28岁男头皮干癣飘白屑 口服新药免剪发成救命稻草

28岁男头皮干癣飘白屑,口服新药免剪发成救命稻草。(示意图:shutterstock/达志)

28岁中重度干癣病友杨先生,大三时,身体开始冒出不明红疹,直到红疹扩散至全身,特别在头部尤为明显,一度向人谎称是「晒伤」,虽然一度符合健保生物制剂给付标准,暂时控制住病情,但给付2年时间一到下车,干癣症状逐渐重起,尝试新型口服小分子标靶药物TYK2抑制剂后,每天吃一颗药就获得改善,也不用像生物制剂般需要冷藏保存,盼望干癣用药给付更多元。

(左起)干癣病友杨先生、台北林口长庚医院皮肤科黄毓惠、台湾干癣协会柯怡谋理事长、台大医院皮肤部主任医师蔡呈芳。(郑郁蓁摄)

冬季寒风阵阵正是干癣病患最困扰时节,台湾干癣协会理事长柯怡谋表示,干癣病友中约9成会有斑块型干癣,中重度占整体中3成,当病灶发生在头部,让病友不时头皮痒就想抓,若因治疗不得不剪除头发,就让他人仿佛看到「释迦头」。台湾干癣协会就曾调查,7成中重度病人对头皮清洁与理发感到焦虑,并害怕外人目光并影响社交活动。

台大医院皮肤部主任医师蔡呈芳表示,台湾干癣盛行率约0.25%,亚洲男性罹患率比男性多1.6倍。干癣是免疫疾病,成因未明,但前遗传、外伤感染、部分药物(如抗疟疾药物、类固醇)、内分泌系统变化、压力等可能是诱发或恶化干癣因子。

蔡呈芳表示,国人都有不同程度干癣困扰,若是头皮、脸、手脚等部位显露出病灶,大面积斑块、频繁脱屑、经常搔痒都常让患者感到困扰,尤其头皮型干癣很难遮盖,不论工作与学校很容易因病遭排挤,治疗时须剪光头或平头,常有女性患者抱怨,在厕所时被误会为男性,甚至被询问是否遁入佛门。

蔡呈芳说明,干癣无法治愈,须仰赖药物控制异常免疫系统,如果症状轻微,外用药膏就能改善,但症状严重较难控制,会用紫外线照光治疗,因此头皮型干癣病患须理掉头发,假使病情仍未改善,可申请健保生物制剂治疗给付,但生物制剂保存条件较严谨,假使病患需要将药剂带回家自己施打,回家一路上都要维持低温,否则药效恐大打折扣,如果病患正好打药时有出国计划,如何携带药常是大麻烦,必须确保药物品质,若有疏漏恐有大麻烦。

台北林口长庚纪念医院副教授级主治医师黄毓惠则表示,所幸新型口服小分子标靶药物(TYK2抑制剂)临床上大幅提高用药便利性与效用,不需剪去头发为擦药影响外观,也不用担心因针剂需要冷藏保存而影响生活计划;临床研究显示治疗16周后,过半病患达到头皮明显改善,持续使用后有7成病患可以达到PASI 75。

黄毓惠表示,新药物对于传统治疗效果有限的头皮干癣患者来说是一大进展,呼吁健保让病患有更多用药选择,让患者能维持良好治疗成果下,转换合适药物。

蔡呈芳说,目前健保仅有口服PDE4抑制剂跟生物制剂注射,生物制剂有2年期限,期间到后恐怕得经历「下车」面临复发疑虑;而PDE4在稳定服药10至16周后,效果略逊于TYK2抑制剂3成;目前TYK2健保已经同意给付,但仍在议价阶段,目前自费使用,目前自费使用每月约1万元。

柯怡谋呼吁,已有许多国家将新药放入干癣治疗指引中,健保在财政预算下,不得不规划各项药物给付条件,但参考欧洲研究对干癣投资效益,能让整体社会有明显助益,反观部分中重度患者在现行制度下,使用生物制剂须配合上下车,在治疗中断症状复发期间,就有可能听信偏方加重病情,导致未来要耗费更多成本挽救伤害,呼吁政府「正视干癣病友的痛」,扩大干癣性疾病医疗投资,帮助陷入危机的病友家庭能看到希望。