自闭症家长的困惑:家庭干预不出效果?这两个关键请不要逃避

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家庭干预是自闭症干预的正解吗?

很多的居家干预,不过是家长选择Easy的道路后将孩子交给命运去审判罢了。

前几天和一位家长聊天,聊到谱系家庭干预的现状。她说随便的、未经专业指导的家庭干预是一条Easy(容易)的路,而认真谋划、寻求高质量的机构干预并结合家庭干预的显然是一条艰苦但Right(正确)的路。

她又说,其实很多家长并不是不明白Easy和Right的路有什么区别。只是在Easy和Right之间,选择了Easy,但是不肯承认没有选择Right,而且还常常会合理化自己的行为。

给家长做访谈的过程中,我都会好好问一问家庭干预的状况,大体听到这几类:

从诊断开始就坚持只家庭干预,坚称自己的孩子自己最了解,妈妈最适合干预,干预不是个专业问题;

从诊断开始机构干预,家长具备一定能力后,开始执行家庭干预;

家庭干预是机构干预的补充;

机构干预“毕业”后,在专业人士指导下开展后续的“家庭干预”;

一直有专业人士督导的,由家长执行的家庭干预;

至于请专业人士入户,算作居家干预,不在讨论范围内。

以上的家庭干预方式在互联网世界里,聊来聊去,在不同年龄段的家长嘴里,传来传去。

很多不选择机构干预的家长,认知还停留在“我的孩子和幼儿园小朋友玩不到一块儿,我该怎么办”,却呈现出家庭干预就是“政治正确”的斗士姿态,令人十分困惑。

家庭干预应该是干预的主要构成

还是补充性构成?

关键是要由训练有素的专业人员执行有针对性的干预措施,具体谁来执行并没有那么要紧。

有成果的家庭干预的前提是家长把自己训练成了“训练有素”父母,且有能力制定“有针对性的专业措施”。

家长要成为训练有素的专业人员,需要投入大量的时间成本和精力去学习专业知识并积极实践;有针对性的干预措施(包括策略和具体实施计划)则需要“督导”角色来拟定。

家长达不到上述两个标准,当然是交给专业人士更好;家长能达到上述标准且时间允许,当然是自己来更好。

事实上,真正能达到这个标准的家长,百里挑一(不是严格的科学词汇,是文学词汇,事实上我心里觉得百里挑一都达不到)。

我认识的人中不乏强力的学习型家长,最终甚至成为了真正的专业人士。但这样的家长终究是少数,事实上,更多的家长,群内问的问题极其初级,所执行家庭干预也不过是在家多玩几轮游戏,聊以自慰罢了。

医生告诉我,我的孩子症状较轻,

叫我做家庭干预

医生让家长“做家庭干预”还是“只做家庭干预”是很值得细品的一句话。

以我对诸多医生的了解,都是建议“要尽早干预,包括家庭干预”,很少给出“只需要家庭干预”的意见。

还是上面问题的逻辑,即便今天你就学习起来,即便你天资聪颖,也需要花相当长的实践才能达到“训练有素”和拟定“有针对性的干预措施”的标准。

单靠看书看视频自学,实践中完全没有专业人士来帮助纠错,家长做到训练有素、能制定有针对性的干预方案的概率极低。

不少家长看机构的干预师都是拿着放大镜去审查,不相信专业的人做专业的事,对着自己就用“爱”的滤镜,过滤掉科学干预需要“训练有素”和“有针对性”的前提,开始迷之自信起来。

要知道,选择专业人士干预为主,家庭干预就是在保底的基础上做增量;如果只是家庭干预,没有经过专业训练的家长给了多少量就是多少量,纯粹看运气。

坦白讲,一开始就劝家长“只家庭干预”的医生和网红要不就是真的无知,要不就是想卖课被商业利益“猪油蒙了心”。

而那些一开始就选择只家庭干预,花大量时间提升自己,将自己培养成一位“训练有素”的家长,这很值得敬佩。但我依旧坚持家长在培训自己的时候,应该寻找专业人士的帮助,尤其是刚入圈还无比茫然的那几个月,一定要密集寻求专业帮助,至少要给自己指明方向和建立纠错机制。

而那些选择Easy道路,却不敢面对自己内心选择的鸵鸟家长,我只盼着你们合理化自己的行为后不要来互联网大喊大叫,你选择将自己的孩子交给命运来审判,没人能拦着住你。但基于朴素的道德,请不要让别人的孩子,也接受一样的命运。

最后分享一段文献摘录翻译,美国儿科学会2020年发表的临床报告《ASD儿童的识别、评估和管理》中关于“干预方式中家长执行的治疗或家长干预培训”一节。在这一节之前,AAP大篇幅介绍了有循证证据的干预技术和有效干预措施的共同特征,然后才介绍到“家庭干预”一节。

(英文不好,翻译吃力,想抬杠,尽快抬)

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越来越多的证据表明,由训练有素的父母(或其他照护者)提供的有针对性的干预措施可能是治疗计划的重要组成部分。发表了越来越多的有关父母(或其他照护者)直接参与实施的干预疗法的随机对照试验的研究结果。家长干预培训可分为两类,一类是家长支持,另一类是父母(或其他照护者)直接参与实施的干预。

家长支持是指以知识为重点,为儿童提供间接益处的措施,包括护理协调和心理教育。

父母(或其他照护者)直接参与实施的干预则以操作技术为重点,为儿童提供直接益处。这些干预措施针对ASD的核心症状或其他行为和技能,并且很可能是建立在自然环境中的 ABA 方法的基础上的。照护者培训课程可以在家庭、诊所、学校或其他社区环境中进行,也可以通过远程医疗保健提供。让家长直接参与实施的干预至关重要。

这么拗口,我帮大家总结,家庭干预很重要,但是不是“只家庭干预”。AAP强调家长直接参与实施干预至关重要,但不要丢掉了“训练有素”和“有针对性的干预措施”这两个定语。

就算家庭经济状况不能支撑机构干预,也还请为了孩子不要选择最Easy的路,至少做个努力寻找专业人士帮助,努力提升自己的家长,让自己早日训练有素起来。

end

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注:封面及正文图片来源包图网。