他徒步461公里向小耳症父亲道歉 募7.6万为颅颜患者发声

22岁青年徐士哲耗时26天徒步西台湾，沿途向路人介绍唇腭裂、小耳症等颅颜疾病，并透过这趟旅程向小耳症父亲徐仲明道歉。（李念庭摄）

台湾平均每5000人就有一人罹患小耳症，罗慧夫颅颜基金会今（6）日举办「因为爱，所以完整」为颅颜患者徒步之旅分享会，22岁青年徐士哲和女友徒步26天，从台北走461公里到屏东，沿途向路人介绍颅颜病症，希望减少社会因不认识颅颜疾病而产生的不友善，同时将这趟旅途献给小耳症父亲徐仲明。

徐士哲回忆，小学二年级园游会时，不懂事的他为了招揽生意，向同学们炫耀爸爸只有一只耳朵，爸爸当下有点措手不及，但仍微笑应对。直到放学路上，爸爸才一改平常风趣形象，严肃告诉他，除非是患者本人主动分享，不然旁人用幽默方式介绍或询问，「对颅颜患者都是二度伤害」。

长大后，徐士哲也慢慢发现，其他先天性颅颜患者也曾遭遇社会异样眼光，因此大学刚毕业的他，决定趁暑假展开徒步西台湾之旅，让更多人认识颅颜疾病，同时也替小学的自己向父亲道歉，「多一个人认识颅颜病症，就能减少一次的不友善的状况发生。」旅程途中，徐士哲和女友经历脚底起水泡、中暑、晒伤脱皮，甚至遇到凯米台风，最终成功在父亲节前夕走完461公里、募得7.6万。

徐士哲父亲、今年51岁的小耳症患者徐仲明说，自己出生时左耳只有耳垂、没有听觉构造，45年前接受罗慧夫医师治疗，经历三次手术，成功拿肋骨来重建外耳，完成外耳重建手术。徐仲明坦言，颅颜患者在成长过程中，一定都遇到过不友善的言语、甚至遭霸凌，但他希望患者不要觉得自己跟其他人不一样，因为「每个人都有不完美的地方」，也期望大众能用更开阔的心去看待周围的人。

徐仲明2017年退休后投入基金会活动，他分享，曾在活动中遇到一对刚生下小耳症宝宝的父母，见他们愁眉苦脸，徐仲明便自信向他们介绍自己也是小耳症患者，鼓励他们「先天缺陷不是阻碍、也不需要因此自卑」，希望他们能正向面对孩子，让孩子在快乐的环境下长大，这对父母才终于露出笑容。

罗慧夫颅颜基金会执行长陈依伶说明，小耳症是台湾第二常见的先天性颅颜疾病，影响范围包括外耳缺陷、内耳耳道狭窄或缺少耳道，台湾每年平均约有30至40位小耳症新生儿。但台湾颅颜医疗技术精湛，小耳症可以透过配戴助听器或耳道重建手术改善听力，也能透过外耳重建手术改善外观，帮助患者建立自信心。

陈依伶指出，目前部分小耳症可以透过产检发现，罗慧夫颅颜基金会也与医疗团队合作，提供全方位卫教与后续治疗资讯，给予父母支持和协助，同时提供经济弱势颅颜家庭经济补助；此外，基金会更致力于颅颜孩子的「社会适应」，透过举办活动，告诉他们怎么喜欢自己、建立自信，帮助他们顺利成长。