为讪笑小耳症父亲道歉　青年徒步461公里募款助颅颜病童

▲徐士哲与女友陈君瑜暑假徒步461公里介绍颅颜病症，盼社会能更了解。（图／罗慧夫颅颜基金会提供）

文／中央社

徐士哲在小学时，曾用错误方式向同学介绍患小耳症的父亲。今年22岁的他，暑假徒步跋涉461公里介绍颅颜病症，盼透过了解让社会更友善，也为当年的自己向父亲说对不起。

今年51岁的徐仲明，出生时右耳只有耳垂、没有耳壳与听觉构造，家里一片愁云惨雾；幸在口耳相传下，得知有个只会讲台语的外国医师罗慧夫，经历3次手术，取肋骨做出耳壳形状、改善外观。成长过程虽曾被霸凌、受人语言所伤，他仍积极乐观、正向面对。

当爸以后，徐仲明以幽默方式向年幼子女说明，「是跟哆啦A梦一样被老鼠咬掉耳朵，所以才会少1只」。不料儿子徐士哲在小学二年级的校园园游会上，主动向同学们「炫耀」，「我爸只有1只耳朵」。这让他惊觉，不能再以风趣方式让孩子认识颅颜病症。

除非先天颅颜缺陷患者本人主动分享，不然旁人用幽默的方式来介绍或询问，对患者来说恐是二度伤害。因此徐仲明在回家路上，放下平日的幽默，严肃介绍小耳症，盼让孩子从小正确认识疾病，以避免不友善状况再次发生。

长大后的徐士哲，也逐渐意识到，「连最亲近的孩子都会用错误方式来看待小耳症，那先天性颅颜患者在学校、在路边受到的歧视，是不是更严重？」因此利用今年暑假，与女友陈君瑜从台北出发，徒步走到屏东，沿途向路人介绍唇腭裂、小耳症等颅颜病症，盼社会别再因为不认识颅颜疾病，对患者不友善。

虽然遇到强烈台风凯米搅局，他们仍克服风雨、中暑、晒伤脱皮、脚底起水泡等挑战，花26天走完461公里。徐士哲说，过程中民众都很友善，有人送饮料鼓励、卡车司机停车捐款支持；还有阿姨红着眼眶抱着他们，谢谢他们用行动让更多人认识颅颜孩子。

徐士哲今天在「因为爱，所以完整」记者会上，把沿途募得新台币7万6000元的扑满，捐给罗慧夫颅颜基金会，也替小学时的自己向父亲说声「对不起」，成为今年爸爸节礼物。徐仲明说，过程中虽然担心，但看着儿子走到终点，真的非常感动。

罗慧夫颅颜基金会执行长陈依伶说明，基金会自1999年起，服务对象自唇腭裂患者扩增到小耳症，至今已服务近3000个小耳症家庭。如今小耳症的家长不用太担心，台湾不仅有目前全亚洲目前最厉害的外耳重建医师，基金会也透过从小营造社会支持网络、入校推广，改善孩子的心理社会适应，让孩子不孤独，帮助孩子喜欢自己、建立自信。