為訕笑父親道歉 病友之子徒步461公里募得7.6萬支持顱顏病童

青年徐士哲（左）与女友陈君瑜（右）花26天徒步461KM向父亲致歉。图／罗慧夫颅颜基金会提供

父亲节将至，先天性颅颜疾病患者徐仲明之子徐士哲与女友陈君瑜2人，历时26天，完成台北至屏东共461公里的徒步行程，沿途向民众介绍唇腭裂、小耳症等颅颜相关病症，希望社会别因不认识颅颜疾病，而产生不友善氛围，路途虽因凯米台风暂停，仍募得7.6万元，赠予罗慧夫颅颜基金会支持颅颜患者，也作为最好的父亲节礼物。

徐仲明现年51岁，罹患小耳症的他，在45年前接受颅颜基金会创办人罗慧夫外耳重建手术治疗。不过，在儿子徐士哲小学二年级的运动会上，却出现插曲，当时年仅9岁的徐士哲指着父亲重建后的左耳向同学们说，「你看，我爸只有一只耳朵。」

此事让徐士哲心怀愧疚至今，而徐仲明也向儿子说明，先天颅颜缺陷病患除非本人主动分享，否则旁人用幽默的方式来介绍或询问，对颅颜患者都是二度伤害。抱持着「多一个人认识颅颜病症，就能减少一次的不友善状况发生」的想法，徐士哲选择在父亲节前夕踏上旅途，并借此行动向小学萌懂的自己，向父亲说声「对不起」。

徐士哲与女友现年22岁，他表示，26天路途中，历经风雨、中暑、晒伤脱皮甚至脚底起水泡等挑战，但并未阻碍2人继续前行，徒步过程中除遇到民众赠送饮料鼓励，大卡车司机停车捐款2000元，更令自己印象深刻的是，一位阿姨听到分享后，红着眼眶与2人相拥，感谢他们用行动让更多人认识颅颜病童。

颅颜基金会指出，小耳症是第二常见的先天性颅颜疾病，单纯小耳症影响范围是耳朵的缺损，包括外耳缺陷、内耳耳道狭窄或缺少耳道，半边小脸症影响范围包括了耳朵、下腭骨及颅骨异常；台湾每5至6千分之一机率会诞生小耳症宝宝，平均一年小耳症新生儿约有30至40位。

「台湾颅颜医疗技术精湛，先天颅颅颜患童经过治疗，外观就能跟一般孩子一样可爱。」罗慧夫颅颜基金会执行长陈依伶表示，小耳症可以透过配戴助听器或耳道重建手术改善听力问题，透过外耳重建手术改善外观问题，减少异样眼光和生活不便建立自信心，也可以拥有美好未来，基金会则提供弱势家经济补助，并举办父母团体、儿童夏令营等活动，帮助颅颜孩童顺利成长。

青年徐士哲（中）与女友陈君瑜（右）花26天徒步，将募得7.6万元支持交予罗慧夫颅颜基金会执行长陈依伶（左1）。图／罗慧夫颅颜基金会提供