2024失智永續論壇/曾清芳:我是失智症者也是照顧者
同时身为失智症者与家属的双重身分,曾清芳用坦率而温暖的亲身经历,打动全场观众。记者曾吉松/摄影
「我太太开始会重复煮晚餐,甚至待在家中,也开始遗忘自己的家在哪?」台湾失智症协会咨询顾问小组成员曾清芳,在今日「2024失智症永续照护新未来国际论坛」上,以主题「真实经验:失智者的生活日常」,分享同时身为失智症患者与家属的双重身分,用坦率而温暖的亲身经历,打动全场观众。
太太与他同时成为失智症者,一开始他选择隐瞒病情
曾清芳回忆,2016年因太太经常重复提问,进而怀疑她可能有失智症,后确诊太太罹患阿兹海默症。然而,更让他震惊的是,自己也被诊断出同样症状,强调「当时根本难以接受,因自觉无症状,加上工作依然表现良好。」他坦言,初期诊断让他难以启齿,甚至选择隐瞒病情,后续他转念接受事实,因为除了自己外,还须照顾好太太。
谈起同时扮演「失智症者、照顾者与志工」的三种角色,这其中的心酸,也许只有同为照护者的家庭才能理解。为了延缓退化,曾清芳参加了太极拳、读书会等多项活动;而太太因为失智而惧怕出门,让他更努力陪伴太太参加失智据点的课程,如:动脑游戏、桌游、画画和肌耐力运动等,就是希望退化情形能好转;同时亦在据点担任志工,帮助其他人。
曾清芳强调,「失智并不可怕,重要的是我们如何面对,如何去帮助自己,也帮助别人。」他坦言,分享经历也让他变得更快乐。
分享失智症者亲身经历,只为改善生活
作为协会的咨询顾问小组成员,曾清芳每月与其他失智症者,一同讨论日常生活中遇到的困难,并尝试找出解决方法。例如,他提到失智症者搭乘公车时,可能因车门与地面的距离判断不清而跌倒,或在捷运站内迷路等问题。「我们希望透过这些讨论,帮助自己克服困难,也让社会了解失智症者的需求。」
曾清芳还参与,专为失智症者设计的月历,解决一般月历会反光、字体混乱、日期间空白过多等问题,提到「这些改良虽然看似细微,却能提升失智症者的生活便利。」
爱与耐心是最好的照护方式
谈及与太太的相处,曾清芳话语中,充满浓厚爱意,因太太常时空错乱,如将早晨误认为夜晚,或忘记已婚身分。甚至曾认真地问他:「你娶了没?」他则会拿出两人婚照,让太太回想起来。这些小插曲既让人感慨,也成为夫妻间最珍贵回忆。
曾清芳指出,面对失智症者,最重要的是「爱心、耐心和包容心」。无论是回答重复的问题,还是陪伴太太完成简单的日常事物,他都用微笑与鼓励取代催促,强调「时常赞美她、告诉她我爱她,让她感受幸福与安全感,这比任何药物都有效。」
曾清芳在对谈的最后,特别感谢台湾失智症协会的支持,并呼吁社会更多地了解失智症者的处境,更提到「有人问失智症是不是该改名?其实名称并不重要,最重要是大家要有失智友善的观念。」
曾清芳的演讲由台湾失智症协会秘书长陈筠静(右)担任引言人。记者曾吉松/摄影