2016「ㄒㄧㄝˋㄒㄧㄝˋ年」颅颜患者画自己故事印年历

▲罗慧夫2016公益年历入围者与主协办单位合影留念。（图／财团法人罗慧夫颅颜基金会提供，下同）记者李佳蓉／台北报导财团法人罗慧夫颅颜基金会20日于市长官邸艺文沙龙举办「ㄒㄧㄝˋㄒㄧㄝˋ年」2016公益年历颁奖典礼暨首卖会。12位颅颜患者以本身故事作为图画创作灵感，集结成2016年历。典礼现场除了有颅颜患者原创作品展出外，还有得奖人精彩才艺演出。此次公益年历即日起开始于网路上贩售，扣除印制成本后盈余将全数运用在颅颜患者各项服务与助学补助。2016年公益年历主题为「ㄒㄧㄝˋㄒㄧㄝˋ年」，邀请所有颅颜患者用图画道出感谢，以文字写出感恩。12位年历入围得奖人在访问的过程中发现，年纪较大的孩子在校普遍发生过嘲笑问题，因而产生自卑感。得奖人林咏曛说：「我有一只奇怪的耳朵，外表看似坚强，内心却脆弱的我，害怕别人看见我的缺陷并嘲笑我，是『他』对我伸出了友爱之手。我画的这幅图不只代表我的故事，也对基金会表达感谢之意。」▼林咏曛作品《谢谢你将我拉出恐惧》。郑承汉原本是个爱逗人笑的开朗孩子，直到升上国中，班上同学用异样眼光看着，问郑承汉为什么耳朵一大一小，他才注意到自己与别人不一样。被注目后的他不再微笑，与人保持距离，个性变得内向又自卑，他开始留长发遮住小耳朵，不让别人看见，也因为左耳听不到，因此同学与他说话时，郑承汉只能看见同学嘴巴在动，却听不见声音。郑承汉表示，其实也想和同学打成一片，但却只能选择封闭自己。后来因受不了痛苦休学，开刀重建一只耳朵，也重建对自己的信心。此次年历郑承汉画的是大地之母，画中秀发下埋藏了许多回忆，秀发上的水滴含着人们的痛苦记忆与泪水，而风车指引着人们往美好的方向前进，风吹走了隐藏在秀发上的泪水。郑承汉说：「我感谢妈妈给予我生命，一颗跳动的心脏，即便我一只耳朵听不见，还是可以用心去感受这世界。」虽然因小耳症受尽委屈，但郑承汉仍感谢生命中的美好！▲▼入围者郑承汉（小耳症）发表感言及其画作。

「我非常喜欢我的小耳朵，它太可爱了。很多人都问我耳朵为什么那么小？头上带着什么？我告诉他们那是天生的，耳朵听不太到，所以要戴助听器。」陈勇吾丝毫没有别扭，认为小耳就是自己的标志，每个人的标志都不一样！拿下助听器就几乎听不见声音，妈妈在勇吾7个月大时每周带他上听力及发音的课程，这样的生活维持到4岁。在家人细心爱护下，今年升上小5的陈勇吾充满爱、懂得感恩、喜欢挑战又有自信的小孩。典礼现场勇吾除了与妈妈带来默契绝佳的直笛演奏外，更带来一首「火金姑」的独唱，浑厚的歌声和音准，让人几乎忘了他是带着助听器的孩子。▼入围者陈勇吾（双侧小耳症）与妈妈表演直笛。ET小百科 小耳症多数小耳症的原因非遗传而来，是在胚胎期内形成时产生的病变，发生病变的原因不明。根据统计，亚洲地区小耳症发生率为1 / 5000 ~ 1 / 6000。单纯小耳症，影响范围主要为耳朵的缺损，可能包括外耳缺陷，内耳耳道狭窄或缺少耳道。半边小脸症影响范围则可能包括了耳朵、下腭骨及颅骨的异常。 复健的目标，不仅追求患者外表的美观、正常的语言、正常的颜面发育、正常的听力，更要追求患者能有正常的心理发展和良好的社会适应能力。 （资料来源：罗慧夫颅颜基金会提供）2016「ㄒㄧㄝˋㄒㄧㄝˋ年」公益年历购买网址：http://www.nncf.org/洽询电话：02-2719-0408