曾笑爸爸左耳 兒走461公里道歉

廿二岁徐士哲（左）十三年前公开讥笑罹患小耳症父亲，他与女友陈君瑜（右）花廿六天徒步走四百多公里，对当时年幼无知表达歉意。图／罗慧夫颅颜基金会提供

徐士哲九岁时，罹患小耳症父亲徐仲明出席小学运动会，他指着爸爸重建后的左耳，嘻笑地说「你们看，我爸只有一只耳朵。」事过十三年了，徐士哲仍心怀愧疚，怀着「多一个人认识颅颜病症，就能减少一次的不友善状况发生」想法，偕同女友以徒步半岛行程向老爸道歉，廿六天步行四六一公里。

小耳症是第二常见先天性颅颜疾病，盛行率为五、六千分之一，全台平均每年诞生卅至四十位小耳症新生儿。单纯小耳症影响范围是耳朵缺损，包括外耳缺陷、内耳耳道狭窄或缺少耳道。另有较复杂半边小脸症，影响范围包括耳朵、下腭骨及颅骨异常。

「台湾医疗技术成熟，经治疗后，颅颜病童外观跟一般孩子一样可爱。」罗慧夫颅颜基金会执行长陈依伶说，小耳症可透过配戴助听器、耳道重建手术来改善听力问题，外耳重建手术则可改善外观问题，减少异样眼光和生活不便，为患者建立自信心；多年来，基金会提供弱势家庭经济补助，举办父母团体、儿童夏令营等活动，帮助颅颜孩童顺利成长。

今年五十一岁徐仲明为小耳症患者，六岁时接受颅颜基金会创办人罗慧夫外耳重建手术，受限于当时技术，外观仍有些异状。他参加儿子徐士哲小学二年级运动会时，被年仅九岁儿子讥笑，当场并未动怒，回家后告诉孩子，自己罹患先天颅颜缺陷，除非患者主动愿意分享，否则旁人用幽默方式介绍，对颅颜患者是二度伤害。

此事让徐士哲迄今心怀愧疚，为了让更多民众了解先天颅颜缺陷，他在七月初与女友两人从台北出发，身上披着宣导纸板，步行至屏东，借此向父亲表达歉意，原谅他年幼时无知举动。

徐士哲说，路途中历经大风大雨，中暑、晒伤脱皮、脚底起水泡，但二人坚持走下去。过程中曾遇到民众送饮料，大喊「加油」，还有大卡车司机特地停车，捐款二千元。最令人印象深刻的是，一位阿姨听到他讲述这次徒步之旅源由时，红着眼眶与二人相拥，感谢他们以行动宣导颅颜疾病。