患上了红斑狼疮。

如今激素不是治疗红斑狼疮唯一的药,但仍然是最重要的药物,更不要说20年前。然而服用激素有很多副作用,首当其冲的就是水肿、发胖——

沙白形容自己的脸就像气球一样吹起来。

她不敢见人,不能接受自己“变丑”,于是她倔强地拒绝服用激素药物,没有遵医嘱进行规范治疗。她在视频中的坦诚,给很多网友留下了口舌,有不少人说她作死,活该!

更让一些医生都对她持批评态度的是,红斑狼疮患者不能晒太阳(忌接触紫外线),不能劳累,不能大量运动,她却反其道而行之:

她崇尚美黑,经常在沙滩暴晒;她全球旅行,游走了40多个国家,爬山滑雪极限运动;为了保持身材,她还经常健身,练习舞蹈,她喜欢折腾,活泼好动。

尽管知道怎样才是对病情有利的,但她拒绝为了换取长寿而牺牲生活质量,放弃心中热爱。

早在20多岁的时候,她就做了这样的交换:拿生命长度去换生命质量。

经过短暂性服输长期性作死,沙白终于在43岁这年走到了重性系统性红斑狼疮的地步,需要换肾才能延续生命,否则就要每周三次透析来维持生命。

在进了一次ICU,经历了1个月全身瘫痪却无人照顾的痛苦后,沙白终于被病痛击垮了意志——

她决定自我了结,并且在行动之前把自己的一生用视频的方式记录下来。

爆火的倒计时视频和瑞士单程票

和网友想象的单纯任性、作死、无知不同,沙白在做一切选择时都有清醒的自我意识,并且经过了利弊权衡。她并不是完全消极怠医,而是寻求过除了激素以外各种各样的治疗方式,试过国内外的偏方,但都收效甚微。

还打过两次美罗华,一次让她五年没有犯病,另一次却几乎导致了这次病发(在她给意大利语老师的微信聊天记录里提到)。

在做了几个月的透析,经历了多次濒死的痛苦后,沙白已经非常清楚:

她不想这样活着。

她跟意大利语老师说,她家住在14楼,不行她就跳下去,她受不了了。

她不要再过这样煎熬、毫无尊严的生活了。

最终,沙白通过各种各样的查询和“踩坑”,联系到了一家名叫“尊严”的机构。

9月下旬,沙白和她78岁的老父亲终于拿到了前往瑞士的签证。

就这样,沙白拿着单程票、父亲拿着双程票踏上了飞往瑞士的人生最后旅程。

为了陪伴父亲,沙白在瑞士做了5次透析,如果不是有父亲,她恨不得最后一刻立刻来临。

78岁的父亲无条件地理解和支持女儿的决定,但他有万般的不舍,也小声地求过女儿,能不能再坚持一年,多陪他一年,可是沙白坚决地回绝了。

最后一天,沙白即将踏上“旅程”,去看“不一样的风景”,父女俩录了最后一个视频,视频里父亲红着双眼,沙白特意戴着墨镜,做着调皮的鬼脸,却难掩脸上的泪痕。

在生命进入倒计时的视频分享里,沙白评价自己度过了“极好的一生”,并且一辈子体验了别人几辈子都没有过的丰富人生。

但在她走后,网上却掀起了对沙白的网暴,有不少人认为,沙白的选择是自私的,是对自己和对家人的不负责任。

有人认为沙白在美化和宣扬死亡,认为她作死,自我为中心,不顾父母感受。

甚至有人上升到人身攻击的程度,说她抱怨表妹不给她捐肾,把得病的责任推卸给母亲,还发表关于器官business的不当言论,然而大部分都是媒体的断章取义——

实际上沙白的每个视频都长达十几二十分钟,大部分充满了思辨色彩。

然而大部分人没有耐心去这么认真地观察另一个人,更有人指责她,要死就安安静静去死,干嘛要“作秀”,掀起这么一场舆论风波,活该被骂!

对此我感到非常遗憾,人死之后,所有一切都不再有意义,她留下这些视频一是给家人朋友留下纪念(现在封的封,删的删),二是引发人们对生命的思考。

结果生命没思考成,反而变成自己的“口业”,成为矛头指向自己的一场风暴。

对此,你有什么看法呢?