终于看见把拔马麻！5岁童罹患「皮质盲」 靠训练找回视觉

现在的李小弟，已经有了很大的突破，当爸爸进门时，他会面带笑容，眼睛跟着移动，甚至会把头转过去。（林周义摄）

来自基隆的李小弟，7个月大时发生脑伤，过去的他，爸爸妈妈走到哪，眼睛也会看到哪，但在脑伤以后，就无法追视，对光也没有反应。他被诊断出「皮质盲」，眼睛看得到，脑部却读不出讯号，甚至医师告诉妈妈不用为他配眼镜，「干嘛戴，有什么用？」。不放弃的妈妈，在视觉复能中心的帮助下，做了许多训练。如今5岁的李小弟，脑部已开始读出讯号，虽然不晓得能读出多少，但对于坚持不放弃的家长来说，却是一剂强心针，支撑他们继续走下去。

特殊需求视觉中心的服务对象为怀疑有视觉问题，却无法经由一般眼科门诊得到适当视觉功能评估的特殊需求孩童。台大医院在院长吴明贤、眼科部主任王一中多次协调下，在儿童医疗大楼3楼设置独立的诊检及咨询复能空间，让特殊需求者可以在合理调整下的环境，了解真实的视觉能力，提供视觉复能服务。

卫福部2019年开始推动「特殊儿童及青少年视觉复能计划」，2022年扩大办理，委托台大医院承担「复能据点暨管理中心」的角色。目前这项计划已服务了600多个家庭，包含多重障碍、发展迟缓、罕病、早产儿、自闭症及过动等，李小弟就是其一。

李小弟拥有一双圆滚滚的大眼睛，但在得知他罹患「皮质盲」后，高达半年的时间，妈妈都很害怕看见他睁眼的样子，心疼他虽然眼睛看得到，脑袋却读不出讯号。医师告诉她，「皮质盲」没有立即、有效的治疗，只能随着孩子慢慢成长，看看他的视神经发育有没有突破。

一开始妈妈总是抱着希望，每年做检验，但是很多时候看到报告就觉得沮丧。然而她并没有放弃，总是自我要求、要求家人给李小弟做训练，不管什么事，都要对他说「弟弟你看！」，提醒他还有眼睛。

李小弟因脑麻，肢体已经不太完善，许多人自然的小动作，对他来说却是要练习很多遍才能做到。在视觉复能计划的介入下，他终于读出了视觉的讯号，医师鼓励妈妈「加油！出现波形了」，妈妈听完后就把孩子推到一楼吹风，在马路边哭了10分钟。

回想起过去四处求医的日子，因李小弟有远视问题，妈妈曾经被医师告知不必配眼镜，「干嘛戴，有什么用？」。这番话令她备感心痛，但叛逆的她还是买了眼睛，哪天孩子脑部可以读到讯号，就能看得更清楚。

现在的李小弟，已经有了很大的突破，当爸爸进门时，他会面带笑容，眼睛跟着移动，甚至会把头转过去，就是为了看爸爸。妈妈问他「哥哥在哪里？」时，他也会臭屁地把眼睛转向哥哥，他们这才体会到被孩子看见的感觉，原来他们一直活在孩子的生活里，孩子都知道。目前「特殊儿童及青少年视觉复能计划」已来到尾声，她与家长们都期盼卫福部能继续推动，让特殊的儿少都能得到照护。